Ziek in 2022

Bericht 29

Datum: Donderdag 10 november

Hej!

Het maandelijkse bezoek aan het UMCG begint al trekjes van routine te vertonen. Wie bericht 28 heeft gelezen zal in dit bericht niet heel veel nieuws lezen. Ik trof weer een andere vervangende arts-oncoloog, die mij met een blik op de schermen ook weer het intussen ontstane beeld bevestigde: De immuuntherapie doet aantoonbaar goed z’n werk en de bijwerkingen moeten we voor lief nemen. De bleker wordende huid heeft te maken met pigmentverlies en de slecht functionerende schildklier krijgt (blijvend) hulp van de Thyrax.

Ook de kuur met Nivolumab op het dag-behandelcentrumverliep zoals intussen gebruikelijk:
Ontvangst-voorwerk-infuus-naspoelen nemen samen drie uren in beslag, dus er is alle tijd voor een digitale krant, een sudoku, twee bruine boterhammen en zelfs een tukkie!

Zelfs in het heen- en terugreizen doemen patronen op: meestal zijn er wel wat Ikeaboodschappen mee te nemen en op de terugweg is de warme hap bij mijn familie in Vries intussen een vast onderdeel.

Een aparte vermelding in het kader van mijn Groningse stadsnostalgie verdient tenslotte de op de foto hieronder getoonde Oosterkerk, die mij bij het uitrijden van het UMCG-terrein altijd ik zou haast zeggen ‘stevig gereformeerd’ aankijkt. Als je ergens het Lutherlied  ‘een vaste burcht’ voluit wilt zingen, dan is het hier wel. Het is een prachtig en gaaf voorbeeld van de omstreeks 1920 populaire stijl van de Amsterdamse School. De naastgelegen kosterswoning en de pastorie zijn in dezelfde stijl gebouwd en alles kenmerkt zich door een zeer artistiek-expressionistisch gebruik van baksteen. Je vindt er in het hele land heel veel voorbeelden van en wie er bovengemiddeld van wil smullen raad ik een bezoek aan van – hoe kan het anders – Amsterdam- , waar met name in Amsterdam-Zuid (Berlage) en rond het klein-maar-fijne-museum ‘Het Schip’ in de Spaardammerbuurt prachtige voorbeelden zijn te zien. Ikzelf lust er wel soep van. Soep die mij in de meest letterlijke zin ten deel viel in de vorm van bruine bonensoep in Vries!

De Oosterkerk
Boodschappen doen bij IKEA
In huiskleuren natuurlijk

Bericht 28

Datum: Donderdag 13 oktober

Vandaag stond weer in het teken van de voortgang van mijn behandelingstraject in de vorm van het inmiddels bekende trio: prikken, consult en infuus. Omdat ik wel vertrouwen had in een gunstige uitslag had ik me vooraf thuis al gewaagd aan het verhullende vakjargon waarmee de resultaten van echo, PET en CT-scan werden verwoord in MijnUMCG. Met wat extra muisklikken kom je als leek tegenwoordig heel gemakkelijk achter de betekenis van termen als atrofie, thyroïditis, inguïnale lymfadenopathie of hilair vergrote lymfeklieren, om maar eens wat te noemen.

Het voordeel is dat je zodoende toch wat beter voorbereid bij de dokter komt en wat gerichtere vragen kunt stellen.

Wij troffen een vervangende arts in de persoon van dokter de Groot, die in een prettig gesprek een nadere duiding kon geven. In grote lijnen kun je stellen dat de kwaadaardige (melanoom) cellen terrein verliezen. Het verminderd functioneren van de schildklier wordt (blijvend) gecompenseerd door de voorgeschreven Thyrax. Er heeft mogelijk een ontsteking in de schildklier gezeten. Verder laten de scans geen nieuwe tumor locaties zien. Ook heel gerust stellend.

Al met al dus een gunstige uitslag en een goede reden om de immuuntherapie verder voort te zetten en die therapie voorlopig voorrang te geven op operatieve verwijderingen. Die optie blijft immers altijd achter de hand.

Na de dokter spraken we nog een verpleegkundige die ons kon adviseren over de aanpak van een bijwerking van de therapie, namelijk een droge en schilferige huid. Het advies was: gewoon een flink vette vaseline-achtingen zalf. Ik sloot de sessie UMCG af met een infuus op het dagcentrum Interne Geneeskunde en genoot vervolgens van de inmiddels tot gewoonte verheven maaltijd bij mijn broer en schoonzus in Vries. 

Bericht 27

Datum: Donderdag 6 oktober

Vandaag is in het UMCG mijn binnenkant weer uitgebreid in beeld gebracht door middel van een echo, een PET-scan en een CT-scan. Die laatstgenoemde twee worden steeds uitgevoerd na drie sessies immuuntherapie om daadwerkelijk vast te kunnen stellen of de behandelingen resultaat hebben. De echo betrof de schildklier.

Zoals gebruikelijk doen de medewerkers geen uitspraken over deze onderzoeken, want ‘dat hoort u van de dokter’. Zoals ik jullie al eerder liet weten ben ik ik over het resultaat van de immuuntherapie erg hoopvol gestemd. De nare plek op de hak is nagenoeg verdwenen en de knobbel ik de liesstreek wordt voelbaar kleiner. Over de schildklier kan ik minder zeggen omdat het in dat geval behalve om ‘onduidelijke plekjes’ ook gaat om het functioneren van dit belangrijke ‘regelorgaan’, waarin een aantal maanden geleden een niet geslaagde punctie is uitgevoerd. 

Het hele gebeuren speelde zich af tussen 10.15 en 15.15 uur. Daar zit o.m. een uur wachttijd bij in een rustruimte, omdat de radioactieve vloeistof die nodig is voor de PET moet inwerken. 

Verder had ik tussentijds de gelegenheid om even naar het dichtbijgelegen bekende Zweedse woonwarenhuis te lopen om er even wat boodschappen te doen. En om onder een strak blauwe hemel ook weer even te genieten van het pronkjuweel dat deze stad (met ‘ommelaand’) is. Als bewijs een foto van een blik op de Oosterhaven.

De afspraak moet nog binnenkomen, maar binnenkort volgt het consult bij de dokter plus de volgende infuusbehandeling. Daarover volgt bericht 28.

Met Didi gaat het heel gestaag wat beter, al zijn er ook nog dips. We ervaren gewoon datgene wat al was aangekondigd: het moet allemaal zijn tijd hebben. 

Ain Pronkjewail in golden raand is Grönnen,
Stad en Ommelaand

Bericht 26

Datum: zaterdag 17 september

Bypass

Natuurlijk is het een open deur als ik jullie vertel dat een woord geheel verschillende betekenissen kan hebben en uiteenlopende belevingen en associaties kan oproepen. Voor mij geldt dit de afgelopen twee weken vooral voor het begrip ‘bypass’.

Vraag een (bijna) Kampenaar zoals mijn broer naar deze term en je kunt een uitgebreid verhaal horen  over een veelbesproken omleiding van de IJssel die bij hoge waterstanden de stad Kampen voor overstromingen kan behoeden, door onderlangs deze Hanzestad een deel van het water naar het Randmeer af te voeren. Dat alles onder de vlag van het intussen bekende motto ‘Ruimte voor de rivier’.

Voor mij als fietser is er met name de associatie met de omleidingen die je op je voorgenomen route kunt aantreffen. Ook in figuurlijke zin. Want nog voordat ik mijn plannen om dit jaar toch nog een tocht door Vlaanderen te maken kon concretiseren, kwam er de ‘omleiding’ van Didi’s ziekenhuisopname. Zo werd het onderwerp van deze site, ‘ziek in 2022’ in feite veranderd in ‘samen ziek in 2022’.
Dat manifesteerde zich nadrukkelijk op de donderdag dat ik naar het UMCG was en Didi in het UMC.
Maar, Vlaanderen kan wachten.

In Didi’s leven was er de forse en plotselinge ‘omleiding’ in de vorm van een operatie met bypasses in de meest gebruikte betekenis van het woord. De omweg via een ziekenhuis werd  langer dan gebruikelijk, maar dat valt wat buiten de insteek van deze weblog. Het werden 16 nachten van IC, Medium Care en verpleegafdelingen. Vandaag (zaterdag) mocht ze naar huis!
Eerst volgen er nu 6 weken als herstelperiode en daarna een revalidatietraject met fysiotherapie.

De eerste vier nachten heb ik kunnen verblijven in het gastenverblijf van het UMC. Een mooie en comfortabele voorziening. Maar de meeste nachten heb ik kunnen slapen bij een neef in IJsselstein die zich spontaan als een soort ‘vriend op de fiets’ ontpopte. Dagelijks manoeuvreerde ik mij met auto en de fiets achterop door de verkeershectiek van het gebied ten zuiden van Utrecht en reed naar een sportcomplex in Bunnik. Vandaar via een kort en landelijk ritje per fiets naar het ziekenhuis.
Vlaanderen heb ik kunnen vervangen door het maken van een aantal fraaie fietstochten in de buurt van Utrecht: de Utrechtse Heuvelrug, het gebied rond de Loosdrechtse plassen plus de  Vecht en het Groene Hart met o.a. het fraaie Schoonhoven en Oudewater. Mooi allemaal, maar wel besef je sterk in wat voor rustige omgeving wijzelf wonen. 

We zijn weer thuis en een ingrijpende ervaring rijker. Er wacht een flinke herstelperiode, maar we beseffen sterk dat ons een dreigend en ernstiger leed bespaard is gebleven…

Gang op de IC
Schoonhoven

Bericht 25

Datum: zaterdag 10 september

Het is weekend, dus ik sla even een zijweg in. Een beetje afleiding moet kunnen.

Wie bij Harderwijk een afslag neemt van de A28 krijgt de kans om een klein, leuk museumpje te bezoeken. In de voormalige snijkamer van de universiteit die Harderwijk vroeger rijk was bevindt zich het museum van schrijver, maar vooral schilder Marius van Dokkum. Jullie kennen hem vast wel, want op menig toilet hangt een verjaardagskalender met afbeeldingen van zijn schilderijen.

Het prachtige boek dat ik in het museum aanschafte geeft een compleet portret van deze schilder en bood ook inspiratie voor het epistel hieronder. Ik trof er namelijk een verrassende combinatie aan van elementen die de afgelopen dagen op mijn pad lagen. Elementen waartussen op het eerste gezicht totaal geen samenhang bestaat. Maar Marius combineert met groot gemak fiets- terreur door bejaarden op e-bikes, ziekenhuisbezoek bij een patiënt die een infuus krijgt en laat ook nog zijn licht schijnen op de vraag die ik in het verleden ook al eens opwierp, namelijk of je appels met peren mag vergelijken. Laat staan met mensen.

Wat mij betreft mag je appels gerust met peren vergelijken, want de overeenkomsten zijn veel treffender dan de verschillen. Ik ga niet alles herhalen, maar denk aan kenmerken zoals een klokhuis, een steel, groeiwijze, schil en beet. Marius gaat een stap verder en noemt de overeenkomst tussen peren en mensen! Peren gaan ook gewoon naar het ziekenhuis als ze ernstig ziek zijn, krijgen ook een infuus en ….bezoek!

Ook de dikbuikigheid is een overeenkomst, net als alle pogingen om op de maatschappelijke ladder te stijgen. Kijk maar:

Heel bekend zijn natuurlijk ook de fitte pensionado’s die op hun e-bikes de Nederlandse fietspaden onveilig maken. Met hun enorme snelheden frustreren ze menig ‘gewone’ fietser, die zich soms in gevecht met een strakke tegenwind maar moeizaam vooruit werkt.

Pauzeren en even op de kaart kijken doen de grijze snelheidsduivels ook niet want de fiets navigatie kondigt de te volgen route en de bochten aan. De helm is nog geen gemeengoed, zodat een valpartij vaak een claim legt op de SEH van een ziekenhuis.

En dan ten slotte de Van Dokkum-variant van mijn uitnodiging ‘spring maar achterop’. Bij mij kun je dat vanuit een luie stoel doen. Maar bij Marius moet je zelf meetrappen en word je niet uit de wind gehouden. Ook merk ik nog op dat de man duidelijk laat zien dat het leven voorwaarts geleefd moet worden, terwijl de vrouw het risico loop om te veranderen in een zoutpilaar. Deze beide laatste constateringen zijn voor filosofen resp. kenners van het Oude Testament.

Het zal jullie duidelijk zijn dat al het bovenstaande gezwets alleen maar bedoeld is om jullie even te laten meegenieten met de ludieke en treffende schilderijen van deze met beelden schrijvende kunstenaar. Voor mij ook even een mooie afleiding in deze heftige en hectische dagen.


Bericht 24

Donderdag 8 september

Wederzijds vertrouwen

Wie had kunnen denken dat het onderwerp van deze weblog, namelijk ‘ziek in 2022’, onverwachts een dubbele lading zou kunnen krijgen. Want het moge duidelijk zijn dat Didi mij, als het om ziekte gaat, deze dagen qua impact en ernst op z’n minst heeft geëvenaard en wat betreft behandeling – in dit geval een zware operatie – zeker heeft overtroffen.

Nu zou je kunnen verwachten dat ik haar in mijn berichtgeving volledig mee ga nemen. Maar we gaan dat niet doen en houden ons dus aan het oorspronkelijke doel van deze weblog: een verslag van alleen mijn belevenissen rond mijn ziek zijn in 2022. Didi zou zelf ook niet anders willen.
Ik volsta hier met de mededeling dat ze gisteren in het UMC een geslaagde bypass-operatie heeft ondergaan en vermoedelijk begin volgende week weer naar huis mag.

Na 5 dagen Utrecht was er voor mij vandaag een onderbreking vanwege een infuus-behandeling in het UMCG: prikken-wachten-consult-wachten-infuus. De trits is intussen al een beetje routine.
Ik trof de dokter met haar arm in het gips. Tijdens de vakantie was ze bij een wandeling gevallen en liep een nogal gecompliceerde breuk op, die zelfs leidde tot ziekhuisopname. ‘Goed om alles ook eens vanuit de beleving van de patiënt te ervaren’, zo zei ze.
Ook zij was, net als vorige keer de verpleegkundig specialist, onder de indruk van het melanoom op de hak, dat al bijna onzichtbaar en daardoor ook bijna onvindbaar was. 
De analyse van de bloedwaarden liet zien dat de schildklier nog wat meer ondersteuning moet hebben. Dus de dosering thyrax wordt verder opgevoerd. Andere bloedwaarden waren goed.
Ze gaat weer een CT/PET aanvragen om de tussenstand van de nog aanwezige melanomen in beeld te krijgen plus een echo van de schildklier. Ook vertelde ze mij nog dat een immuuntherapie maximaal twee jaar kan duren, maar meestal al eerder wordt beëindigd als het resultaat dat toestaat.

Een deel van de wachttijd heb ik benut om nog een stukje nostalgie (begin jaren ‘70) op de snuiven door middel van een kleine stadswandeling. Dan vallen de Herestraat en de Grote Markt natuurlijk niet te vermijden. Namen waarbij ook associaties met zondagmiddagen met Monopoly zich opdringen: Drie rode straten, A-Kerkhof, Grote Markt en Herestraat, net voorbij Vrij Parkeren en onderbroken door een Kanskaart. De Herestraat kostte 240 gulden. Had ik hem toen maar gekocht…
Na een blik op de gevel van de oudste studentensociëteit van ons land – Mutua Fides- keerde ik terug naar het UMCG voor een behandeling waar zowel de artsen als ikzelf veel vertrouwen in hebben: Mutua Fides in de volle betekenis van het woord.
Of de bijbehorende studentenvereniging Vindicat die naam waardig is, daar kun je wel een dispuut aan wijden. Nu maar even niet.

Sociëteit Mutua Fides

Bericht 23

Zaterdag 3 september

Op zo’n fiets

‘Wat heb ik nu weer aan mijn fiets hangen’. 

Ik begon mijn ziekenhuisberichten met een parallel naar het fietsen. De fiets is een vervoersmiddel dat mij erg dierbaar is en dat metaforisch in diverse uitspraken en gezegdes opduikt. Bekend is natuurlijk ‘op zo’n fiets’ of ‘ga toch fietsen’. De uitspraak ‘Geef mij mijn fiets terug’ herinnert ons aan de Tweede Wereldoorlog. En mijn 7 fietsverslagen op mijn website zou ik het liefst willen betitelen met ‘spring maar achterop’. Een uitnodiging om als het ware mee te fietsen.

Maar nu hangt er heel wat anders aan mijn fiets en dat dwarsboomt – hoewel dat van totaal ondergeschikt belang is – mijn fietsplan om deze maand nog een rit door Vlaanderen te maken.

In het kort:

Didi had gisteren een geplande hartcatheterisatie in het UMC (Utrecht). Die pakte anders uit dan verwacht, want in plaats van alleen een dagbehandeling moest ze opgenomen worden. Diverse vernauwingen gaan op korte termijn behandeld worden met een bypass-operatie.

Allemaal dus erg heftig en ingrijpend. Didi is er heel dapper onder en beseft vooral dat op deze manier hopelijk ergere dingen kunnen worden voorkomen.

Logistiek allemaal niet zo heel handig, maar ik heb gelukkig een aantal nachten kunnen boeken in het gastenverblijf van het UMC. Ik slaap dus ‘aan huis’! 

En….misschien had ik een vooruitziende blik, want in Emmen sprong de fiets achterop de auto. Dus ik ga de Hollandse waterlinie of de Utrechtse Heuvelrug verkennen om zodoende van de nood nog een beetje een deugd te maken.

Het hart is ons aller zorg
Ga toch fietsen

Bericht 22

Donderdag 11 augustus

Vandaag kreeg ik in Groningen de uitgestelde immunotherapie. Didi en ik konden op bescheiden wijze een nieuwe draai geven aan ons UMCG-bezoek. Omdat ik weer normaal kan lopen hebben we de royale tussentijdse wachttijden kunnen veraangenamen door de dichtbijgelegen binnenstad in te lopen. Dat vraagt 5 minuten looptijd. Tamelijk uniek, want veruit de meeste grote ziekenhuizen liggen in Nederland aan de buitenkant van de steden.

De ‘Olde Grieze’ stond er blakend bij, fel afgetekend tegen een Mediterraanblauwe lucht. Maar bijna lyrisch ben ik over het Forum. Wat een prachtige publieke voorziening. Ik zal nu niet uitwijden, maar kan alleen maar zeggen: ga er  bij gelegenheid beslist eens alle roltrappen op en af en en geniet van het uitzicht op het dakterras.

Renske Horinga, de verpleegkundig specialiste was erg blij verrast toen ze het bijna uit het zicht verdwenen melanoom op de hak bekeek. Ook kon ze, net als wij ook al hadden geconstateerd,  voelen dat de knobbel in de liesstreek overduidelijk was geslonken. We kunnen dus met stelligheid vaststellen dat de immunotherapie z’n werk doet.

Voor mijn stilgevallen darmen van vorige week had ze geen duidelijke verklaring. Wel is bekend dat immuuntherapie nog wel eens als bijwerking diarreeklachten veroorzaakt. Ook vermindering van het pigmentgehalte is een veel voorkomend bijverschijnsel, zo ook bij mij.

Verder bleek uit de bloeduitslagen van vandaag, dat mijn schildklier te traag werkt. Voor dat effect was ik al eens gewaarschuwd. Het gevolg is dat ik blijvend Thyrax krijg voorgeschreven. Dat is een schildklierhormoon dat de werking van de schildklier stimuleert, maar – zo lees ik ergens – ook bijdraagt aan de ontwikkeling van de verstandelijke vermogens. Kijk, dat zijn nog eens mooi meegenomen bijwerkingen die ik wel kan gebruiken!

Om half vier volgde dagbehandeling van al weer mijn 5e kuur. Die verliep zonder verdere bijzonderheden, zodat ik rond 7 uur het UMCG weer voor vier weken achter mij kon laten.

De Olde Grieze
Forum

Bericht 21

Vrijdag 5 augustus


De afgelopen dagen van mijn korte verblijf in het Scheperziekenhuis deden weer sterke herinneringen herleven aan 2001, mijn ‘rampjaar’. Deelname aan een mini-samenleving waarbij je wereld zich verkleint tot een kamer en – voor een loopje- soms de gang. Weekendtassen, heel veel apparatuur, komende en gaande patiënten en soms te lang blijvende bezoekers, al dan niet gedwongen meeluisteren met gesprekken, wisselingen van de wacht, half slapend doorwaakte nachten, dieper beleefde zorgen, uitingen van emoties en zo kan ik nog wel even doorgaan. Er valt heel wat te observeren maar, gek genoeg, ook veel moois te ervaren.

Lijntjes naar buiten zijn er via je bezoekers, de ‘plafondtelevisies’ en tegenwoordig natuurlijk de digitale middelen. Moest je vroeger nog een telefoon huren, tegenwoordig kun je elke zucht en scheet naar huis appen. De telefoon en de iPad verschaffen ontzettend veel tijdverdrijf.

Maar ook weer heel veel waardering voor de vele personeelsleden – van koffiejuffrouw tot en met specialisten die met zorg en aandacht voor jou in touw zijn, ook al moet je wel eens even wat langer wachten na een noodbelletje. Ik heb tientallen verschillende mensen aan mijn bed gehad.

Vandaag om 13.00 uur hebben ze me weer verlost van het polsbandje en het infuus dat min of meer vergelijkbaar is met de enkelband. De chirurg gaf het groene licht nadat hij er van overtuigd was dat er weer doorloop is, ook al is die nog bescheiden. Voorzien van een nog wat stimulerend medicijn en de uitnodiging om aan te bel trekken bij nieuwe klachten van stagnatie konden wij het huis van de schaapherder weer achter ons laten. Het UMCG mag dan prima zijn, ook het Scheperziekenhuis is, zeker op een veel prettiger afstand, een uitstekend vangnet (ook al is dat op de foto niet goed te zien). Zoals jullie zien deelde ik een kamer op hoog niveau.

Volgende week vervolg ik hopelijk weer het geplande traject naar Groningen. See you.

Bericht 20

Donderdag 4 augustus

Het liep deze dagen allemaal wat anders dan gepland. Vandaag zou ik naar het UMCG voor mijn 5e infuus. Maar ‘onderweg naar Groningen’ deed zich bij mij inwendig een wel heel bijzondere verkeersopstopping voor in de vorm van stagnatie in het darmverkeer.

In het begin van de week kreeg ik last van buikpijn, een opgezette buikstreek en misselijkheid. Bovendien ongekend heftige en langdurig hikklachten, die ik me ook herinner uit 2001, het jaar van mijn darmoperaties. Uit vrees voor een darmafsluiting belden we in de nacht van dinsdag op woensdag de spoedarts, die besloot tot ziekenhuisopname.

Via de spoedeisende hulppost belandde ik op een afdeling voor kortdurende opnames. Daar wordt in eerste instantie met klisma’s geprobeerd om de doorvoer weer op gang te krijgen. En dat lijkt aardig te lukken. Ik voel me vandaag al een stuk beter, maar ze laten me pas gaan als er weer overtuigende bewijzen zijn van doorstroming, in mijn geval stomaproductie. Gelukkig heb ik intussen weer wat eetlust, dus ik kan meewerken aan de hiervoor genoemde bewijsvoering. Daar kan ik in mijn geval gemakkelijk een oogje op houden…..(‘elk nadeel etc’). De kans is groot dat ik voor het weekend wel weer naar huis mag. Voorlopig blijft voor mij natuurlijk wel de vraag, wat de oorzaak is van deze klacht. De arts (chirurg) die ik vanmorgen sprak sloot een dreigende ileus (=darmafsluiting) niet uit, maar noemde ook een spontane en soms moeilijk verklaarbare en sterk verminderde darmwerking of zelfs tijdelijk stilvallen van peristaltiek. Vaag speelt in mijn achterhoofd als verklaring natuurlijk ook een mogelijke bijwerking van de immuuntherapie. Daar kunnen ze me wellicht in Groningen helderheid over verschaffen. Het 5e infuus is een week opgeschoven.

Ik meld me wel weer. 

Bericht 19

Zondag 24 juli

‘Gebeurt er nog wel wat?’, zo zullen sommigen van jullie zich afvragen. ‘Heb ik wat gemist?’’
Voor dat laatste geldt ‘nee’, voor het eerste ligt het wat genuanceerder. Wat betreft behandelingen en consulten gebeurt er tussen twee (vier-wekelijkse) kuren door heel weinig en al helemaal in een vakantieperiode. Maar inwendig bij mij gebeurt er nog steeds miraculeus veel, want de voor mij twee voelbare en zichtbare ongewenste groeisels op de hak en in de liesstreek nemen nog steeds af in omvang. En vanzelfsprekend is dat reden om de verdere ontwikkeling en behandeling hoopvol tegemoet te zien. De golfbaan en de ‘vrienden op de fiets’ beginnen duidelijk weer meer te lonken. Wie weet zit er deze nazomer nog een meerdaags tochtje in, want eigenlijk stond deze zomer Vlaanderen voor mij gepland. Nog even geduld, eerst op naar de volgende kuur op donderdag 4 augustus

Ter verlevendiging van dit verder niet opzienbarende bericht  stuur ik een foto mee van de aalscholverkolonie uit Wanneperveen. Afgelopen vrijdag hadden Didi en ik het grote genoegen om met onze dochter en een kennis een boottocht te maken door de kreken van de Wieden. Een wonderschone wereld met o.a. deze unieke broedplaats van aalscholvers.
Voor liefhebbers: zie de site van natuurmonumenten. Af en toe zijn er bezoekmogelijkheden.

Bericht 18

Donderdag 7 juli

Vandaag bestond de drietrap in het UMCG uit bloedafname, gesprek met dokter Jalving en het 4e infuus van de immuuntherapie. De dokter was heel positief over de uitslag van de PET/CT-scan. Dus dat was een hele mooie binnenkomer! Ze vond het opmerkelijk hoe snel de werking van de therapie zichtbaar is geworden door een duidelijk geslonken melanoom op de hak. Ook maakt het verslag van de radioloog melding van een lichte verkleining van de knobbel in de lies.
De uitslag van de punctie in de schildklier heb ik al genoteerd in bericht nr. 16. Via tussentijdse echoscopieën is men van plan om waakzaam te blijven.
Opgelucht en blij konden wij de spreekkamer achter ons laten.

De 4e infuusbehandeling verliep, net als nummer 3, vlekkeloos. Ook deze keer werd er gekozen voor het langzaam toedienen van de nivolumab. Maar met een pittige sudoku, beelden van de Tour de France en Wimbledon en ook nog een avondmaaltijd kwam ik de twee uren dagbehandeling prettig door. De volgende kuur over vier weken.

Bericht 17

Woensdag 29 juni

Als je – zoals ik onlangs – een nieuwe printer wilt aanschaffen, dan kun je thuis voor de computer moeiteloos een halve dag vullen met speurwerk, want je wilt natuurlijk de beste, de snelste en de goedkoopste ‘all-in one’. Het wemelt van de merken, webshops en reviews. En dan zijn er gelukkig ook nog de keuzehulpen die je via filters naar een voor jou passende keuze leiden. Doorslaggevend in dit digitale doolhof was voor mij een klip en klaar advies van een zwager: Koop een Canon voor onder de 100 Euro, want die doet probleemloos wat-ie moet doen: printen, kopiëren en…scannen.

Deze prietpraat is voor mij een aanloopje naar een geheel ander soort scanner: de hypermoderne PET/CT-scanner van het UMCG. Het ziekenhuis zal vast niet lang geaarzeld hebben wat het merk betreft, want er is een duidelijke marktleider en dat is de firma Siemens. Het merk staat op mijn netvlies gebrand, want ik heb er vandaag heel wat minuten tegenaan gekeken. En kennelijk hebben ze bij dat bedrijf geen engineers, maar ‘healthineers’.

Vol trots vertelde de medewerker mij over ‘zijn’ apparaat. Het UMCG heeft van het nieuwste type zelfs de wereldprimeur beleefd. Ik bespaar jullie verdere specificaties, behalve 1 belangrijke: het apparaat kan betere beelden maken met minder radioactieve vloeistof. Het kost wat (2,5 miljoen), maar dan heb je ook wat. All-in one: petten en ceeteeën.
Het doet je dan wel weer beseffen hoe bevoorrecht we zijn dat deze middelen voor ons beschikbaar zijn. Voor Unive zal het wel even slikken zijn.

Na de benodigde voorbereidingsprocedure (infuus, radioactieve vloeistof) moest ik eerst een uurtje naar een rustruimte. Aansluitend werden de scans uitgevoerd: eerst de PET van het hele lichaam en daarna de CT van buik en romp. Voor de CT kreeg ik nog weer apart een contrastvloeistof toegediend. 
De PET maakt stofwisselingsprocessen zichtbaar en de CT zorgt voor aanvulling door anatomie in beeld te brengen. Simpel gezegd: wat gebeurt waar.

Het hele gebeuren is natuurlijk indrukwekkend, maar het onderzoek zelf is niet iets om tegenop te zien. Volgende week de vierde immuun-behandeling, vooraf gegaan door een consult waar ik dan ook uitslag krijg over de scan.

Wat ik tenslotte nog leuk vind om te vermelden, is dat ik twee reacties kreeg van ‘volgers’ die zich herkenden in mijn anekdote over traumatische jeugdherinneringen rond het laten knippen van mijn amandelen. Ik zal z’n naam niet verder besmeuren, maar zij hadden bij dezelfde KNO-arts soortgelijke ervaringen opgedaan. Maar misschien nog treffender: Ze waren ook allebei beloond met een cadeautje voor hun moedig gedrag!
(Misschien hebben jullie ook soortgelijke indringende herinneringen…..)

Kop d’r veur

Bericht 16

Dinsdag 28 juni
Gisteren hoorde ik tijdens het telefonisch consult dat de uitslag van de echo met punctie in de hals (schildklier) nog niet binnen was. Hmm… denk je dan, zouden er twijfels bestaan over het resultaat? Dat zou zo maar kunnen, want de uitslag – waarover ik vandaag ben gebeld – laat inderdaad wat nuanceringen zien.

Citaten uit de rapportage:
Het afgenomen materiaal is beperkt beoordeelbaar.
Radiologische bevindingen bepalen of de punctie representatief is.
immunofenotypisch zijn er geen aanwijzingen voor een melanoom. 

In mijn beleving: er zit wel iets wat er niet hoort, maar wat het precies is…. ?
De verpleegkundig specialist gaat verder overleggen in het team.

Wat die ’radiologische bevindingen’ betreft word ik snel bediend, want morgen ga ik weer naar Groningen voor een al eerder geplande PET-CT-Scan, die vooral was bedoeld om een tussentijds beeld te krijgen van de effecten van de immuuntherapie. Zoals ik al eerder meldde stemt het resultaat van de behandeling voor de plek op de hak hoopvol. Het melanoom trekt naar binnen en het lopen wordt langzaam weer wat minder ongemakkelijk. Ik blijf maar uitgaan van het optimisme dat de immuuntherapie in het hele lichaam werkzaam is, inclusief vreemd weefsel in de schildklier.
Ik laat weer van me horen.

Bericht 15

Maandag 20 juni

Vandaag krijg ik in het UMCG de geplande echo van de hals met een cytologische punctie. Aanleiding is dat men op de CT-Scan een knobbeltje heeft geconstateerd in de schildklier. En aangezien ik een paar jaar geleden de zogeheten Ziekte van Graves heb gehad, is dokter Jalving (behandelend oncoloog) extra alert op de werking van de schildklier. ‘Graves’ is namelijk een auto-immuunziekte en het weer opvlammen daarvan kan gevolgen hebben voor de immuuntherapie. Bij mijn allereerste bezoek had zij dat al kenbaar gemaakt.

Bij binnenkomst in de halfduistere behandelkamer krijg ik spontaan herinneringen aan een klein jeugdtrauma. Ik zie de eveneens halfdonkere behandelkamer van dokter Westerbeek weer voor mij, waar ik als zesjarig kind werd behandeld voor neus- en keelklachten. Na een aantal consulten vooraf volgde het dieptepunt: het knippen van de amandelen. Achterop de fiets bij mijn moeder – met de benen in de grote fietstassen – werd ik naar het herenhuis aan de Beilerstraat gebracht, waar dokter Westerbeek praktijk hield. Ik zie hem weer voor me: Grote man, zware stem, witte jas en een beugel om zijn hoofd met een werklamp. In een soort van tandartsenstoel op een verhoogd schavot onderging ik de ingreep. Vooral de hele ambiance is me bijgebleven, want de pijn werd natuurlijk bestreden met een narcose.
Omdat ik mij volgens mijn moeder ‘flink had gedragen’ werd alle narigheid goedgemaakt met een kleurboek en een doos kleurpotloden (natuurlijk van het merk Caran d’Ache).

Excuus voor deze ietwat dramatische zijweg. Beschouw het maar als een soort dagboekaantekening voor mijzelf, want die functie heeft deze site immers ook.

De behandeling van vandaag heeft overigens beslist geen nieuw trauma opgeleverd. 
Ik word ontvangen door een jonge, vriendelijke en vrouwelijke dokter die me eerst uitlegt wat er gaat gebeuren en waarom. Men wil zekerheid krijgen over de aard van enkele verdachte plekken in of rond de schildklier. Die kunnen zowel onschuldig als kwaadaardig zijn en wel of geen relatie hebben met het melanoom. 
Na het halsgebied uitvoerig te hebben bekeken via echografie volgen 4 puncties om celmateriaal te verzamelen. De behandeling is eerder ongemakkelijk dan pijnlijk, want er wordt geprikt met comfortabel dunne naalden. Dat neemt niet weg dat ze mij – net als mijn moeder – complimenteert met mijn gedrag. Ik krijg nog net geen doos kleurpotloden….
De uitslag volgt binnenkort via een telefonisch consult.

Intussen kan ik nog melden dat ik me goed voel. De plek op de hak wordt nog steeds beter en ook jeukklachten zijn grotendeels uitgebleven. Ik leef vrijwel zoals gebruikelijk, met uitzondering van het zeer beperkte lopen.
Eerstvolgende afspraken zijn een PET-Scan op 29 juni en een 4e infuus op 7 juli.

Wordt vervolgd

Bericht 14

Donderdag 9 juni

Zoals ik al had aangekondigd heeft zich tussen bericht 13 en 14 niet heel veel bijzonders voorgedaan. Een tussentijds onderzoek bij dermatologie in het UMCG in verband met mijn hinder van huiduitslag en jeukplekken heeft geen zorgwekkende conclusies opgeleverd. En gelukkig hoeft de immuuntherapie er niet door worden onderbroken.

Vandaag de intussen bekende drietrap: bloed prikken, gesprek met Renske Horinga op oncologie en daarna immuuntherapie 3e infuus. Al met al neemt dat al snel een uurtje of zes in beslag, waarvan het grootste deel wachttijd.

Zoals wij zelf thuis ook al constateren zag ook Renske een verkleining van het melanoom op de hak. Een gunstig signaal dat de therapie aanslaat. Sneller ook dan gebruikelijk, want meestal wordt de uitwerking pas merkbaar na ongeveer 10 weken. Goed nieuws dus.
Om de resultaten van de therapie ook met beelden te kunnen volgen, spreken we af dat er over ongeveer drie weken weer een CT-scan zal worden gepland, waarvan we dan voorafgaand aan infuus nr. 4 de resultaten kunnen meenemen en bespreken.
Maandag 20 juni krijg ik nog een echo (met punctie) van het gebied rond de schildklier. Dit als gevolg van waarnemingen uit de vorige CT-scan.

Het derde infuus verliep vlekkeloos. Vooraf kreeg ik medicatie om de klachten van het 2e infuus te voorkomen. De vloeistof waar het om gaat (nivolumab) bij de immuuntherapie werd vervolgens in een 4 keer verlaagd tempo ingebracht en dat ging dus prima. 
De volgende behandeling gaat weer over 4 weken plaatsvinden.

Tekst overbodig

Bericht 13

Donderdag 19 mei

Je kent ze vast wel: voetballiefhebbers die op de zondagavond samenvattingen kijken zonder dat ze vooraf de uitslagen hebben bekeken. Het maakt het kijkplezier groter en spannender. En ze kunnen boos worden als je hen ’s middags al uitslagen meedeelt. Voor de fans van Max Verstappen die geen Viaplay hebben kan dit weekend (Barcelona) hetzelfde gelden.

Iets vergelijkbaars heb ik met ‘Mijn UMCG’. Je kunt er voor kiezen (vinkje) om uitslagen van onderzoeken versneld in te zien, dus nog voordat een arts jou erover informeert. Zo had ik vorige week vrijdag een CT-scan, waarvan ik dinsdag de uitslag digitaal kon inzien, terwijl de afspraak voor een telefonisch consult voor vandaag stond gepland. Zo’n uitslag kan slecht zijn, veel medisch jargon bevatten en vereist bovendien vaak een nadere toelichting.
Ga je zo’n uitslag zelf vooraf al bekijken? Wat zou jij doen?
In mijn geval heb ik dat niet gedaan voor de uitslag van de MRI van het hoofd. Die wilde ik alleen horen met direct daarbij de eventuele uitleg. Gelukkig was die uitslag geruststellend.
De uitslag van de CT-scan heb ik wèl meteen ingekeken omdat ik daar minder zorgen over had. Met behulp van Google kon ik de vaktaal redelijk duiden en gelukkig kwamen er geen nieuwe onrustbarende feiten aan het licht. Voor het UMCG is het een soort nulmeting om resultaten van komende behandelingen te kunnen zien.
In het telefonisch consult heeft Renske Horinga  vanmiddag nog het e.e.a. toegelicht. De details daarvan bespaar ik jullie. 
Ik voel mij – al ben ik het natuurlijk wel – niet echt ziek. Grootste ongemak is dat ik niet gewoon kan lopen vanwege het melanoom onder de hak. Verder heb ik forse allergische reacties, maar of die van het voorjaar komen (pollen) of van de immuuntherapie is niet duidelijk. Daarom gaat ook een allergoloog mijn rijtje binnenkort aanvullen: dermatoloog, endocrinoloog, oncoloog, radioloog en dus nu ook de allergoloog. Dat liegt er niet om.

Tot zover weer even de stand van zaken. De derde immuuntherapie-behandeling vindt plaats op 9 juni. Tot die tijd gebeurt er vermoedelijk niet veel bijzonders. Als dat wel zo is, dan komt bericht 14.

Bericht 12

Datum: donderdag 12 mei

Vandaag had ik in Groningen een strak geregisseerde drietrap: een consult bij oncologie, een CT-scan en een 2e infuus met nivolumab (immuuntherapie).

De verpleegkundig specialiste (en wijzelf ook) vond dat het melanoom op de hak er al ietsjes ‘beter’ uitzag en ze concludeerde heel voorzichtig dat de eerste behandeling wellicht al wat positieve uitwerking heeft gehad. 
De CT-scan is bedoeld als een soort nulmeting van de uitzaaiingen in het gebied tussen lies en bovenlichaam. Niet helemaal nul omdat ik al was gestart met de immuuntherapie. 
Die sessie verliep vandaag – in tegenstelling tot de eerste – niet vlekkeloos. Al vrij snel werd de behandeling onderbroken omdat ik hevige buikkrampen kreeg. Na een toegevoegd medicijn werd de inloop van de vloeistoffen hervat in een lager tempo. Dat ging beter, hoewel ik toen last kreeg van kou en rillingen. Van de verpleging begreep ik dat deze bijwerkingen zich vaker voordeden. Maar misschien zijn er wat lessen te trekken voor een derde kuur over een maand. 
Na een terugreis via het voor ons weer bruikbare Julianaplein en een warme hap bij (broer) Bert en Jeanette in Vries knapte ik in de loop van de avond weer helemaal op. Met Lubach dus ‘op naar de morgen’!

Bericht 11

Datum: maandag 2 mei 

Berichtenpauze
Na een nogal ‘stevige’ start met berichten over mijn ziekte hou ik de komende dagen even een berichtenpauze. Er valt niet veel nieuws te melden. Vandaag zijn we in Groningen bij de verpleegkundig specialist geweest voor een korte tussentijdse check en wat adviezen voor de verzorging van de hinderlijke en soms pijnlijke plek op de hak.
Volgende week op 12 mei is de tweede immuuntherapie-behandeling gepland, die zal worden voorafgegaan door een CT-scan. Mooi strak geprogrammeerd dus.
Zowel voor mijn vaste volgers als voor mijzelf geldt dus even de tegeltjeswijsheid: ‘Geduld is een schone zaak.
Ik meld me binnenkort wel weer en sluit af met een  kunstwerk uit het UMCG van iemand die ondanks alles toch probeert om appels en peren te vergelijken. Eigenzinnigheid past wel in deze universitaire omgeving.

Kunstwerk “Appel en peer”

Bericht 10

Datum: Donderdag 28 april

Je hebt ‘volgers’ en ‘volgelingen’. De eersten kijken en leven met je mee. De tweede groep gaat een stap verder en probeert iemand na te doen. In mijn geval zou het mooi zijn als ik ‘volgelingen’ kan inspireren om meerdaagse, grote fietstochten te gaan maken.

Eén van mijn volgers mailt mij dat ze liever mijn fietsverhalen leest dan de ‘frontberichten’ over mijn ziekteverloop. Heel begrijpelijk. Sterker nog: ikzelf ook. Vandaar dat ik haar graag boter bij de vis verschaf onder het motto ‘even helemaal wat anders’. Op fietse!

Na het mooie tussenbericht over de MRI heb ik de tassen aan de fiets gehangen, mijn broer in IJsselmuiden gebeld voor een overnachting en me door Didi naar Ruinen laten brengen. Alle ingrediënten om de draad en het genot van een fietstocht weer op te pakken waren al snel weer present: kraakhelder weer, weinig wind en het prachtige landschap van het waterrijke Noordwest Overijssel. Bij Zwartsluis (‘pinnen in de stuurhut’) laat ik me overzetten naar Genemuiden. Bij de steiger pauzeer ik bij een prachtig beeldje van de veerman. Een volgeling van Kierkegaard, want gezien zijn blik lijkt hij vastberaden vooruit te leven. Een groep kletsende mannen herinnert me aan de ‘leugenbank’ van Stavoren (2021).

In de nieuwbouw van Genemuiden passeer ik de ‘refodome’ van de Gereformeerde Gemeente. Ik ben duidelijk in de Bible Belt beland. Dat ervaar ik ook onderweg als ik na schooltijd hele trossen fietsende scholieren tegemoet rijd. Jongens heel vaak apart van de meiden. Maar nog opvallender: van de pakweg 100 meisjes zag ik er niet één in een lange broek. Heel veel opwaaiende lenterokken dus. Je kunt je afvragen wat kuiser is, een lange broek of de kledingstukken die men –ook op de fiets- meent te moeten dragen op grond van Deuteronomium 22 vers 5. Ook een manier om volgeling te zijn.

Tegen vieren doemt Kampen op. De Hanzestad waar jarenlang heel veel gereformeerde, maar ook vrijgemaakt gereformeerde (art. 31) theologie vandaan kwam en waar juffrouw Hendriks evangeliseerde op de brug. De bruine vloot blaakt in de namiddagzon. In het tegenovergelegen IJsselmuiden zijn de voorbereidingen voor de vrijmarkt al in volle gang. Slalommend tussen lopend publiek, springkussens en al klaar liggende verkoopmatjes arriveer ik om half vijf bij Henk en Els.

De dag daarop (woensdag) gaat het via de IJsseldijk en Wilsum naar Zwolle. De IJsselbrug wordt via een informatiebord getypeerd als de verbinding tussen angst en hoop……
De stad Zwolle, waar de helft van mijn roots liggen (Bosch), toont haar koningsgezindheid in de vorm van heel veel rood-wit-blauw met een oranje wimpel.
En dan langs de Vecht via Dalfsen, Ommen, Hardenberg en Gramsbergen naar Emlichheim.
Vlak voor Schoonebeek blijkt dat 95 kilometer fietsen in stand 2 (Tour) te ambitieus is. Dus niet mijn pijp, maar die van de Bosch-accu is bijna leeg. Uit voorzorg bel ik Didi, die mij per auto uit Schoonebeek ophaalt. Ik heb mijn verzetje gehad (en het geteld!).

De Belterwijde
De blik vooruit
Bij de IJsselbrug

Bericht 9

Dinsdag 26 april 2022

Deze keer een kort en mooi bericht: Renske Horinga (verpleegkundig specialist) belde over de uitslag van de MRI: In de hersenen zijn geen uitzaaiingen aangetroffen!

Onnodig om te zeggen dat wij hier heel erg blij van werden. 
Ook (en dit voor kenners) vertelde Renske dat ik geen BRAF-mutatie heb, waardoor het intussen gestarte behandelingstraject, nl. immuuntherapie kan worden voortgezet.

Het zat al in mijn planning, maar nu eerst ……een fietstochtje. 
Wordt vervolgd.


Overpeinzing

Datum: onbelangrijk

Jullie kennen ze zonder twijfel: de uitdrukkingen ‘domme pech’ en ‘puur geluk’. Ze lijken beide hetzelfde te benadrukken: pech of geluk onttrekken zich vaak aan onze rationele overwegingen of inspanningen. Ze overkomen je gewoon. Dit in contrast met een tijdgeest, die de maakbaarheid van het leven lijkt te propageren. ‘Geluk dwing je immers af….’

Afgelopen vrijdag nam ik uit een royaal met brochures gevulde kast in het UMCG een boekje mee met de titel ‘Ik ben in de verkeerde film beland’. Het bevat ruim 20 verhalen van mensen die zo hun ervaringen delen met de behandeling van een melanoom. Geen enkele situatie en dus ook geen enkel verhaal is hetzelfde. Behandelingstrajecten zijn vrijwel altijd op maat gesneden en in veel gevallen worden bemoedigende resultaten bereikt. Maar ook hier lijkt plaats te zijn voor pech en geluk. 

Wat mij ook opvalt en ik intussen zelf ervaar, is dat velen beschrijven hoe ze in een soort ‘achtbaan’ zijn terechtgekomen van onderzoeken, diagnoses, afspraken, vaktermen en te maken keuzes. Zo heb ik de titel van het genoemde boekje ook maar geduid. Het betreffende personage lijkt te willen zeggen: ‘Tot mijn verbijstering ben ik ergens in beland waar ik helemaal niet wil zijn’. 
Of: ‘Er overkomt mij iets waar ik tot nu toe altijd hooguit alleen maar toeschouwer van was’.

Gelukkig is er ook bij de metafoor van de film een troostrijke gedachte: er is altijd ruimte voor de acteurs om hun rol een eigen ‘smoel’ te geven. Daar kunnen ze zelfs beroemd mee worden. Of anders geformuleerd en in mijn geval toegepast: je bent er zelf bij! Je hebt zelf ook een stukje van het stuur in handen.
Toch kun je de ervaring hebben dat het meeste je overkomt. En dan komt het aan op de eerder door mij in een intermezzo genoemde levenskunst. Die kunst vraagt ook (ten dele) om een houding van overgave. Het is een houding van vertrouwen hebben in de dingen die komen gaan. Is dat misschien wat Kierkegaard heeft bedoeld met ‘de geloofssprong’ ? (ook al heeft hijzelf deze term letterlijk nooit gebruikt).
Pelgrims kennen deze houding van vol vertrouwen op weg gaan. Het wemelt van de verhalen waarin zij dit element van een pelgrimage benadrukken. Persoonlijk heb ik deze houding in bescheiden mate ervaren tijdens de fietstochten, vooral de eerste naar Santiago de Compostella (Bericht 23). 
Valt dit te leren? Valt dit je toe? Hoe dan ook, ik zou willen zeggen: probeer het uit! Het is mijn overtuiging, ondanks de waarschuwing van menig beleggingsadviseur dat resultaten uit het verleden geen garantie zijn voor de toekomst.

Bericht 7

Vrijdag 22 april

Vandaag heb ik in het UMCG een MRI-Scan van het hoofd ondergaan. Dat was een noodzakelijk geacht, aanvullend onderzoek omdat een PET-Scan kennelijk niet geschikt is om eventuele uitzaaiingen in de hersenen waar te nemen. Het resultaat kan uiteraard bepalend zijn voor het vervolgtraject. Een spannend onderzoek dus. Dat zal ook wel de reden zijn dat ik er wat ‘gekleurd’ binnen kwam.
De hele setting is typisch radiologie: veel wit, veel steriliteit en medewerkers die heel correct, maar toch wat afgemeten hun werk doen, zonder daar begrijpelijkerwijs iets over los te laten. Ik benijd ze niet. De talloze afbeeldingen op het internet geven je desgewenst een indruk van zo’n onderzoekvertrek.


Zo’n MRI-scan gaat gepaard met nogal wat lawaai en soms trilling. Vandaar de oordoppen, een koptelefoon en muziek naar keuze. De beleving van claustrofobie wisten ze te omzeilen, want via een soort klapspiegeltje werd mij een uitzicht ‘naar buiten’ geboden op een foto van een gevel met daarvoor een rij met bont gekleurde dixies die elkaar als omvallende dominostenen tegen de vlakte werkten. Mocht deze kunstzinnigheid een diepere betekenis hebben gehad, dan is die mij ontgaan. Misschien iets als ‘in kleuren en geuren’?
Toen ik mij na afloop waagde aan een kritische opmerking over de enorm slechte geluidskwaliteit van de muziek werd ik herkennend en begripvol aangekeken. Dat er geen Bose-kwaliteit kon worden geleverd zou te maken hebben met mogelijke verstoring van de magneetvelden waar de Scan-apparatuur mee werkt. Alles wat metaal is, is hier uit den boze. Dat bleek ook uit de checklist die ik vooraf had moeten invullen, waarin ze je bevragen over pacemakers, metalen platen en zelfs mogelijk nog in de darmen achtergebleven minicamera’s ! Ik kon alles gelukkig met ‘nee’ beantwoorden.

Door het deftige Haren en Glimmen met z’n prachtige villa’s en ontluikend groen reden wij weer huiswaarts. Er wacht een spannend weekje.

Bericht 6

Datum: dinsdag 19 april

In de berichten over mijn fietstochten komen soms citaten of anecdotes van grootheden voor, die kennelijk zo bruikbaar zijn dat ze ook nu weer opduiken. Het zij me hopelijk vergeven.

Zo is daar voetbalgrootheid Piet Keizer die na een enerverende wedstrijd de voor hem verpletterende vraag krijgt van een reporter: “Hoe voel je je nu ?”. Waarop Piet met een onvervalst Amsterdams accent antwoordt met: “Vraag me maar wat”. Hij heeft liever de gerichte vragen.

Gerichte vragen in mijn richting zouden zich kunnen toespitsen op enerzijds het fysieke en anderzijds het mentale.

Wat het eerste betreft: ik voel me bepaald niet ziek. De eerste kuur heeft geen merkbare gevolgen gehad. Wel heb ik een voor mij bekende pollenallergie-reactie gehad in de vorm van opgezette (vocht) en branderige, jeukende armen. Eerst maar eens zien of zich dat in mei bij een volgende sessie herhaalt, voordat ik het als een mogelijke bijwerking van de therapie meld. De melanoom op de hak is gevoelig, soms pijnlijk en maakt gewoon lopen onmogelijk. Over korte afstanden verplaats ik mij met anderhalve voet, dus onkruid wieden, koken of de vaatwasser uitpakken, om maar eens wat te noemen, gaan prima. En…..fietsen ook!

Wat het mentale betreft zou ik mijzelf op een schaal van 1 tot 10 met als uiteinden vrees en hoop op dit moment een cijfer tussen 7 en 8 durven geven. En dat vertaalt zich naar denken, gedrag  en handelen. Het leven moet immers – aldus de andere grootheid Kierkegaard – voorwaarts geleefd worden. Aan de ‘hoop-kant’ betekent dat bijvoorbeeld het lezen van een fiets-reisgids over Vlaanderen en denkbeeldig op pad gaan met behulp van de Djoserbrochure 2022. 

Maar aan de ‘vrees-zijde’ is er ook het verkennend gesprek met medewerkers van de natuur begraafplaats Mepperdennen, waar Didi en ik een voorkeur voor hebben. Ik noem deze handeling met enige aarzeling. Maar wat me over de streep trekt is de gedachte dat het ook voor kerngezonde mensen verstandig is om dit soort dingen tijdig te regelen. Al was het maar om nabestaanden niet in verlegenheid te brengen.

Ziehier dus mijn enigszins genuanceerde antwoord op de vraag: ‘Hoe gaat het met je’? Of een  misschien nog betere vraag: ‘Hoe gaat het met jullie’? Want voor een partner is dit alles even heftig en vraagt het heel veel energie.

In een eerder bericht schreef ik dat mijn overpeinzingen het niveau van de tegeltjeswijsheden meestal niet ontstijgen. Maar gelukkig hoeft dat ook helemaal niet! Want kijk eens wat ik vond op het onvolprezen internet:

Sören Kierkegaard


Pasen 2022

Het enigszins ontregelde leven van dit moment brengt mij ertoe om wat associaties en gedachten rond Pasen te noteren. Dit feest leent zich daar wel voor, want het gaat immers om hoop en uitzicht op nieuw leven. Dit laatste in meerdere opzichten. Ook de vele mooie muziek kan de behoefte om naar binnen te kijken versterken. Voor mij is dat in het bijzonder de Mattheus Passion, waaraan ik een aantal keren heb mogen deelnemen.

Toen

De oudste herinneringen die ik aan Pasen heb zijn het ‘haantje op een stokje’  en wat ik maar het ‘paasnet’ noem. Dat was een slank en gehaakt kleurrijk net, waarin ik als kind in elk geval een sinaasappel, een hoeveelheid walnoten en… een verrassingsei had gestapeld. Geen idee wat de gedachte achter dit fenomeen was. Je liep er af en toe wat mee rond, maar de grote verleiding was natuurlijk om het grote ei van chocolade open te breken, om te zien welke verrassing erin zat. Helaas was de voorpret van dit ritueel meestal groter dan de vreugde over de uitkomst.

Verder hadden we natuurlijk nog gewoon paasvakantie. De eerste Paasdag was in ons gereformeerde gezin de belangrijkste en meest feestelijke, maar omdat het een zondag was herinner ik mij ook de bekende beperkingen zoals geen sport, geen ijsco, laat staan kermis, allemaal elementen van wat wel ‘de brede weg’ werd genoemd (zie prent fietstocht 2021).

De tweede Paasdag daarentegen was ‘losser’. Dan waren er meer geneugten des levens toegestaan en in de avond was er dan natuurlijk het paasvuur. Vooral de tijd dat wij in Vries woonden heb ik dat soort genoegens sterk beleefd met een hechte vriendengroep die nog steeds bestaat. Favoriet was om bijvoorbeeld naar het Zuidlaardermeer te trekken om daar een bootje huren.

In mijn studententijd maakte ik voor het eerst een uitvoering mee van de Mattheus Passion. Op harde stoelen in het Harmoniegebouw doorstond ik de in mijn beleving eindeloze cantates, die onder de bezielende leiding van Charles de Wolf werden uitgevoerd. Zoals menig beginneling vond ik de grote koorstukken en de koralen veruit het mooist. De grote lengte van dit muziekwerk bracht ook met zich mee dat er onder het publiek opvallend veel thermosflessen en lunchpakketten aanwezig waren. Alsof het een soort marathon was. Dit in groot contrast met de echte liefhebbers die min of meer meezongen en bewogen vanuit een meegebrachte partituur. Het liefst een ‘belegen’ exemplaar, voorzien van veel persoonlijke aandachtspunten.

Mijn beleving en genieten van de Mattheus Passion  is sterk toegenomen door het oefenen voor en deelnemen aan uitvoeringen in Emmen door het Toonkunstkoor. De genialiteit van de muziek, de gedrevenheid en passie van dirigent en musici, het ploeteren om je de noten van je partij eigen te maken, het zijn allemaal elementen die de intense beleving oproepen. 

Afgelopen vrijdag heb ik dat (begrijpelijkerwijs) zelf sterk ervaren toen in het programma van Paul Witteman over de MP het koraal ‘Wenn Ich einmal soll scheiden’ werd gezongen. 

Overigens geldt mijn liefde voor de Mattheus Passion zeker en minstens net zo sterk voor de Johannes Passion. Dat werk van Bach is korter, nòg expressiever en het blijft dichter bij de bijbeltekst. En, ook belangrijk: het koor heeft relatief een groter aandeel.

We waren er met het Toonkunstkoor voor aan het oefenen en ik had er zelfs een lezing/presentatie  over gemaakt en gepland. Totdat Corona roet in het eten gooide en alles stil viel. Het koor bleef wel online oefenen, maar daar heb ik niet aan deelgenomen en ben gestopt.

En nu

Veranderingen zijn van alle tijden. Maar de laatste tijd lijken wel heel erg veel gebeurtenissen en ontwikkelingen zich op te stapelen. Het rijtje Corona, Oekraïne, vluchtelingenstromen, klimaatverandering en in mijn geval ziekte is gemakkelijk langer te maken. De eerder door mij bepleite uitdaging om ook de zegeningen te tellen wordt er door vergroot.

Maar ze zijn er, hoe triviaal soms ook. Vandaag (mooi weer) zou ik op het tegeltje schrijven:

1. Het voorjaar barst weer in alle hevigheid los

2. FC Emmen is kampioen en komt weer in de eredivisie

3. De eerste immuunbehandeling is goed verlopen


Bericht 5

Donderdag 14 april 2022

De immuuntherapie, zo ga ik vandaag ervaren, kent een vast patroon. En als alles naar wens verloopt ga ik dat om de vier weken dus meemaken. Het begint met bloed prikken. Anderhalf uur later, als de uitslag bekend is, kom je bij een arts of verpleegkundige op gesprek, die bij een goede uitslag groen licht geeft voor de behandeling. Die start dan weer anderhalf uur later, omdat de apotheek eerst het medicijn voor het infuus (nivolumab) moet klaarmaken en aanleveren. De behandeling zelf duurt ongeveer een uur. Alles opgeteld betekent dat dus ruim vier uren in het ziekenhuis zijn.

Dus het begrip ‘wachtkamer’ deed zichzelf vandaag alle eer aan. Tot aan het moment dat ik naar de dagbehandeling ging hebben Didi en ik het gesprek en de wachttijden samen kunnen doorbrengen. Op de dagbehandeling mocht zij vanwege corona niet blijven. Ik werd daar vriendelijk ontvangen, kreeg uitleg, thee, koek en een bed.
De kern van de behandeling is dat je via een infuus gedurende ongeveer een half uur het medicijn krijgt toegediend. Het zakje met vocht heb ik langzaam zien leeglopen, maar verder heb ik er niet veel van gemerkt. Maar alles vraagt tijd. Dat geldt zowel voor resultaten als voor mogelijk bijwerkingen. Dat blijft dus af-wachten. Maar wachten was toch al het trefwoord van deze memorabele Witte Donderdag.

Tegen vijven stortten wij ons in de drukte van het verkeerstechnisch nogal ontregelde Groningen om via Vries huiswaarts te rijden. Op naar onze vertrouwde wachtruimte aan de Mantingerbrink in Emmen.


Bericht 4

Datum: woensdag 13 april 2022

Mijn ANWB, Mijn ABP, Mijn Unive, ja het moest er natuurlijk van komen: Mijn UMCG. Alsof je iets in bezit neemt. Maar goed, via dat eigentijdse ‘kanaal’ probeer ik intussen ook digitaal wegwijs te worden in het labyrint dat UMCG heet. Ik heb nog niet alle hoeken en gaten verkend, maar het is indrukwekkend hoeveel informatie je op die manier binnen kunt krijgen: afspraken, uitslagen, brieven, formulieren enz.
Over afspraken krijg ik steeds via de mobiel een sms. Maar gelukkig worden alle afspraken ook via de post verzonden. En er is ook vlot en prettig telefoonverkeer.

Mijn eerste indrukken – ik schreef het al eerder – van het logistieke en communicatieve gebeuren zijn positief. En dat voor zo’n grote organisatie. De lijnen zijn verrassend kort. Zo merkte ik tot mijn verbazing dat ik rechtstreeks kan mailen met mijn dokter (Jalving). En helemaal blij werd ik toen ik merkte dat zo’n mail ook snel gevolgen kan hebben.
Het melanoom groeit namelijk zorgwekkend en zichtbaar snel. Daarom hebben wij thuis foto’s gemaakt met de telefoon en die per mail gestuurd aan dokter (Hilde) Jalving. In de begeleidende tekst hebben Didi en ik onze zorg kenbaar gemaakt en aangedrongen op snelheid van handelen. Nog diezelfde dag werden afspraken voor volgende week verplaatst naar morgen, donderdag 14 april !
In een later daarop volgend telefoontje bevestigde zij de urgentie en vertelde dat we de volgorde van scannen en daarna therapie gaan omkeren. Dat betekent dus dat ik 
morgen (donderdag) mijn eerste behandeling immuuntherapie al krijg. Waar je al niet blij van kunt worden….

Wordt vervolgd

Bericht 3

Datum: vrijdag 8 april 2022

Spannend maar hoopvol. Dat is in het kort de beleving van onze gesprekken vandaag in het UMCG.

Na wat inloopformaliteiten werden Didi en ik om half twee op oncologie ontvangen door dr. Jalving. Op een heel prettige en betrokken manier heeft zij met ons uitgebreid de situatie en de mogelijke aanpak doorgenomen. Ze begon met de in zekere zin geruststellende opmerking dat de kansen op een goede behandeling van een uitgezaaide melanoom de afgelopen 15 jaar enorm zijn toegenomen door immuuntherapie. Maar uiteraard waagde zij zich niet aan het geven van garanties.
Een leuke bijkomstigheid was dat ook zij een gedreven lange-afstands-fietser bleek te zijn, waardoor we zijdelings ook nog wat ervaringen konden uitwisselen. 

Ik zal jullie verder heel veel details besparen, want die waren er in ruime mate.
Kort samengevat: op korte termijn komt er eerst nog vervolgonderzoek in de vorm van een MRI van het hoofd en een CT met contrastvloeistof om een nog beter beeld te krijgen en om op grond daarvan gerichter keuzes te kunnen maken voor behandeling. In het meest gunstige geval zal een immuuntherapie zodanig aanslaan, dat een operatieve verwijdering van melanoom en klieren niet nodig is.
Die beide onderzoeken vinden binnen twee weken plaats, zodat de immuuntherapie na die twee weken kan beginnen. Dat betekent dan eens per vier weken een infuus op de dag-opname. Na drie van die sessies, dus na twaalf weken, wordt dan beoordeeld of de behandeling succesvol is. Dus al met al volgt er nog een spannende periode, zowel wat betreft nadere uitslagen van de scans als de resultaten van de therapie.

Aansluitend volgden nog een kort gesprek met een verpleegkundige, een arts-onderzoeker, bloedafname en een hartfilmpje. Dat alles in een erg goed op elkaar afgestemde logistiek. Onze eerste indruk van het geheel in het UMCG was dan ook zeer positief.

Intermezzo

Datum: zondag 3 april 2022

Nog een andere overeenkomst tussen de verslagen van de fietstochten en deze berichtgeving is dat er wat meer tijd is voor reflectie. Af en toe borrelen er gedachten op, die ik graag aan het papier toevertrouw. In de eerste plaats voor mijzelf. Maar het zou natuurlijk mooi meegenomen zijn als ik daarmee sommigen van jullie ook kan raken. 

Nu moet ik wel meteen toegeven dat mijn mijmeringen vaak het niveau van de tegeltjeswijsheden niet ontstijgen. En wie allergisch is voor alles wat op gepreek lijkt – en helemaal op zondag – raad ik dringend aan om nu meteen te stoppen met het verder lezen van dit bericht.

De afgelopen week werd ik via Trouw getroffen door een artikel over geluk. Pieter Geenen wijdde er ook prompt een cartoon aan.
Soms kun je in het leven van iemand de kunst afkijken. Dat geldt ook voor levenskunst.
In het artikel werd gesteld dat je ook in crisissituaties , misschien wel juist in crisissituaties tegelijkertijd diepongelukkig kunt zijn, maar ook ‘genademomenten’ intens kunt beleven. Zulk soort geluk komt niet voort uit een inspanning of streven. Het overkomt je gewoon en het is de (levens)kunst om tussen verdriet en vreugde of geluk te bewegen, zonder dat één van de twee je volledig in de greep krijgt. 

Is dat te leren? Misschien. Maar het zit eerder in bewustwording dan in handelingen. Om in mijn eerder gebruikte metafoor te blijven: fietsend in de bergen zijn er ook de vlakke stukken en kleine afdalingen en in de dalen tref je ook kleine pieken. Die kun je bewuster proberen te ervaren. Vroeger stond er op de tegeltjes ‘Tel uw zegeningen’. Tegenwoordig vragen de mental coaches je om elke dag drie dingen te noteren of te benoemen die je blij maakten. Dat is nog beter dan de tegeltjesboodschap want het is èn tot drie tellen èn bewustwording.

Didi en ik hadden afgelopen vrijdag in elk geval één klein geluksmoment: hoop op een effectieve behandeling waren voor ons reden voor koffie met gebak!

Bericht 2

Datum: vrijdag 1 april 2022

Vanmorgen hebben Didi en ik hier in Emmen met de chirurg (Kemper) het gesprek gehad over de uitslag van de PET-CT-scan. Onnodig om te vermelden dat we gespannen de spreekkamer binnen gingen. 
Op het scherm waren door oplichtende plekken het melanoom en de uitzaaiing in de lies zichtbaar. Maar zorgelijk is dat er ook op de longen enkele verdachte plekjes zijn te zien. Vervolgonderzoek in het UMCG zal moeten uitwijzen of dat ook uitzaaiingen zijn. Op ons aandringen heeft de chirurg de overdracht aan Groningen versnelt en de urgentie benadrukt. We hopen binnen twee weken te worden opgeroepen.
Het leek de chirurg in Emmen niet waarschijnlijk dat men op korte termijn gaat opereren. Waarschijnlijker is het dat men eerst gaat starten met een immunotherapie van enige maanden, zodat men door hopelijk goede effecten daarvan gerichter kan opereren.

Het kan dus, zoals ik al eerder schreef, wel eens een lange tocht worden.

‘Opgelucht’ is misschien wel een erg groot woord, nee liever ‘hoopvol’ verlieten wij het ziekenhuis. De uitslag had immers ook veel dramatischer kunnen zijn. We hebben onszelf dan ook maar getrakteerd op koffie met gebak.

Bericht 1

Datum: dinsdag 29 maart 2022

In mijn eerste bericht heb ik misschien wat al te hoge verwachtingen gewekt door de link te leggen tussen deze berichtgeving en die van mijn lange meerdaagse fietstochten. Er zullen vast overeenkomsten zijn, maar de frequentie zal ongetwijfeld verschillen. Iedere dag wat melden, nee dat wordt mij te gek, ook al heb ik geen hekel aan een ‘stukkie’ schrijven.

Zoals al opgemerkt, de parallellen met een grote fietstocht zijn er zeker:

– In beide gevallen is er sprake van een doel/bestemming.
– Ook deze ‘tocht’ zal veel inspanning en energie vragen. Bergen en dalen.
– Ook geldt: Verdeel de lange weg in behapbare trajecten; denk niet te ver vooruit.
– Er is veel support van het thuisfront, ook nu al weer. Hartelijk dank daarvoor.
– Voor mijzelf heeft deze vorm van berichtgeving ook de functie van een soort dagboek.

Een piketpaal in mijn eerste traject was vandaag de PET-CT-scan. Hoe dat in z’n werk gaat is allemaal te lezen en te zien op het Internet. Het onderzoek vond plaats in het Scheper ziekenhuis in Emmen. Ondanks de uiterst vriendelijke en zorgzame begeleiding toch een nogal vervreemdende ervaring. Terwijl het personeel zich terugtrekt lig je tijdens de scan in een strak witte en uiterst cleane high-tech-omgeving, waar heel erg bepalend beelden worden vastgelegd, waarover de medewerkers na afloop uiteraard niets mogen meedelen. 
Medewerkers en radiologen gaan het beoordelen en vrijdag krijg ik van de chirurg de uitslag te horen. 

Overbodig om te stellen dat dit spannende dagen zullen worden.

Bericht 0

Datum: 22 maart 2022.

Lieve familie, vrienden, kennissen

Slecht nieuws, zo heb ik geleerd, daar moet je niet omheen draaien. Daarom val ik maar met de deur in huis:.

Er is bij mij een melanoom geconstateerd met uitzaaiing naar in elk geval lymfeklieren.

Hoewel de onderzoeken al enige tijd lopen, heb ik met berichtgeving gewacht tot het moment dat er meer duidelijkheid was over de stand van zaken. Hele snelle berichten hadden mogelijk tot onnodige zorgen kunnen leiden. Maar helaas leverden onderzoeken toch een zorgwekkende conclusie op. Via dit bericht wil ik jullie daarover nader informeren, zodat iedereen over dezelfde informatie beschikt. Het nummer nul boven dit bericht betekent dat er wel meer berichten zullen volgen.

Afgelopen najaar liet ik bij de huisarts een plekje onder mijn hak beoordelen. De huisarts nam aan dat het een wrat was en er volgden periodiek behandelingen met stikstof. Die leverden geen resultaat en dus vroeg ik om doorverwijzing naar een dermatoloog. Die nam een biopt en daaruit bleek dat er sprake was van een melanoom. Daarna volgde een echo met een punctie uit lymfeklieren in de lies. Die toonde uitzaaiing aan. Een Petscan op dinsdag 29 maart zal nog meer duidelijkheid gaan verschaffen.

Vanzelfsprekend zijn deze feiten bij Didi , onze kinderen en mij hard binnengekomen en we zijn ons terdege bewust van de ernst van de situatie. Toch proberen we moed te houden en hoop te putten uit eerdere ervaringen en uit de positieve berichten over behandelings-trajecten.
Er breekt een intensieve periode aan die van ons veel energie zal vragen. Daarom een verzoek en een toezegging. Het verzoek is om ons – vooral Didi – zo weinig mogelijk te belasten met telefoontjes. De toezegging: Om eindeloos vaak te moeten herhalen hoe het er voor staat zal ik regelmatig berichten plaatsen op mijn website. Zeg maar op de manier van de fietstochtverslagen, dus via genummerde berichten. Ik hoef dan niet allerlei mailgroepen bij te houden en bovendien kunnen jullie zelf kiezen in hoeverre je geïnformeerd wilt worden. Wil je reageren, dan bij voorkeur via mail of post. Het klinkt misschien wat zakelijk, maar ik hoop dat jullie het begrijpen en accepteren.

Voor zover de omstandigheden dat toelaten en ik mij fit genoeg voel (zoals nu) hoop ik intussen gewoon de dagelijkse dingen te blijven doen.

Dit was dus bericht 0. 
Wordt vervolgd, hartelijke groeten,

Roel

www.rabosch.nl
roel@rabosch.nl