Ziek in 2022

Bericht 13

Donderdag 19 mei

Je kent ze vast wel: voetballiefhebbers die op de zondagavond samenvattingen kijken zonder dat ze vooraf de uitslagen hebben bekeken. Het maakt het kijkplezier groter en spannender. En ze kunnen boos worden als je hen ’s middags al uitslagen meedeelt. Voor de fans van Max Verstappen die geen Viaplay hebben kan dit weekend (Barcelona) hetzelfde gelden.

Iets vergelijkbaars heb ik met ‘Mijn UMCG’. Je kunt er voor kiezen (vinkje) om uitslagen van onderzoeken versneld in te zien, dus nog voordat een arts jou erover informeert. Zo had ik vorige week vrijdag een CT-scan, waarvan ik dinsdag de uitslag digitaal kon inzien, terwijl de afspraak voor een telefonisch consult voor vandaag stond gepland. Zo’n uitslag kan slecht zijn, veel medisch jargon bevatten en vereist bovendien vaak een nadere toelichting.
Ga je zo’n uitslag zelf vooraf al bekijken? Wat zou jij doen?
In mijn geval heb ik dat niet gedaan voor de uitslag van de MRI van het hoofd. Die wilde ik alleen horen met direct daarbij de eventuele uitleg. Gelukkig was die uitslag geruststellend.
De uitslag van de CT-scan heb ik wèl meteen ingekeken omdat ik daar minder zorgen over had. Met behulp van Google kon ik de vaktaal redelijk duiden en gelukkig kwamen er geen nieuwe onrustbarende feiten aan het licht. Voor het UMCG is het een soort nulmeting om resultaten van komende behandelingen te kunnen zien.
In het telefonisch consult heeft Renske Horinga  vanmiddag nog het e.e.a. toegelicht. De details daarvan bespaar ik jullie. 
Ik voel mij – al ben ik het natuurlijk wel – niet echt ziek. Grootste ongemak is dat ik niet gewoon kan lopen vanwege het melanoom onder de hak. Verder heb ik forse allergische reacties, maar of die van het voorjaar komen (pollen) of van de immuuntherapie is niet duidelijk. Daarom gaat ook een allergoloog mijn rijtje binnenkort aanvullen: dermatoloog, endocrinoloog, oncoloog, radioloog en dus nu ook de allergoloog. Dat liegt er niet om.

Tot zover weer even de stand van zaken. De derde immuuntherapie-behandeling vindt plaats op 9 juni. Tot die tijd gebeurt er vermoedelijk niet veel bijzonders. Als dat wel zo is, dan komt bericht 14.

Bericht 12

Datum: donderdag 12 mei

Vandaag had ik in Groningen een strak geregisseerde drietrap: een consult bij oncologie, een CT-scan en een 2e infuus met nivolumab (immuuntherapie).

De verpleegkundig specialiste (en wijzelf ook) vond dat het melanoom op de hak er al ietsjes ‘beter’ uitzag en ze concludeerde heel voorzichtig dat de eerste behandeling wellicht al wat positieve uitwerking heeft gehad. 
De CT-scan is bedoeld als een soort nulmeting van de uitzaaiingen in het gebied tussen lies en bovenlichaam. Niet helemaal nul omdat ik al was gestart met de immuuntherapie. 
Die sessie verliep vandaag – in tegenstelling tot de eerste – niet vlekkeloos. Al vrij snel werd de behandeling onderbroken omdat ik hevige buikkrampen kreeg. Na een toegevoegd medicijn werd de inloop van de vloeistoffen hervat in een lager tempo. Dat ging beter, hoewel ik toen last kreeg van kou en rillingen. Van de verpleging begreep ik dat deze bijwerkingen zich vaker voordeden. Maar misschien zijn er wat lessen te trekken voor een derde kuur over een maand. 
Na een terugreis via het voor ons weer bruikbare Julianaplein en een warme hap bij (broer) Bert en Jeanette in Vries knapte ik in de loop van de avond weer helemaal op. Met Lubach dus ‘op naar de morgen’!

Bericht 11

Datum: maandag 2 mei 

Berichtenpauze
Na een nogal ‘stevige’ start met berichten over mijn ziekte hou ik de komende dagen even een berichtenpauze. Er valt niet veel nieuws te melden. Vandaag zijn we in Groningen bij de verpleegkundig specialist geweest voor een korte tussentijdse check en wat adviezen voor de verzorging van de hinderlijke en soms pijnlijke plek op de hak.
Volgende week op 12 mei is de tweede immuuntherapie-behandeling gepland, die zal worden voorafgegaan door een CT-scan. Mooi strak geprogrammeerd dus.
Zowel voor mijn vaste volgers als voor mijzelf geldt dus even de tegeltjeswijsheid: ‘Geduld is een schone zaak.
Ik meld me binnenkort wel weer en sluit af met een  kunstwerk uit het UMCG van iemand die ondanks alles toch probeert om appels en peren te vergelijken. Eigenzinnigheid past wel in deze universitaire omgeving.

Kunstwerk “Appel en peer”

Bericht 10

Datum: Donderdag 28 april

Je hebt ‘volgers’ en ‘volgelingen’. De eersten kijken en leven met je mee. De tweede groep gaat een stap verder en probeert iemand na te doen. In mijn geval zou het mooi zijn als ik ‘volgelingen’ kan inspireren om meerdaagse, grote fietstochten te gaan maken.

Eén van mijn volgers mailt mij dat ze liever mijn fietsverhalen leest dan de ‘frontberichten’ over mijn ziekteverloop. Heel begrijpelijk. Sterker nog: ikzelf ook. Vandaar dat ik haar graag boter bij de vis verschaf onder het motto ‘even helemaal wat anders’. Op fietse!

Na het mooie tussenbericht over de MRI heb ik de tassen aan de fiets gehangen, mijn broer in IJsselmuiden gebeld voor een overnachting en me door Didi naar Ruinen laten brengen. Alle ingrediënten om de draad en het genot van een fietstocht weer op te pakken waren al snel weer present: kraakhelder weer, weinig wind en het prachtige landschap van het waterrijke Noordwest Overijssel. Bij Zwartsluis (‘pinnen in de stuurhut’) laat ik me overzetten naar Genemuiden. Bij de steiger pauzeer ik bij een prachtig beeldje van de veerman. Een volgeling van Kierkegaard, want gezien zijn blik lijkt hij vastberaden vooruit te leven. Een groep kletsende mannen herinnert me aan de ‘leugenbank’ van Stavoren (2021).

In de nieuwbouw van Genemuiden passeer ik de ‘refodome’ van de Gereformeerde Gemeente. Ik ben duidelijk in de Bible Belt beland. Dat ervaar ik ook onderweg als ik na schooltijd hele trossen fietsende scholieren tegemoet rijd. Jongens heel vaak apart van de meiden. Maar nog opvallender: van de pakweg 100 meisjes zag ik er niet één in een lange broek. Heel veel opwaaiende lenterokken dus. Je kunt je afvragen wat kuiser is, een lange broek of de kledingstukken die men –ook op de fiets- meent te moeten dragen op grond van Deuteronomium 22 vers 5. Ook een manier om volgeling te zijn.

Tegen vieren doemt Kampen op. De Hanzestad waar jarenlang heel veel gereformeerde, maar ook vrijgemaakt gereformeerde (art. 31) theologie vandaan kwam en waar juffrouw Hendriks evangeliseerde op de brug. De bruine vloot blaakt in de namiddagzon. In het tegenovergelegen IJsselmuiden zijn de voorbereidingen voor de vrijmarkt al in volle gang. Slalommend tussen lopend publiek, springkussens en al klaar liggende verkoopmatjes arriveer ik om half vijf bij Henk en Els.

De dag daarop (woensdag) gaat het via de IJsseldijk en Wilsum naar Zwolle. De IJsselbrug wordt via een informatiebord getypeerd als de verbinding tussen angst en hoop……
De stad Zwolle, waar de helft van mijn roots liggen (Bosch), toont haar koningsgezindheid in de vorm van heel veel rood-wit-blauw met een oranje wimpel.
En dan langs de Vecht via Dalfsen, Ommen, Hardenberg en Gramsbergen naar Emlichheim.
Vlak voor Schoonebeek blijkt dat 95 kilometer fietsen in stand 2 (Tour) te ambitieus is. Dus niet mijn pijp, maar die van de Bosch-accu is bijna leeg. Uit voorzorg bel ik Didi, die mij per auto uit Schoonebeek ophaalt. Ik heb mijn verzetje gehad (en het geteld!).

De Belterwijde
De blik vooruit
Bij de IJsselbrug

Bericht 9

Dinsdag 26 april 2022

Deze keer een kort en mooi bericht: Renske Horinga (verpleegkundig specialist) belde over de uitslag van de MRI: In de hersenen zijn geen uitzaaiingen aangetroffen!

Onnodig om te zeggen dat wij hier heel erg blij van werden. 
Ook (en dit voor kenners) vertelde Renske dat ik geen BRAF-mutatie heb, waardoor het intussen gestarte behandelingstraject, nl. immuuntherapie kan worden voortgezet.

Het zat al in mijn planning, maar nu eerst ……een fietstochtje. 
Wordt vervolgd.


Overpeinzing

Datum: onbelangrijk

Jullie kennen ze zonder twijfel: de uitdrukkingen ‘domme pech’ en ‘puur geluk’. Ze lijken beide hetzelfde te benadrukken: pech of geluk onttrekken zich vaak aan onze rationele overwegingen of inspanningen. Ze overkomen je gewoon. Dit in contrast met een tijdgeest, die de maakbaarheid van het leven lijkt te propageren. ‘Geluk dwing je immers af….’

Afgelopen vrijdag nam ik uit een royaal met brochures gevulde kast in het UMCG een boekje mee met de titel ‘Ik ben in de verkeerde film beland’. Het bevat ruim 20 verhalen van mensen die zo hun ervaringen delen met de behandeling van een melanoom. Geen enkele situatie en dus ook geen enkel verhaal is hetzelfde. Behandelingstrajecten zijn vrijwel altijd op maat gesneden en in veel gevallen worden bemoedigende resultaten bereikt. Maar ook hier lijkt plaats te zijn voor pech en geluk. 

Wat mij ook opvalt en ik intussen zelf ervaar, is dat velen beschrijven hoe ze in een soort ‘achtbaan’ zijn terechtgekomen van onderzoeken, diagnoses, afspraken, vaktermen en te maken keuzes. Zo heb ik de titel van het genoemde boekje ook maar geduid. Het betreffende personage lijkt te willen zeggen: ‘Tot mijn verbijstering ben ik ergens in beland waar ik helemaal niet wil zijn’. 
Of: ‘Er overkomt mij iets waar ik tot nu toe altijd hooguit alleen maar toeschouwer van was’.

Gelukkig is er ook bij de metafoor van de film een troostrijke gedachte: er is altijd ruimte voor de acteurs om hun rol een eigen ‘smoel’ te geven. Daar kunnen ze zelfs beroemd mee worden. Of anders geformuleerd en in mijn geval toegepast: je bent er zelf bij! Je hebt zelf ook een stukje van het stuur in handen.
Toch kun je de ervaring hebben dat het meeste je overkomt. En dan komt het aan op de eerder door mij in een intermezzo genoemde levenskunst. Die kunst vraagt ook (ten dele) om een houding van overgave. Het is een houding van vertrouwen hebben in de dingen die komen gaan. Is dat misschien wat Kierkegaard heeft bedoeld met ‘de geloofssprong’ ? (ook al heeft hijzelf deze term letterlijk nooit gebruikt).
Pelgrims kennen deze houding van vol vertrouwen op weg gaan. Het wemelt van de verhalen waarin zij dit element van een pelgrimage benadrukken. Persoonlijk heb ik deze houding in bescheiden mate ervaren tijdens de fietstochten, vooral de eerste naar Santiago de Compostella (Bericht 23). 
Valt dit te leren? Valt dit je toe? Hoe dan ook, ik zou willen zeggen: probeer het uit! Het is mijn overtuiging, ondanks de waarschuwing van menig beleggingsadviseur dat resultaten uit het verleden geen garantie zijn voor de toekomst.

Bericht 7

Vrijdag 22 april

Vandaag heb ik in het UMCG een MRI-Scan van het hoofd ondergaan. Dat was een noodzakelijk geacht, aanvullend onderzoek omdat een PET-Scan kennelijk niet geschikt is om eventuele uitzaaiingen in de hersenen waar te nemen. Het resultaat kan uiteraard bepalend zijn voor het vervolgtraject. Een spannend onderzoek dus. Dat zal ook wel de reden zijn dat ik er wat ‘gekleurd’ binnen kwam.
De hele setting is typisch radiologie: veel wit, veel steriliteit en medewerkers die heel correct, maar toch wat afgemeten hun werk doen, zonder daar begrijpelijkerwijs iets over los te laten. Ik benijd ze niet. De talloze afbeeldingen op het internet geven je desgewenst een indruk van zo’n onderzoekvertrek.


Zo’n MRI-scan gaat gepaard met nogal wat lawaai en soms trilling. Vandaar de oordoppen, een koptelefoon en muziek naar keuze. De beleving van claustrofobie wisten ze te omzeilen, want via een soort klapspiegeltje werd mij een uitzicht ‘naar buiten’ geboden op een foto van een gevel met daarvoor een rij met bont gekleurde dixies die elkaar als omvallende dominostenen tegen de vlakte werkten. Mocht deze kunstzinnigheid een diepere betekenis hebben gehad, dan is die mij ontgaan. Misschien iets als ‘in kleuren en geuren’?
Toen ik mij na afloop waagde aan een kritische opmerking over de enorm slechte geluidskwaliteit van de muziek werd ik herkennend en begripvol aangekeken. Dat er geen Bose-kwaliteit kon worden geleverd zou te maken hebben met mogelijke verstoring van de magneetvelden waar de Scan-apparatuur mee werkt. Alles wat metaal is, is hier uit den boze. Dat bleek ook uit de checklist die ik vooraf had moeten invullen, waarin ze je bevragen over pacemakers, metalen platen en zelfs mogelijk nog in de darmen achtergebleven minicamera’s ! Ik kon alles gelukkig met ‘nee’ beantwoorden.

Door het deftige Haren en Glimmen met z’n prachtige villa’s en ontluikend groen reden wij weer huiswaarts. Er wacht een spannend weekje.

Bericht 6

Datum: dinsdag 19 april

In de berichten over mijn fietstochten komen soms citaten of anecdotes van grootheden voor, die kennelijk zo bruikbaar zijn dat ze ook nu weer opduiken. Het zij me hopelijk vergeven.

Zo is daar voetbalgrootheid Piet Keizer die na een enerverende wedstrijd de voor hem verpletterende vraag krijgt van een reporter: “Hoe voel je je nu ?”. Waarop Piet met een onvervalst Amsterdams accent antwoordt met: “Vraag me maar wat”. Hij heeft liever de gerichte vragen.

Gerichte vragen in mijn richting zouden zich kunnen toespitsen op enerzijds het fysieke en anderzijds het mentale.

Wat het eerste betreft: ik voel me bepaald niet ziek. De eerste kuur heeft geen merkbare gevolgen gehad. Wel heb ik een voor mij bekende pollenallergie-reactie gehad in de vorm van opgezette (vocht) en branderige, jeukende armen. Eerst maar eens zien of zich dat in mei bij een volgende sessie herhaalt, voordat ik het als een mogelijke bijwerking van de therapie meld. De melanoom op de hak is gevoelig, soms pijnlijk en maakt gewoon lopen onmogelijk. Over korte afstanden verplaats ik mij met anderhalve voet, dus onkruid wieden, koken of de vaatwasser uitpakken, om maar eens wat te noemen, gaan prima. En…..fietsen ook!

Wat het mentale betreft zou ik mijzelf op een schaal van 1 tot 10 met als uiteinden vrees en hoop op dit moment een cijfer tussen 7 en 8 durven geven. En dat vertaalt zich naar denken, gedrag  en handelen. Het leven moet immers – aldus de andere grootheid Kierkegaard – voorwaarts geleefd worden. Aan de ‘hoop-kant’ betekent dat bijvoorbeeld het lezen van een fiets-reisgids over Vlaanderen en denkbeeldig op pad gaan met behulp van de Djoserbrochure 2022. 

Maar aan de ‘vrees-zijde’ is er ook het verkennend gesprek met medewerkers van de natuur begraafplaats Mepperdennen, waar Didi en ik een voorkeur voor hebben. Ik noem deze handeling met enige aarzeling. Maar wat me over de streep trekt is de gedachte dat het ook voor kerngezonde mensen verstandig is om dit soort dingen tijdig te regelen. Al was het maar om nabestaanden niet in verlegenheid te brengen.

Ziehier dus mijn enigszins genuanceerde antwoord op de vraag: ‘Hoe gaat het met je’? Of een  misschien nog betere vraag: ‘Hoe gaat het met jullie’? Want voor een partner is dit alles even heftig en vraagt het heel veel energie.

In een eerder bericht schreef ik dat mijn overpeinzingen het niveau van de tegeltjeswijsheden meestal niet ontstijgen. Maar gelukkig hoeft dat ook helemaal niet! Want kijk eens wat ik vond op het onvolprezen internet:

Sören Kierkegaard


Pasen 2022

Het enigszins ontregelde leven van dit moment brengt mij ertoe om wat associaties en gedachten rond Pasen te noteren. Dit feest leent zich daar wel voor, want het gaat immers om hoop en uitzicht op nieuw leven. Dit laatste in meerdere opzichten. Ook de vele mooie muziek kan de behoefte om naar binnen te kijken versterken. Voor mij is dat in het bijzonder de Mattheus Passion, waaraan ik een aantal keren heb mogen deelnemen.

Toen

De oudste herinneringen die ik aan Pasen heb zijn het ‘haantje op een stokje’  en wat ik maar het ‘paasnet’ noem. Dat was een slank en gehaakt kleurrijk net, waarin ik als kind in elk geval een sinaasappel, een hoeveelheid walnoten en… een verrassingsei had gestapeld. Geen idee wat de gedachte achter dit fenomeen was. Je liep er af en toe wat mee rond, maar de grote verleiding was natuurlijk om het grote ei van chocolade open te breken, om te zien welke verrassing erin zat. Helaas was de voorpret van dit ritueel meestal groter dan de vreugde over de uitkomst.

Verder hadden we natuurlijk nog gewoon paasvakantie. De eerste Paasdag was in ons gereformeerde gezin de belangrijkste en meest feestelijke, maar omdat het een zondag was herinner ik mij ook de bekende beperkingen zoals geen sport, geen ijsco, laat staan kermis, allemaal elementen van wat wel ‘de brede weg’ werd genoemd (zie prent fietstocht 2021).

De tweede Paasdag daarentegen was ‘losser’. Dan waren er meer geneugten des levens toegestaan en in de avond was er dan natuurlijk het paasvuur. Vooral de tijd dat wij in Vries woonden heb ik dat soort genoegens sterk beleefd met een hechte vriendengroep die nog steeds bestaat. Favoriet was om bijvoorbeeld naar het Zuidlaardermeer te trekken om daar een bootje huren.

In mijn studententijd maakte ik voor het eerst een uitvoering mee van de Mattheus Passion. Op harde stoelen in het Harmoniegebouw doorstond ik de in mijn beleving eindeloze cantates, die onder de bezielende leiding van Charles de Wolf werden uitgevoerd. Zoals menig beginneling vond ik de grote koorstukken en de koralen veruit het mooist. De grote lengte van dit muziekwerk bracht ook met zich mee dat er onder het publiek opvallend veel thermosflessen en lunchpakketten aanwezig waren. Alsof het een soort marathon was. Dit in groot contrast met de echte liefhebbers die min of meer meezongen en bewogen vanuit een meegebrachte partituur. Het liefst een ‘belegen’ exemplaar, voorzien van veel persoonlijke aandachtspunten.

Mijn beleving en genieten van de Mattheus Passion  is sterk toegenomen door het oefenen voor en deelnemen aan uitvoeringen in Emmen door het Toonkunstkoor. De genialiteit van de muziek, de gedrevenheid en passie van dirigent en musici, het ploeteren om je de noten van je partij eigen te maken, het zijn allemaal elementen die de intense beleving oproepen. 

Afgelopen vrijdag heb ik dat (begrijpelijkerwijs) zelf sterk ervaren toen in het programma van Paul Witteman over de MP het koraal ‘Wenn Ich einmal soll scheiden’ werd gezongen. 

Overigens geldt mijn liefde voor de Mattheus Passion zeker en minstens net zo sterk voor de Johannes Passion. Dat werk van Bach is korter, nòg expressiever en het blijft dichter bij de bijbeltekst. En, ook belangrijk: het koor heeft relatief een groter aandeel.

We waren er met het Toonkunstkoor voor aan het oefenen en ik had er zelfs een lezing/presentatie  over gemaakt en gepland. Totdat Corona roet in het eten gooide en alles stil viel. Het koor bleef wel online oefenen, maar daar heb ik niet aan deelgenomen en ben gestopt.

En nu

Veranderingen zijn van alle tijden. Maar de laatste tijd lijken wel heel erg veel gebeurtenissen en ontwikkelingen zich op te stapelen. Het rijtje Corona, Oekraïne, vluchtelingenstromen, klimaatverandering en in mijn geval ziekte is gemakkelijk langer te maken. De eerder door mij bepleite uitdaging om ook de zegeningen te tellen wordt er door vergroot.

Maar ze zijn er, hoe triviaal soms ook. Vandaag (mooi weer) zou ik op het tegeltje schrijven:

1. Het voorjaar barst weer in alle hevigheid los

2. FC Emmen is kampioen en komt weer in de eredivisie

3. De eerste immuunbehandeling is goed verlopen


Bericht 5

Donderdag 14 april 2022

De immuuntherapie, zo ga ik vandaag ervaren, kent een vast patroon. En als alles naar wens verloopt ga ik dat om de vier weken dus meemaken. Het begint met bloed prikken. Anderhalf uur later, als de uitslag bekend is, kom je bij een arts of verpleegkundige op gesprek, die bij een goede uitslag groen licht geeft voor de behandeling. Die start dan weer anderhalf uur later, omdat de apotheek eerst het medicijn voor het infuus (nivolumab) moet klaarmaken en aanleveren. De behandeling zelf duurt ongeveer een uur. Alles opgeteld betekent dat dus ruim vier uren in het ziekenhuis zijn.

Dus het begrip ‘wachtkamer’ deed zichzelf vandaag alle eer aan. Tot aan het moment dat ik naar de dagbehandeling ging hebben Didi en ik het gesprek en de wachttijden samen kunnen doorbrengen. Op de dagbehandeling mocht zij vanwege corona niet blijven. Ik werd daar vriendelijk ontvangen, kreeg uitleg, thee, koek en een bed.
De kern van de behandeling is dat je via een infuus gedurende ongeveer een half uur het medicijn krijgt toegediend. Het zakje met vocht heb ik langzaam zien leeglopen, maar verder heb ik er niet veel van gemerkt. Maar alles vraagt tijd. Dat geldt zowel voor resultaten als voor mogelijk bijwerkingen. Dat blijft dus af-wachten. Maar wachten was toch al het trefwoord van deze memorabele Witte Donderdag.

Tegen vijven stortten wij ons in de drukte van het verkeerstechnisch nogal ontregelde Groningen om via Vries huiswaarts te rijden. Op naar onze vertrouwde wachtruimte aan de Mantingerbrink in Emmen.


Bericht 4

Datum: woensdag 13 april 2022

Mijn ANWB, Mijn ABP, Mijn Unive, ja het moest er natuurlijk van komen: Mijn UMCG. Alsof je iets in bezit neemt. Maar goed, via dat eigentijdse ‘kanaal’ probeer ik intussen ook digitaal wegwijs te worden in het labyrint dat UMCG heet. Ik heb nog niet alle hoeken en gaten verkend, maar het is indrukwekkend hoeveel informatie je op die manier binnen kunt krijgen: afspraken, uitslagen, brieven, formulieren enz.
Over afspraken krijg ik steeds via de mobiel een sms. Maar gelukkig worden alle afspraken ook via de post verzonden. En er is ook vlot en prettig telefoonverkeer.

Mijn eerste indrukken – ik schreef het al eerder – van het logistieke en communicatieve gebeuren zijn positief. En dat voor zo’n grote organisatie. De lijnen zijn verrassend kort. Zo merkte ik tot mijn verbazing dat ik rechtstreeks kan mailen met mijn dokter (Jalving). En helemaal blij werd ik toen ik merkte dat zo’n mail ook snel gevolgen kan hebben.
Het melanoom groeit namelijk zorgwekkend en zichtbaar snel. Daarom hebben wij thuis foto’s gemaakt met de telefoon en die per mail gestuurd aan dokter (Hilde) Jalving. In de begeleidende tekst hebben Didi en ik onze zorg kenbaar gemaakt en aangedrongen op snelheid van handelen. Nog diezelfde dag werden afspraken voor volgende week verplaatst naar morgen, donderdag 14 april !
In een later daarop volgend telefoontje bevestigde zij de urgentie en vertelde dat we de volgorde van scannen en daarna therapie gaan omkeren. Dat betekent dus dat ik 
morgen (donderdag) mijn eerste behandeling immuuntherapie al krijg. Waar je al niet blij van kunt worden….

Wordt vervolgd

Bericht 3

Datum: vrijdag 8 april 2022

Spannend maar hoopvol. Dat is in het kort de beleving van onze gesprekken vandaag in het UMCG.

Na wat inloopformaliteiten werden Didi en ik om half twee op oncologie ontvangen door dr. Jalving. Op een heel prettige en betrokken manier heeft zij met ons uitgebreid de situatie en de mogelijke aanpak doorgenomen. Ze begon met de in zekere zin geruststellende opmerking dat de kansen op een goede behandeling van een uitgezaaide melanoom de afgelopen 15 jaar enorm zijn toegenomen door immuuntherapie. Maar uiteraard waagde zij zich niet aan het geven van garanties.
Een leuke bijkomstigheid was dat ook zij een gedreven lange-afstands-fietser bleek te zijn, waardoor we zijdelings ook nog wat ervaringen konden uitwisselen. 

Ik zal jullie verder heel veel details besparen, want die waren er in ruime mate.
Kort samengevat: op korte termijn komt er eerst nog vervolgonderzoek in de vorm van een MRI van het hoofd en een CT met contrastvloeistof om een nog beter beeld te krijgen en om op grond daarvan gerichter keuzes te kunnen maken voor behandeling. In het meest gunstige geval zal een immuuntherapie zodanig aanslaan, dat een operatieve verwijdering van melanoom en klieren niet nodig is.
Die beide onderzoeken vinden binnen twee weken plaats, zodat de immuuntherapie na die twee weken kan beginnen. Dat betekent dan eens per vier weken een infuus op de dag-opname. Na drie van die sessies, dus na twaalf weken, wordt dan beoordeeld of de behandeling succesvol is. Dus al met al volgt er nog een spannende periode, zowel wat betreft nadere uitslagen van de scans als de resultaten van de therapie.

Aansluitend volgden nog een kort gesprek met een verpleegkundige, een arts-onderzoeker, bloedafname en een hartfilmpje. Dat alles in een erg goed op elkaar afgestemde logistiek. Onze eerste indruk van het geheel in het UMCG was dan ook zeer positief.

Intermezzo

Datum: zondag 3 april 2022

Nog een andere overeenkomst tussen de verslagen van de fietstochten en deze berichtgeving is dat er wat meer tijd is voor reflectie. Af en toe borrelen er gedachten op, die ik graag aan het papier toevertrouw. In de eerste plaats voor mijzelf. Maar het zou natuurlijk mooi meegenomen zijn als ik daarmee sommigen van jullie ook kan raken. 

Nu moet ik wel meteen toegeven dat mijn mijmeringen vaak het niveau van de tegeltjeswijsheden niet ontstijgen. En wie allergisch is voor alles wat op gepreek lijkt – en helemaal op zondag – raad ik dringend aan om nu meteen te stoppen met het verder lezen van dit bericht.

De afgelopen week werd ik via Trouw getroffen door een artikel over geluk. Pieter Geenen wijdde er ook prompt een cartoon aan.
Soms kun je in het leven van iemand de kunst afkijken. Dat geldt ook voor levenskunst.
In het artikel werd gesteld dat je ook in crisissituaties , misschien wel juist in crisissituaties tegelijkertijd diepongelukkig kunt zijn, maar ook ‘genademomenten’ intens kunt beleven. Zulk soort geluk komt niet voort uit een inspanning of streven. Het overkomt je gewoon en het is de (levens)kunst om tussen verdriet en vreugde of geluk te bewegen, zonder dat één van de twee je volledig in de greep krijgt. 

Is dat te leren? Misschien. Maar het zit eerder in bewustwording dan in handelingen. Om in mijn eerder gebruikte metafoor te blijven: fietsend in de bergen zijn er ook de vlakke stukken en kleine afdalingen en in de dalen tref je ook kleine pieken. Die kun je bewuster proberen te ervaren. Vroeger stond er op de tegeltjes ‘Tel uw zegeningen’. Tegenwoordig vragen de mental coaches je om elke dag drie dingen te noteren of te benoemen die je blij maakten. Dat is nog beter dan de tegeltjesboodschap want het is èn tot drie tellen èn bewustwording.

Didi en ik hadden afgelopen vrijdag in elk geval één klein geluksmoment: hoop op een effectieve behandeling waren voor ons reden voor koffie met gebak!

Bericht 2

Datum: vrijdag 1 april 2022

Vanmorgen hebben Didi en ik hier in Emmen met de chirurg (Kemper) het gesprek gehad over de uitslag van de PET-CT-scan. Onnodig om te vermelden dat we gespannen de spreekkamer binnen gingen. 
Op het scherm waren door oplichtende plekken het melanoom en de uitzaaiing in de lies zichtbaar. Maar zorgelijk is dat er ook op de longen enkele verdachte plekjes zijn te zien. Vervolgonderzoek in het UMCG zal moeten uitwijzen of dat ook uitzaaiingen zijn. Op ons aandringen heeft de chirurg de overdracht aan Groningen versnelt en de urgentie benadrukt. We hopen binnen twee weken te worden opgeroepen.
Het leek de chirurg in Emmen niet waarschijnlijk dat men op korte termijn gaat opereren. Waarschijnlijker is het dat men eerst gaat starten met een immunotherapie van enige maanden, zodat men door hopelijk goede effecten daarvan gerichter kan opereren.

Het kan dus, zoals ik al eerder schreef, wel eens een lange tocht worden.

‘Opgelucht’ is misschien wel een erg groot woord, nee liever ‘hoopvol’ verlieten wij het ziekenhuis. De uitslag had immers ook veel dramatischer kunnen zijn. We hebben onszelf dan ook maar getrakteerd op koffie met gebak.

Bericht 1

Datum: dinsdag 29 maart 2022

In mijn eerste bericht heb ik misschien wat al te hoge verwachtingen gewekt door de link te leggen tussen deze berichtgeving en die van mijn lange meerdaagse fietstochten. Er zullen vast overeenkomsten zijn, maar de frequentie zal ongetwijfeld verschillen. Iedere dag wat melden, nee dat wordt mij te gek, ook al heb ik geen hekel aan een ‘stukkie’ schrijven.

Zoals al opgemerkt, de parallellen met een grote fietstocht zijn er zeker:

– In beide gevallen is er sprake van een doel/bestemming.
– Ook deze ‘tocht’ zal veel inspanning en energie vragen. Bergen en dalen.
– Ook geldt: Verdeel de lange weg in behapbare trajecten; denk niet te ver vooruit.
– Er is veel support van het thuisfront, ook nu al weer. Hartelijk dank daarvoor.
– Voor mijzelf heeft deze vorm van berichtgeving ook de functie van een soort dagboek.

Een piketpaal in mijn eerste traject was vandaag de PET-CT-scan. Hoe dat in z’n werk gaat is allemaal te lezen en te zien op het Internet. Het onderzoek vond plaats in het Scheper ziekenhuis in Emmen. Ondanks de uiterst vriendelijke en zorgzame begeleiding toch een nogal vervreemdende ervaring. Terwijl het personeel zich terugtrekt lig je tijdens de scan in een strak witte en uiterst cleane high-tech-omgeving, waar heel erg bepalend beelden worden vastgelegd, waarover de medewerkers na afloop uiteraard niets mogen meedelen. 
Medewerkers en radiologen gaan het beoordelen en vrijdag krijg ik van de chirurg de uitslag te horen. 

Overbodig om te stellen dat dit spannende dagen zullen worden.

Bericht 0

Datum: 22 maart 2022.

Lieve familie, vrienden, kennissen

Slecht nieuws, zo heb ik geleerd, daar moet je niet omheen draaien. Daarom val ik maar met de deur in huis:.

Er is bij mij een melanoom geconstateerd met uitzaaiing naar in elk geval lymfeklieren.

Hoewel de onderzoeken al enige tijd lopen, heb ik met berichtgeving gewacht tot het moment dat er meer duidelijkheid was over de stand van zaken. Hele snelle berichten hadden mogelijk tot onnodige zorgen kunnen leiden. Maar helaas leverden onderzoeken toch een zorgwekkende conclusie op. Via dit bericht wil ik jullie daarover nader informeren, zodat iedereen over dezelfde informatie beschikt. Het nummer nul boven dit bericht betekent dat er wel meer berichten zullen volgen.

Afgelopen najaar liet ik bij de huisarts een plekje onder mijn hak beoordelen. De huisarts nam aan dat het een wrat was en er volgden periodiek behandelingen met stikstof. Die leverden geen resultaat en dus vroeg ik om doorverwijzing naar een dermatoloog. Die nam een biopt en daaruit bleek dat er sprake was van een melanoom. Daarna volgde een echo met een punctie uit lymfeklieren in de lies. Die toonde uitzaaiing aan. Een Petscan op dinsdag 29 maart zal nog meer duidelijkheid gaan verschaffen.

Vanzelfsprekend zijn deze feiten bij Didi , onze kinderen en mij hard binnengekomen en we zijn ons terdege bewust van de ernst van de situatie. Toch proberen we moed te houden en hoop te putten uit eerdere ervaringen en uit de positieve berichten over behandelings-trajecten.
Er breekt een intensieve periode aan die van ons veel energie zal vragen. Daarom een verzoek en een toezegging. Het verzoek is om ons – vooral Didi – zo weinig mogelijk te belasten met telefoontjes. De toezegging: Om eindeloos vaak te moeten herhalen hoe het er voor staat zal ik regelmatig berichten plaatsen op mijn website. Zeg maar op de manier van de fietstochtverslagen, dus via genummerde berichten. Ik hoef dan niet allerlei mailgroepen bij te houden en bovendien kunnen jullie zelf kiezen in hoeverre je geïnformeerd wilt worden. Wil je reageren, dan bij voorkeur via mail of post. Het klinkt misschien wat zakelijk, maar ik hoop dat jullie het begrijpen en accepteren.

Voor zover de omstandigheden dat toelaten en ik mij fit genoeg voel (zoals nu) hoop ik intussen gewoon de dagelijkse dingen te blijven doen.

Dit was dus bericht 0. 
Wordt vervolgd, hartelijke groeten,

Roel

www.rabosch.nl
roel@rabosch.nl