Bericht 57

Datum: 16 juni 2024

Het is in zekere zin gelukkig dat de berichten intussen een hoog herhalingsgehalte gaan vertonen. In vakjargon is de uitslag van in begin juni gemaakte PET/CT-scan:

Geen significante intervalveranderingen t.o.v. 27-02-2024: geen aanwijzingen voor ziekteactiviteit in het kader van een melanoom. Ongewijzigd beeld van metabool actieve lymfeklieren hilair en mediastinaal, gezien de distributie en het beloop meest passend bij reactieve origine/sarcoïdachtige reactie.

Een conclusie om blij en dankbaar van te worden, ook al blijft het in het longengebied wat onrustig.

We mogen concluderen dat de immuuntherapie in mijn geval heel effectief is gebleken. Wonderlijk en onverklaarbaar blijft wel dat de therapie geen vat kreeg op de tumoren in de liesstreek, waardoor een operatie nodig bleek.

Zoals ik al eerder liet weten stop ik nu met de berichtgeving. Of ik daarmee voorbarig ben moet natuurlijk blijken, want de kanker blijft een gemene sluiper. Ik heb goede hoop dat er geen bericht 58 komt.

Behoefte om te reageren? [email protected]

Bericht 56

Datum: Maandag 4 maart 2024

Vandaag herhaalde zich wat in bericht 55 ook al is beschreven. Dokter tevreden en wij natuurlijk opnieuw blij en opgelucht. 
Als over drie maanden in juni de scan opnieuw ‘schoon’ is, dan gaan we over op viermaandelijkse controles. Ik ga dan tevens de berichtgeving via dit kanaal beëindigen.

Maar laten we nu nog niet te veel op de ontwikkelingen vooruit lopen. Eerst genieten van deze winst.

Bericht 55

Datum: donderdag 23 november 2023

Afgelopen maandag onderging ik in het UMCG de driemaandelijkse PET/CT-scan.
Vandaag volgde het consult daarover met de oncoloog dokter Jalving. Ze kon me blij maken met een goede uitslag.
Maar ze blijven behoedzaam: ‘scintografisch (=PET) en tomografisch (=CT) zijn er geen aanwijzingen voor actieve ziekte’.
Als leek vertaal ik het maar met: We zien geen sporen van kanker.
Wel blijft het rond de longen onrustig met kleine ontstekingen, die mogelijk mijn hoestklachten verklaren. Daarvoor werd ik verwezen naar de huisarts, eventueel longarts.
Maar de blijdschap over het hierboven eerstgenoemde overheerst natuurlijk.
Over drie maanden weer scannen.

Bericht 54

Datum: Dinsdag 12 september

Bij aanvang van de berichtgeving over mijn ziekteverloop noemde ik de overeenkomsten van deze site met mijn fietsverslagen. Dat is een mooi bruggetje om jullie te melden dat ik weer overschakel naar fietsberichten. Ik voel me namelijk fit en gemotiveerd genoeg voor een al eerder bedacht plan: fietsen in Vlaanderen.
Een dag of tien delen fietsen van de bijna 1000 kilometer lange  ‘LF Vlaanderenroute’.
Dagelijks ongeveer 75 kilometer en overnachten bij ‘Vrienden op de fiets’, want die hebben we ook en vooral in het Nederlands sprekende deel van België.

Wie nieuwsgierig is moet dus even doorklikken naar ‘Fietstochten’.

Bericht 53

Datum: Vrijdag 17 augustus
Wat voor slecht nieuws geldt, geldt ook voor goed nieuws: kom er meteen mee voor de dag. Daar zal dokter Jalving mee instemmen, want ze opende het gesprek met de geruststelling dat de scanbeelden er goed uitzagen. Dat leverde natuurlijk blijdschap en opluchting bij ons op, al moet ik wel bekennen dat ik de teneur van de resultaten ook al had geproefd uit de berichten van de radioloog die ik op 9 augustus in ‘mijn UMCG’ had gelezen.
Op mijn vraag of ik nu vrij ben van tumoren kwam heel begrijpelijk een voorzichtig antwoord. Op dit moment heeft het er alle schijn van dat dat het geval is, maar het is natuurlijk nooit uit te sluiten, dat de ziekte weer de kop opsteekt. Dat is dan ook de reden dat ik een jaar lang steeds om de drie maanden gescand word. Een geruststellend idee.

De rest van het consult krijgen we nog wat meer in detail uitleg over de scan-resultaten. Op de beelden die we te zien krijgen is mooi te zien hoe liesstreek is ‘opgeschoond’. Ook is duidelijk zichtbaar dat het rechterbeen dikker is dan het linker been. Dat komt door de operatieve verwijdering van de lymfeklieren. Verder is te zien dat het schoudergewricht links extra radioactieve glucose heeft opgenomen. Dat wordt geduid als artrose en het komt mij goed voor, want ik heb inderdaad wat pijn als ik mijn linker arm naar achteren/omhoog
beweeg. En die beweging maak ik nogal eens……Daar gaat mijn handicap!

Maar goed, dat zijn de kleinere ongemakken, waar bovendien ook wel wat aan te doen is, bijvoorbeeld fysiotherapie voor de schouder en een steunkous voor mijn rechter been.
Overheersend is nu allereerst de grote blijdschap en dankbaarheid!
Om deze mooie uitslag te vieren leggen we na aankomst in Emmen meteen aan bij ons favoriete Italiaanse restaurant.

Dit is ook het moment dat ik de berichtgeving via deze website op een zeer laag pitje ga zetten. De immuuntherapie wordt voorlopig ook stop gezet.
Als er aanleiding is voor het vervolgen van mijn berichten, dan blaas ik dit ‘dagboek’ wel weer nieuw leven in. Ik blijf bereikbaar via [email protected]

Bericht 52

Datum: woensdag 9 augustus
Vandaag op naar Groningen voor de geplande PET/CT-scan. Dat onderzoek heeft sinds maart 2022 elke drie maanden plaatsgevonden, dus ik mag me intussen ervaringskundig noemen.
Na de bekende intake-vragen wordt een infuus aangelegd en krijg je een vloeistof met radioactief suiker toegediend. Vervolgens word je naar een soort wachtruimte gebracht waar je een klein uurtje verblijft om de vloeistof te laten inwerken. Je neemt er plaats in een relax-stoel en je wordt geacht om geen gesprekken met andere patiënten aan te knopen. Dat maakt de sfeer natuurlijk enigszins geladen.

Aansluitend wordt in de altijd weer imponerende scanner eerst de PET-scan gemaakt onder zoemende geluiden en achtergrondmuziek. Dat duurt ongeveer 25 minuten. Vervolgens krijg je nog een aparte contrastvloeistof via het infuus die de beeldvorming van de CT-scan (röntgentechnologie) mogelijk maakt. Dit onderzoekdeel duurt 5 minuten.
Dan is het ‘tot ziens meneer, een fijne dag verder, u hoort de uitslag via de dokter’. 
De radioloog beoordeelt de beelden en stuurt het resultaat naar mijn behandelend arts.
In mijn geval is dat gesprek volgende week donderdag. Dat wordt uiteraard een spannend bezoekje.

Minder spannend is – aansluitend – mijn bezoekje aan de binnenstad van  Groningen in het kader van mijn stadsverkenningen. Deze keer aandacht voor gevels in de stijl van ‘Jugendstil’, 
ook wel ‘Art Nouveau’ genoemd, of minder vleiend ‘Slaolie-stijl’. Deze stroming kende een korte, maar wel zeer uitbundige bloeitijd tussen 1890 en 1910. 
Kenmerkend zijn de vloeiende en sierlijk lijnen van schilderwerk of metaal, die geïnspireerd zijn door de natuur. Ook fraai glaswerk (in lood) en geglazuurde stenen zijn kenmerkend.
Sommige steden zijn beroemd om hun ‘Art Nouveau’: Barcelona, Praag, Riga en Brussel kunnen de liefhebber veel fraais bieden. Voor thuisblijvers:  www.rondom1900.nl

Hieronder enkele Groningse voorbeelden.

Bericht 51

Datum: maandag 3 juli

Om 13.00 uur worden we ontvangen door twee verpleegkundigen op de poli van chirurgische oncologie van het UMCG. Allebei bekende gezichten die bekend zijn met onze voorgeschiedenis. Ze constateren verrast om nu een ‘geheel andere meneer Bosch’ aan te treffen, vergeleken met voorgaande  keren. Dit klopt ook prima bij hun beoordeling van het geopereerde gebied.
Dat lijkt zich goed te herstellen, ook al zijn er nog stug (littekenweefsel ?) aanvoelende delen en is het rechter bovenbeen meer opgezet (vocht) dan de gezonde linker variant. Voor beide kenmerken geldt dat de tijd hier zijn werk moet doen. De vochthuishouding heeft uiteraard door de operatie een flinke ingreep te verwerken gekregen en zal een nieuwe balans moeten vinden.
Beide verpleegkundigen achtten het niet nodig om ook een arts nog te laten kijken naar het wondgebied. We nemen dan ook afscheid met van hun kant de ‘uitnodiging’ om bij signalen van verslechtering contact op te nemen.

De eerstvolgende afspraak is de PET-scan , die op 9 augustus staat gepland. Dat wordt uiteraard een spannend onderzoek omdat die beeldvorming kan aantonen of alle sporen van het melanoom zijn opgeruimd door de combinatie van de immuuntherapie en de operatie. Afwachten dus en als zich in de tussenliggende tijd geen bijzonderheden voordoen, dan permitteer ik mij tot begin augustus een pauze in de berichtgeving.

Laat het ook een goed signaal zijn van mijn vooruitgang dat wij ons na het ziekenhuisbezoek waagden aan een bescheiden vervolg van de stadsverkenningen. Nee, nog niet de eerder beloofde sporen van Jugendstil, ook wel Art Nouveau genoemd, maar een blik op een uniek pandje aan de Turfsingel, namelijk een zogenaamd ‘Pothuis’.
Deze – deels verzonken – huisjes werden vroeger tegen een groter herenhuis aan gebouwd rond een waterput. Daarom worden ze ook wel ‘puthuisjes’ genoemd. Deze bouwsels ontwikkelden zich vaak later als woningen, waarbij het laagstgelegen woonniveau zich voor de helft onder straatniveau bevindt. Bij een blik naar binnen keek ik dan ook bijna recht van boven in de spoelbak van de keuken. Het woonniveau (trapje op) biedt veel uitzicht en weinig inkijk.
Ook in de Oude Kijk in ’t Jatstraat, bij de kruising met de Zwanestraat, tref je nog een exemplaar van een pothuis, ook al is deze minder opvallend.

Afsluitend kan ik jullie nog verklappen dat deze wandeling door de binnenstad voor mij ook een testje was of een 9-holes golfbaan intussen weer te belopen valt. Met een beetje wishfull thinking laat het antwoord zich raden…..

Bericht 50A

Dinsdag 27 juni

Toegift

Gisteren sprak ik voorzichtig over een soort van ‘jubileumbericht 50’. Dat werd vandaag toch nog – opnieuw voorzichtig – realiteit. Ik  kreeg namelijk telefoon vanuit het UMCG met de blijde boodschap dat het spoelen per direct mag stoppen. De betreffende assistente (PA) had gisteren een foto gemaakt en na overleg met de betrokken chirurg is het kennelijk verantwoord gevonden om het spoelen te beëindigen. 
Ik hoop natuurlijk van harte dat door deze toegift het fors uitgepakte hoofdstuk opereren plus naweeën kan worden afgesloten.
Ik waag mij nog niet aan een inschatting van het verdere verloop van het totale ziekte-gebeuren ’22-’23, maar ik durf wel te stellen dat wij hoopvol gestemd zijn. Dus eerst nog maar even weer: wordt vervolgd. 
Eerstvolgende afspraak is komende maandag op de poli van oncologische chirurgie.

Bericht 50

Maandag 26 juni

Hoe gaat het?

Hoe vaak zal het je niet gebeuren. Je treft iemand in het voorbij gaan en krijgt – vaak min of meer plichtsmatig – de vraag “hoe gaat het?”. Als je weinig zin hebt in een genuanceerd antwoord, dan is het antwoord meestal zoiets als “Oh, goed hoor en met jou ook alles goed?”
Het zal duidelijk zijn, dat iemand die werkelijk  in je geïnteresseerd is met dit soort ‘lawaai’ geen genoegen neemt en zal doorvragen hoe het echt met je gaat.

Ik kom hierop omdat ik op YouTube een prachtig en mij zeer aansprekend interview aantrof met de Vlaamse psychiater Dirk de Wachter, die eerder de diagnose van uitgezaaide darmkanker kreeg. Ik kan jullie de video dringend aanbevelen. Je googelt met het citaat ‘Het gaat slecht, maar verder gaat het goed’. Bij de scores even scrollen naar het YouTube interview.

Ik ga het hier niet herhalen of samenvatten. Maar De Wachter zegt een aantal ook door mij sterk ervaren dingen over de rol van ‘de ander’ (Levinas), over ondanks alle narigheid niet echt veranderd te zijn of zijn variant van de beroemde uitspraak van Sartre: 
Niet: ‘l’enfer c’est les autres’, maar ‘l’enfer c’est la manque des autres’. De hel, dat is niemand om je heen hebben, er helemaal alleen voor staan.
Ook heel ontroerend is het beeldfragment van een bejaard echtpaar dat een vierhandige piano-variant speelt van Bach’s cantate ‘Gottes Zeit ist die  allerbeste Zeit’. Dit onder De Wachter’s motto ‘geen dag zonder Bach’. Ook dat kan ik mij voorstellen, ook al maak ik het niet dagelijks waar.

Bericht 50. Dat getal roept associaties op met een jubileum waarbij iets te vieren valt. Ik had een stille hoop dat ik vandaag in het UMCG een groot hoofdstuk had kunnen afsluiten in de vorm van het beëindigen van de wondspoeling. Maar dat bleek toch wat te voorbarig. De ‘physician assistant’ (PA) vond de omgeving van de drain-openingen nog dermate hard en opgezet dat ze adviseerde om nog even door te gaan met spoelen. Volgende week maandag volgt er nog weer een nieuwe controle en beoordeling.

Aansluitend hadden we nog een consult bij medische oncologie waar – zoals verwacht – werd voorgesteld om de immuuntherapie voorlopig op pauze te zetten en eerst in augustus te gaan scannen. Wij konden instemmen met dit plan.

Bericht 49

Zaterdag 17 juni

Vals plat omhoog

Ik geniet weer vanuit een hoog/laagbed in onze studeerkamer op de begane grond van het uitzicht op ‘mien toentje’.
Dat wil niet zeggen dat ik de hele dag op bed lig. De verstelbare stoel is ook populair, naast loopjes door het huis en door de tuin. 
Dagelijks komt er twee keer een verpleegkundige van Icare om de twee drainage-openingen door te spoelen. Dat zal nog wel even duren. Al met al ervaar ik een gestage vooruitgang. 
Een wielrenner wordt niet blij van vals plat omhoog, maar ik op mijn manier wel, want het is de weg omhoog.
Als zich intussen geen nare  complicaties voordoen, dan is mijn eerstvolgende consult in Groningen op maandag 26 juni. Eerst naar de poli van chirurgische oncologie en daarna naar medische oncologie om het vervolgtraject van de immuuntherapie door te nemen. Het meest waarschijnlijke scenario is om eerst de maandelijkse infuuusbehandelingen te stoppen en via scans de vinger aan de pols te houden. 

Bericht 48

Woensdag 14 juni

Weer thuis

Gisteren, dinsdag 13 juni ben ik weer thuisgekomen na ruim 8 dagen opname op K4.

Hoe dat verliep

Ik kan mij zo voorstellen dat – voor een patiënt allemaal achter de schermen – een ziekenhuisdirectie onder een zekere druk staat om patiënten zo efficiënt (lees: kort) mogelijk in huis te houden. De enorme kosten van de gezondheidszorg en de druk vanuit verzekeringsmaatschappijen zijn daar vast debet aan. 
Het kan dus verklaren waarom de drempel voor opname hoog is en de neiging om een patiënt zo snel mogelijk weer te ontslaan sterk. 
Uit voorgaande berichten zullen jullie begrepen hebben dat de her-opname deze keer door ons min of meer moest worden bevochten. Maar vervolgens ging het ontslag ook niet zonder slag of stoot. Klinisch gesproken vonden de artsen dat ik afgelopen weekend weer naar huis had gekund.
Toen wij, gelet op de vorige ronde, aandrongen op nog enig uitstel van ontslag zagen we bij de zaalartsen gefronste wenkbrauwen. Volgens hen kon de thuiszorg het nu prima overnemen.
Nadat wij onze ervaringen rond een te vroeg ontslag de vorige keer plus de daarop volgende erg nare periode hadden geschetst, kregen we ‘uitstel’ tot maandag. Maar ook dat stelde ons nog niet gerust. Als een soort handje-klap stelde ik dinsdag voor. En gelukkig konden wij een doorslaggevend argument vinden, namelijk het feit dat thuis alles nog niet in orde was om het werk van de thuiszorg mogelijk te maken: hoog/laagbed en medische hulpmiddelen moesten nog daadwerkelijk geleverd worden en dan ook nog de juiste……
Bij het artsenbezoek op maandag kreeg ik nog steeds geen groen licht voor de dinsdag, maar in de loop van de dag werd het wel duidelijk dat ze toch gehoor gaven aan ons verzoek voor een ontslag op dinsdag. Intussen wel bijzonder natuurlijk, want ik neem aan dat de meeste patiënten, zodra de dokter het goed vindt, graag zo snel mogelijk naar huis zullen gaan.

Het bovenstaande is een stukje schaduwkant van een verder hele fijne en zorgvuldige verpleging en verzorging door verpleegkundigen, artsen, zorgassistenten, diëtiste en anderen. Ook het hele protocol van ontslag werd met zorg uitgevoerd en – alsof er inmiddels meer begrip was – de mogelijkheid om de komende dagen rechtstreeks te bellen bij weer naderend nieuw onheil werd onderstreept.

Na een bezoekje aan de apotheek en de prikpoli sloten we ons aan bij een heel lang langzaam rijdend lint van auto’s op de Hunebed Highway (borden zijn collector’s items!) richting Emmen.

Intermezzo

Een lach en een traan

In het hedendaagse communicatieverkeer wordt veel gebruik gemaakt van zogeheten emoticons.
Via afbeeldingen probeert iemand een bericht een bepaalde ‘lading’ mee te geven. Heel bekend is bijvoorbeeld de afbeelding van een lachend gezicht in combinatie met twee tranen.
De vraag is dan natuurlijk altijd waar je de nadruk op moet leggen: de lach of de traan. En in dit geval bedoel ik dan natuurlijk niet de traan van het lachen.
Het heeft wel iets van een half gevuld glas. Is-ie nog half vol of is-ie half leeg.
Die vraag is natuurlijk niet eenduidig te beantwoorden. Ben je (emoticon) de zender of de ontvanger; ben je een geboren pessimist of optimist en in mijn situatie ook heel belangrijk: ben je patiënt of ben je de partner.

Ik zal niet ontkennen dat ik mijn berichtgeving het luchtige en relativerende  element probeer mee te nemen. Misschien is dat deels een kwestie van een karaktereigenschap. Misschien ook een manier om bezorgdheid in je omgeving wat af te zwakken.
Tegelijkertijd moet je er voor oppassen dat je de ernst van de situatie niet onderschat of dat je die camoufleert met grappen en grollen. Ik kan jullie verzekeren dat ik vooral de ernst en dreiging van de situatie, vooral de afgelopen weken, niet heb onderschat. Ik begrijp ook heel goed dat de inschatting van mijn directe omgeving, die vaak machteloos moet toekijken, sterker richting traan dan richting lach gaat. En wat betreft die tranen als uitingsvorm van emoties: die heb ik en hebben  wij ook zeker meegemaakt, met name wanneer zorgverleners op een empathische manier getuigen van hun betrokkenheid en begrip. Een mooi voorbeeld was het moment dat dr. Van Leeuwen besloot tot opname en sprak dat dit nooit zo had moeten gebeuren.

Afrondend is het misschien ook nog vermeldenswaardig dat mijn optimistische toon in de totale berichtgeving deels werd bepaald door het succes en de lichte belasting van de immuuntherapie.
Dat leidde er ook toe dat ik de chirurgische ingreep, die ik min of meer ging beschouwen als het sluitstuk van mijn behandeling, heb onderschat. En dan met name de recente naweeën.

Op deze manier hoop ik de beeldvorming rond mijn berichtgeving wat meer in balans te hebben gebracht.

Bericht 47

Zondagochtend 11 juni

Mijn liesstreek krijgt steeds meer de kenmerken van een soort gatenkaas. Eerst was er het bij de operatie gemaakte drainagegaatje. Vervolgens het door druk ontstane gat in de operatiesnede. Nummer drie was de door de arts op de zaal gecreëerde opening. En toen ik gistermorgen de arts nog weer een andere kleine lekkage aanwees in de ‘ritssluiting’ heeft hij die plek ook aangeprikt.
Daar verwachtte ik een kleine uitbarsting, maar die bleef uit. Dat werd dan ook geen nieuwe bruikbare drainage-opening. Aangezien gaatje 1 intussen weer dichtgegroeid zit resteren er twee drainage-openingen die twee keer per dag worden gespoeld. 
Intussen is ook de toediening van antibioticum via een infuus vervangen door drie per dag een capsule. Voordeel daarvan is dat je niet meer met de infuuspaal aan de wandel hoeft. Wandel?Ja, ik maak duidelijk vorderingen met de mobiliteit. In en uit bed stappen gaat steeds gemakkelijker en ik loop regelmatig rondjes op de afdeling.
Verder zie ik op de grafiek van de CRP-waarde, die ik op Mijn UMCG kan inzien, dat die infectiewaarde op de dag van de operatie op nul stond, vervolgens steeg naar 93 en intussen weer gedaald is naar 36. Die daling toont dus een ‘stijgende’ lijn.

Zaterdag was hier de Open Dag van het UMCG, waarbij ze deze keer extra flink uitpakten vanwege het 225-jarig bestaan van het UMCG. De gangen waren gevuld met heel veel bezoekers, waaronder opvallend veel kleine kinderen. Afdelingen presenteerden zich uitgebreid met wat ik nu maar even ‘kramen’ noem. Maar je kon ook rondleidingen krijgen, zelfs naar het platform van de bekende gele reddingshelikopter. 
Ik weet dit allemaal omdat ……ik er ben geweest! In kamerjas heb ik mij in het gewoel gewaagd en hier en daar een praatje gemaakt. Op de afdeling medische oncologie, zeg maar mijn basisadres, trof ik mijn behandelend arts dr. Jalving. Ik kon haar mooi even mijn recente belevenissen vertellen, want ik had haar al een hele tijd niet meer gezien. Ze nodigde mij uit om een korte lezing van haar in een collegezaaltje bij te wonen. Daartoe sloot ik mij aan bij een rondleidingsgroep. Haar lezing, digitaal ondersteund met prachtige beelden, ging over diverse onderzoeken op het gebied van diverse kankersoorten. Daarbij verrassend veel aandacht voor behandeling van melanomen en immunotherapie. Voor mij was dat aanleiding om na haar inleiding voor de aanwezigen even in het kort mijn ervaringen met de aanwezigen te delen. Zeg maar een praktijgeval van wat dr. Jalving had verteld.

De avond werd veraangenaamd door bezoek uit Vries en aansluitend bij het bezoekuur kon ik vanuit ligstand getuige zijn van de finale van de Champions League. Manchester City tegen Inter eindigde in een overwinning van MC met 1-0. Wat altijd weer opvalt is het fysieke geweld dat veel,spelers uitoefenen en ondergaan, vaak ook in combinatie met haantjesgedrag. Vooral voor een scheidsrechter moet het wel een hectische heksenketel zijn. Niet te benijden.

Bericht 46

Vrijdag 9 juni

Update

Twee keer per dag spoelen en daarvoor steeds een fistelplak te moeten wisselen is geen pretje, nog los van de verspilling. Maar ze hadden een deksels mooie oplossing: een plak die meerder dagen kan blijven zitten, maar…..eentje met zo’n tupperwaredeksel. Dus open klikken, spoelen, dichtklikken en de plak kan blijven zitten.

Maar woensdag leek het erop alsof een andere infectiehaard in het liesgebied met spoelen niet werd bereikt. Ik werd naar radiologie gereden en daar werd met een echo een plek bepaald voor een extra draingat. Die plek werd met een viltstift aangegeven.

Onder plaatselijke verdoving voerde de zaalarts op de afdeling een mini-operatie uit. De drie meter lange vensterbank lag vol met de benodigde hulpmiddelen. Indrukwekkend. 

De arts creëerde een tweede draingaatje. Dat produceerde bij spoeling flink wat troebel vocht. Dus die ingreep bleek effectief. Sindsdien worden beide openingen twee keer daags gespoeld.

Maar al snel klonken er ook geluiden rond ontslag, met het idee dat de thuiszorg het vervolg zou kunnen overnemen. Daar heb ik mij, ondersteund door een ervaren verpleegkundige tegen kunnen verzetten. Zij was ook bij mijn recente intake geweest en was op de hoogte van onze sores tijdens de tussentijdse thuisfase plus de moeite die wij hadden gedaan voor opnieuw een opname.

Gelukkig werd er begrip getoond en ik mag in elk geval tot en met het weekend blijven. Ik hoop dat een verbetering zich de komende dagen dermate duidelijk voortzet, dat een thuisreis met overtuiging kan worden aangevangen.

Intussen laten nadere stadsverkenningen uiteraard even op zich wachten. Dus voorlopig nog even geen Jugendstilgevels en andere bezienswaardigheden. De stad kan wachten. Vervangend daarom behalve mijn mascotte (de banaandolfijn) maar twee foto’s van de dagelijkse kamersfeer.

Bericht 45

Woensdag 7 juni

Je mijmert natuurlijk heel wat af in zo’n ziekenhuisbed. Bij herlezing hier en daar van mijn berichten kan enige zelfkritiek ook geen kwaad. Iedereen die mijn gebruik van de Franse uitdrukking ‘reculer pour mieux sauter’ maar interessantdoenerij vindt, moet ik bij nader inzien gelijk geven. Dat ik de associatie vanwege mijn recente stappen achterwaarts gebruikte ligt misschien voor de hand. Alleen was mijn terugslag geen bewuste keuze. Het overkwam mij helaas gewoon. Ook de hopelijke sprong voorwaarts heb ik maar zeer gedeeltelijk zelf in de hand.

De Franse uitdrukking is, denk ik nu, betreft meer een bewuste keuze of zelfs tactiek. Een wielrenner laat zich soms bewust een poosje terugvallen in het comfortabele peloton. Daar verzamelt hij wat nieuwe energie om vervolgens in de beslissende fase beter (mieux) uit het peloton te kunnen springen (sauter) om zo de eindsprint aan te kunnen gaan en de overwinning binnen te slepen.
Ook in andere sectoren zoals onderwijs, oorlogsvoering of bedrijfsleven kun je je de toepassing van de Franse uitdrukking voorstellen. Intussen ben ik nog wel benieuwd of andere Europese talen een soortgelijke uitdrukking kennen. Misschien heeft iemand van jullie ideeën.

Hoe het mij intussen vergaat.

De wondinfectie, die zich toont via een rode huid, spanning en een hard aanvoelende liesstreek wordt nog niet merkbaar beter en zit mij behoorlijk tussen de oren. De antibiotica moeten zich nog bewijzen. De zaalarts vond het ook reden voor nadere acties, zoals een echo en raadpleging van de chirurg.
Ik breng vrijwel de hele dag nog in bed door en ben na een ‘uitstap’ voor toilet en douchen altijd weer blij dat ik lig. Bijna overbodig om te vermelden, maar de zorg gaat intussen in z’n dagelijkse werkschema gewoon door: betrokken, professioneel en vaak ook creatief. Dat laatste leidt soms tot grappige verschillen in de uitvoering van bepaalde verpleegkundige handelingen.

Bericht 44

Datum: maandag 5 juni

Als je het al over ‘reculer’ hebt, dan is een ‘pas op de plaats’ daar een heel zwakke vorm van.
Toch werd het Franse werkwoord de afgelopen dagen volop realiteit. De vochtafvoer stagneerde en de wondinfectie zorgde voor druk en pijn en heel veel ongemak.

Zaterdagavond bij diep bukken kwam er zoveel druk op de wond dat er op een nog zwakke plek een gat in de ‘ritssluiting’ ontstond waaruit een grote hoeveelheid vocht naar buiten kwam. 
We belden met de huisartsenpost in het Scheperziekenhuis.
Daar werden we geholpen door een doortastende en ervaren huisarts. Hij sprak van een geluk bij een ongeluk, want het gat dat was ontstaan bood, vooral door zijn ‘massage’, doorgang voor een substantie die nooit door de dunne drainslang had gekund. Ik bespaar jullie verdere details.
Wij drongen aan op opname, hetzij in Emmen, hetzij in Groningen. Maar naar zijn overtuiging was daar onvoldoende reden voor. 
Hij pleitte voor het open houden van de ontstane uitgang en pakte het wondgebied in met vocht- absorberend materiaal en zag (onze suggestie) geen reden voor opname. Dus om 3 uur ‘n nachts weer naar huis.

We hebben ons, ook met de inzet van thuiszorg de uren en nachten daarna gered, maar vraag niet hoe. De frequentie van het wisselen van doorweekt verband was nauwelijks te doen. Didi kwam op het lumineuze idee om het al eerder verstrekte stomazakje iets ruimer uit te knippen en op de wondopening te plakken. Het ei van Columbus want nu liep al het vocht direct via een verlengslang in een opvangzak en konden we ons stapels verbandcompressen besparen. En ook: meer uren achtereen doorslapen.

De volgende gebeurtenis waarvan wij hoge verwachtingen hadden was het consult op de poli van chirurgische oncologie. Wij troffen er een begripvolle verpleegkundige en de chirurg die mij had geopereerd. Die laatstgenoemde toonde ook veel begrip en inlevingsvermogen. Al heel snel klonk het voor ons in deze situatie verlossende woord: ‘we gaan u opnemen’.
Ze reageerde verbaasd toen wij vertelden over het niet serieus nemen van onze eerdere verzoeken om te worden opgenomen, zowel in Emmen als in Groningen.
Eerste prioriteit van de opname wordt het bestrijden van de wondinfectie d.m.v. een via een infuus toegediend antibioticum, want er is een groot stuk bovenbeen geïnfecteerd. 

Liggend op een comfortabel bed werd ik het halve ziekenhuis doorgereden en die tocht eindigde op exact dezelfde kamer en zelfs dezelfde plek. Dat heet ‘ziekenhuisthuiskomen’.
Beschouw de lengte van dit bericht maar als een ‘gezond’ signaal. 
Oh, ja, je zou het bijna vergeten, ook al was het misschien wel het belangrijkste van alles: de resultaten van de chirurgische ingreep en het pathologisch onderzoek. 
Dr. Van Leeuwen bevestigde wat ik al eerder had gelezen op ‘Mijn UMCG’ en wat ik in een eerder bericht al meldde: een operatietechnisch geslaagde ingreep en verwijdering van twee kwaadaardige tumoren ( naast 9 andere klieren). De narigheid zit dus meer in de na-weeën.

Bemoedigend waren de woorden van de chirurg: dit gaat goed komen! Dat stelt gerust.

Bericht 43

Datum: woensdag 31 mei

Pas op de plaats

De afgelopen dagen en nachten heb ik weer even een stap terug moeten zetten. Laten we hopen dat het – om met mijn oud-docent Frans te spreken – een ‘reculer pour mieux sauter’ wordt.

Na tien dagen van extreem veel afvoer van wondvocht begon het drainagesysteem te stagneren.
Omdat de vochtproduktie kennelijk wel doorging kreeg ik veel druk en pijn in de wondstreek. 

Op de spoedeisende hulp in Emmen kregen ze de draIn weer aan de loop, maar dat was van korte duur. We hebben de afspraak op 30 mei (was al gepland) in het UMCG kunnen bespoedigen. De daar aanwezige chirurg besloot in overleg met de verpleegkundige om de drain te verwijderen en te vervangen door een soort stomazakje met een apart te verlengen opvangzak voor de nacht. Ook leek er in het wondgebied een ontsteking te zijn ontstaan met als gevolg dat mij ook een antibioticum werd voorgeschreven.
Uit voorzorg hebben we via Groningen ook thuiszorg kunnen regelen.

Na afloop van ons consult werd de pas op de plaats bijna letterlijk realiteit, want ik kon bijna geen stap meer verzetten. Didi heeft me in een rolstoel naar onze auto gereden, waarna de thuisreis kon worden aanvaard.

Bericht 42

Datum: maandag 22 mei

Sinds mijn thuiskomst vorige week dinsdag heb ik overdag de meeste uren doorgebracht in een relaxfauteuil met, zoals aanbevolen, de benen omhoog. De drain uit de liesstreek is zeer productief. Mijn motoriek is die van een heel oud mannetje en ’s nachts kan ik alleen maar op de rug slapen, wat voor mij niet gebruikelijk is. Kortom: ongemak en afhankelijkheid van verzorging en bediening. Maar daarover zul je me niet horen klagen, integendeel. Hulde!

Toen ik afgelopen vrijdag in een telefonisch consult met Groningen mijn situatie beschreef was dat aanleiding om een tussentijdse check in het UMCG af te spreken. Die vond vandaag plaats, waarbij wij een verpleegkundige en een chirurg spraken. Overigens niet de chirurg die mij had geopereerd. Dat is prof. dr. Van Leeuwen en die ga ik maandag 5 juni spreken. 

Zowel de arts als de verpleegkundige vonden dat het er allemaal (voor hun doen) ‘normaal’ uitzag. Dus geen reden voor verontrusting. 
Ik had een stille hoop dat de drain eruit kon, maar dat leek hen niet verstandig. Ook de hechtingen blijven nog even zitten. Ik blijf dus nog even geboeid.

Maar het belangrijkste nieuws bestond uit de voorzichtige conclusies over het pathologisch onderzoek van het tijdens de operatie verwijderde weefsel. Voorzichtig omdat wij de chirurg er mee overvielen.
Op ‘mijn UMCG’ had ik namelijk al uitslagen kunnen inzien. Dat verraste hem!
Maar na een snelle blik op het computerscherm kon hij een gunstige uitslag bevestigen. Er zijn 11 klieren verwijderd, waaronder twee (de knobbels) met tumorcellen. Hij waagde zich verder niet aan details, ook om zijn zeer hooggeleerde collega niet voor de voeten te lopen.
Maar het heeft er dus alle schijn van, dat de liesstreek nu ‘schoon’ is. En dat is natuurlijk reden tot grote vreugde en dankbaarheid!

De drain gaat er vermoedelijk volgende week uit en voor de verwijdering van de hechtingen ben ik verwezen naar de huisarts. Verder werden we royaal voorzien van hulpmateriaal en verbandmiddelen. 
Op de afdeling waar ik had gelegen (4K4) bezochten wij nog even mijn Nieuw-Amsterdamse kamergenoot om vervolgens via Vries met een blij gevoel huiswaarts te rijden.

Intermezzo: baat bij muziek

Ben je alleen geïnteresseerd in mijn medische rapportage, sla dan gewoon het epistel hieronder over.

Als je – zoals ik momenteel – nogal wat uren in bed of in een relaxstoel doorbrengt, dan kun je naast tv-kijken, lezen of dutten ook weer sterk de waarde van mooie of pakkende muziek ervaren. Ook tijdens lange fietstochten heb ik o.m. de woorden van Daniël Lohues sterk ervaren: We hebben allemaal baat bij muziek. Je kunt er grenzen mee verleggen. 
Hij zingt:

De iene hef baat bij ‘n borrel of twee
De ander hef baat bij mooi weer
Mar ien ding is bij elk mens geliek
We hebben allemaol baat bij muziek

Ook andere streekzangers van niveau zien kans om je te raken. 
Zo dook tijdens mijn uren verblijf in het UMCG met regelmaat de associatie op met een tekst van Ede Staal, die een herkenbaar liedje schreef over zijn opa uit Baflo die in het Academisch Ziekenhuis werd opgenomen.

Eerst even de aanloop:

Mien opa woont in Bavvel
Doar woont e aal tachteg joar

Opa belandt in het ziekenhuis en Ede zingt:

Hai wer in’t Academisch
Aan’t wotter opereerd
Ik haar’n goie hoop
Mor hai was’t nait verleerd
Hai zee: “’t Binnen reuzen zusters
‘k Bin bliede da’k hier bin
De fles staait achter pispot
“Wie schenken ons no ain in”

Gelukkig valt er in het ziekenhuis dus heel wat te lachen. In 2001 moest ik mijn beide Groningse buurmannen bijna smeken om te stoppen met hun grappen, want de lachsalvo’s die ze opriepen waren een aanslag op de hechtingen op mijn buik.

Nu, onlangs thuisgekomen, breng ik veel tijd door in een relaxstoel in de erker met uitzicht op mijn tuin. Een prettig uitzicht en veel vliegverkeer van merels, mussen en mezen. Laatstgenoemde vliegen onophoudelijk onze drielaagse nestkast in en uit.
Met Ede Staal besef je dan:

Wat is mooier dan n hoeske mit n mooi lapke grond

En wat verderop zingt hij:

Mor mien toentje, mor mien toentje
Ja dij mis ik nait geern
Der is aaltied dieverdoatsie veur mie

En ook al heeft Ede het over een heel andere soort tuintje dan ik, namelijk eentje gevuld met bonen en andere etenswaren, het genieten is er niet minder om. 
Wat in dit soort muziek ook zo waardevol is, is dat je oog krijgt voor alledaagse en dus ‘gewone’ dingen.

Ik sluit af met Ge Reinders uit Limburg. Zijn taal is voor ons Noorderlingen lastiger te volgen, maar de strekking is snel duidelijk. 
in het liedje ‘d’n Haof’ bezingt hij de charmes van het achter ’t huis zitten en genieten van de activiteiten van de merels:

En hie barst van de maerels mit klein maerelkes
En op hí¤í¶r beurt barste die beester van de maerelestróntj
En dao zin d’r bie, det zin van die klein, vrekke maerelkaerelkes
Die sjiete dich veur de peut en kieke dich aan van waat lí¶p dae gekke vent hie róndj

Ede Staal en Daniël Lohues kennen jullie ongetwijfeld. Maar ik raad jullie sterk aan om ook d’Haof eens op te zoeken op Spotify, want het is van een annavolgbare schoonheid.

Je kunt er baat bij hebben. 

Bericht 41

Datum: woensdag 17 mei

Gisteren – dinsdag 16 mei – heeft Didi mij na ontslag uit het UMCG weer naar huis gereden. 
Deze heugelijke tussenstap hebben we ‘s avonds met onze beide dochters ‘gevierd’.

Terugblik
De 4 dagen (na de operatie) op de afdeling hadden dagelijks een hoog herhalingsgehalte: bedrust, controles, bloed prikken, bezoek zaalarts en natuurlijk de rondjes catering. De meeste tijd waren drie van de vier bedden bezet. Ik trof twee mannen met wie ik wat extra contact had vanwege hun herkomst (Nieuw-Amsterdam) en vanwege klachten waarmee ikzelf ook ervaringen heb gehad, namelijk darminfecties en complicaties na een operatie Dupuytren. 

Maar rust en stilte waren gelukkig het meest kenmerkend voor onze kamer 32. En ook hier was er weer de goede en van betrokkenheid blijk gevende verpleegkundige zorg. Ondanks de wisselingen van de wacht waren ze steeds goed op de hoogte van de stand van zaken van de patiënten en reageerden vlot en accuraat op tussentijdse klachten of vragen.

Ik moet bekennen dat de ingreep toch wel wat meer impact heeft gehad dan dat ik vooraf had ingeschat. In de ‘strandstoelpositie’ ben ik een hele meneer, maar de motoriek (schuifelen, scharrelen) en af en toe pijnscheuten doen wat anders vermoeden. Pas op de plaats, zeg maar. De toerfiets en de golfclubs kunnen even in quarantaine. Maar dat zijn de luxeproblemen.

Na een ontslagprocedure hebben ze mij laten gaan met vooral instructies rond de drain, die er ergens de komende dagen uit zal gaan. Didi kreeg een lesje anti-tromboseprikken en met nog wat hulpmiddelen en een dik pakket informatie ging het richting Emmen.

Bericht 40

Datum: zaterdag 13 mei

Patiënt centraal
Drie dagen bedrust. Dat was resoluut en kennelijk met reden voorgeschreven door de chirurgen. Vaak is snel uit bed en bewegen het motto, maar in mijn geval dus niet. De liesstreek is een gebied waar wondgenezing langzamer verloopt en waar bedrust blijkbaar goed uitwerkt.
Het gevolg is dat je wel heel veel uren in bijna dezelfde houding ligt. Zeg maar zo ongeveer de ‘strandstoelhouding’ met ondersteuning van de knieholtes. Draaien in bed is tot nu toe te pijnlijk. Van doorslapen is het vannacht dan ook niet gekomen. Maar ik denk dat bijna niemand dat in een ziekenhuis kan, alleen al omdat er met regelmaat iets gebeurt dat de nachtrust verstoort.
Omdat de verpleging mij nadrukkelijk had aangeraden om bij veel pijn aan de bel te trekken heb ik rond middernacht nog om een dokter gevraagd, die mij na een onderzoekje van de wond kon geruststellen en nog wat pijnverlichtende maatregelen kon treffen.
De verrassing van de dag kwam van een vindingrijke en ondernemende verpleegkundige die mij vroeg of ik een buitenritje wilde maken! Natuurlijk wilde ik dat maar al te graag. En dus werd ik met bed en al door een studente geneeskunde en geflankeerd door mijn bezoekende broer en schoonzus via de gangen en centrale hal naar buiten gereden en daar geparkeerd op een zonnige plek. De foto’s spreken voor zichzelf. Een leuk en origineel voorbeeld van het centraal stellen van de patiënt. Laat juist ik hier nu de mazzelkont van zijn geweest! Met gemak schiet ik hier weer uit boven het gemiddelde waarderingscijfer van het UMCG (of zoals Ede Staal het noemt: ’t Academisch)

Bericht 39

Datum: vrijdag 12 mei

Operatie

Al om kwart over vijf komt Carla voorrijden om mij naar Groningen te brengen. Didi zal later op de dag volgen want ze heeft ook een afspraak in het Scheperziekenhuis. Via een totaal verlaten aankomsthal van het UMCG  lopen we meteen door naar de afdeling chirurgie, Poortweg 4. Omdat de patiënten nog slapen doen we een intake in het dagverblijf.
Daar wordt mij ook het fameuze operatiejasje aangeknoopt. 

Vervolgens word ik naar de zg. holding gereden, het ‘voorportaal’ van de 24 (!) operatiekamers. Ook daar wordt weer een protocol afgewerkt, allemaal accuraat en patientvriendelijk. Rond achten rollen ze me binnen in OK nr. 24 waar ik word verwelkomd door een team van zeker 8 in het groen gestoken zorgverleners, waaronder twee chirurgen en een anesthesioloog.
Dat maakt flink indruk, maar daar tonen ze dan ook alle begrip voor. Er volgen weer allerlei handelingen.

De chirurg-professor – je bent niet voor niets in een academisch ziekenhuis – die me zal opereren, samen met een chirurg in opleiding, stelt zich voor. Voor alle zekerheid wordt mij gevraagd waar ik voor kom. Die vraag kan ik nog bij vol bewustzijn beantwoorden, want dankzij de ruggenprik plus een roes ben ik even later van de wereld.
Daarom sla ik de erop volgende twee uren over. Omstreeks 11 uur kom ik weer bij op de uitslaapkamer. Mijn onderste helft is nog volkomen gevoelloos en mijn hersenboodschap ‘beweeg eens een teen’ leidt niet tot gewenst resultaat.
Intussen heeft de chirurg Didi gebeld en meegedeeld dat de operatie goed is verlopen. Wel hebben ze mij in tweede instantie en uit voorzorg alsnog onder volledige narcose gebracht, omdat ik – schrik niet – signalen had uitgezonden die erop wezen dat de ruggenprik niet helemaal naar wens functioneerde. Gelukkig heb ik er niets van meegekregen.

Intussen betekende dat wel een wat langer verblijf op de uitslaapkamer, waar geleidelijk het gevoel in voeten en benen terugkeerde. De keerzijde was dat de pijn van de wond toenam. Maar gelukkig heel dragelijk en bovendien kreeg ik pijnstillers.
Tussen twee en drie uur werd ik weer opgehaald om naar de afdeling te gaan, waar ik werd geïnstalleerd op een bed op een vierpersoons kamer. Er werd mij verteld dat ik in elk geval drie dagen bedrust moest houden. Er zijn ergere dingen. Er is veel zorg en verwennerij en er was het aangename bezoek van Carla, later opgevolgd door Didi.

Ook de chirurg-in-opleiding kwam nog even persoonlijk verslag doen van de ingreep en kon vragen van mij beantwoorden. Over de aard van het weggenomen weefsel gaan ze mij na pathologisch onderzoek over een dag of tien informeren. Spannend. Wordt vervolgd.
Ik ben hier nog wel even, maar met een goed gevoel!

Bericht 38

Datum: donderdag 4 mei

De operatie is ingepland. Op vrijdag 12 mei word ik om 6.45 (!) verwacht op de verpleegafdeling van oncologische chirurgie, waar ik diezelfde dag nog zal worden geopereerd. In het jargon heet het een liesklierdissectie. In de meeste gevallen beperkt de opname zich tot 2 à 3 dagen.

Vandaag, 4 mei, is er weer het maandelijkse drieluik van prikken, consult bij oncologie en immuuntherapie. Er is op dit moment geen aanleiding voor een heel uitgebreid consult en qua verslaggeving zou ik in herhaling vervallen. De gegeven situatie is duidelijk en het vervolg van de therapie gaat afhangen van het resultaat van het opereren. Hopelijk worden met die ingreep de laatste resten tumorweefsel opgeruimd en kunnen we vooral met scancontroles het verdere verloop blijven volgen. Op dit punt is een ‘ Big brother who is watching me’ een geruststellende gedachte. De meeste onzekerheid zit in het al dan niet optreden van oedeem. Dat vind ik spannender dan de operatie zelf. We moeten het afwachten.

Stadsverkenning

Tussen twee bedrijven door is er vandaag weer mooi even de gelegenheid voor Groningse stadverkenningen. Je hoeft de binnenstad maar in te lopen, of de mogelijkheden dienen zich aan. De Oosterstraat valt op door haar wat hogere ligging. Ook het nabijgelegen Hoogstraatje doet zijn naam eer aan. Voor kenners is het geen nieuws dat hier sprake is van het Noordelijke ‘eindpunt’ van de Hondsrug. Op die manier is er een mooie connectie met Emmen, want in de Emmer Dennen bevindt zich op 27 meter boven NAP het Zuidelijke eindpunt (Haantje duin). De verbindende ‘Hunebed Highway’ zal dan ook niet veel kans maken op langdurige wateroverlast.

In de Oosterstraat loop ik even binnen bij de hoeden- en pettenzaak van Witting. Deze winkel claimt het predicaat ‘Oudste nog onder dezelfde naam bestaande winkel van Groningen’. Al bijna 150 jaar is dit hèt adres om een sjieke hoed of een stoere pet te kopen. Voor de beleving mag ik even een ‘criminele pet’ passen: een zogenaamde ‘Peaky Blinder-pet’ die je in de gelijknamige  dramaserie over een boevenbende uit Birmingham voorbij kunt zien komen.

Na advies over andere heel oude winkeltjes sta ik even later in de Steenstilstraat in het piepkleine bakkerszaakje van Crebas. Klein omdat de bakkerij al jaren elders is gevestigd. De huidige winkel doet dus alleen verkoop. Een topper uit hun smakelijke assortiment is ‘het Academiepleintje’. Zoals Emmenaren nog wel eens ‘Emmer turfjes’ cadeau doen zou een stadjer dat kunnen doen met dit academische lekkernijtje.

De dame achter de toonbank kan mij verder geen 100-plussers noemen. Ik opper nog de ‘Jan van Peer’ van Groningen, namelijk de firma Woldring. Maar ook die oudgediende van de Groningse middenstand is er niet meer. Rest nog wel het voormalig winkelpand, ook aan de Oosterstraat, met een fraaie voorgevel in Jugendstil. In de winkel, waar vroeger dure serviezen van o.m. Wedgewood werden verkocht huist nu het andere uiterste: een kringloopwinkel. 

Intussen heb ik weer een nieuw verkennings-ideetje opgedaan: een wandeling door de binnenstad met een jeugdige, gefilterde blik: sporen van Jugendstil.

Intussen loopt, toegegeven, de verhouding tussen medisch en toeristisch nieuws ietwat uit de hand. Maar laten we dat maar als een gezond signaal duiden.

Bovendien heeft iedereen de keuze om mijn verkenningen wel of niet te lezen. Alleen of dat een geheel vrije keuze is, ja dat is een interessante filosofisch getinte vraag. Over de vrije keuze zijn al heel wat boeken vol geschreven. Ik waag mij er niet aan. Het gaat mijn pet te boven.

Bericht 37

Datum: maandag 24 april
Vandaag is het trefwoord: opereren

Wat is het geval?

Naar aanleiding van het in bericht 36 genoemde voorstel van Renske om mijn casus in te brengen bij het overleg met de specialisten, komen Didi en ik vandaag op consult bij de afdeling oncologische chirurgie, Fonteinstraat 16 in het UMCG.
Telefonisch was mij vooraf al meegedeeld dat de bij het overleg aanwezige chirurg een operatie een serieus te overwegen optie vond.
Dat was ook de toon van het gesprek dat wij vandaag hadden met een chirurg-in-opleiding.

De redenering – in mijn woorden – is ongeveer als volgt: 
In Hoogeveen is destijds de kwaadaardigheid van de verdikkingen in de lies aangetoond en geduid als ‘uitzaaiing’. En hoewel de immuuntherapie prima werk heeft verricht, lijkt die therapie er niet in te slagen om de ‘knobbels’  in de liesstreek helemaal op te ruimen. Dus, aldus het voorstel, laten we ze operatief verwijderen, vooral ook omdat ze niet diep zitten en – zo op de scan te zien – heel duidelijk zijn te lokaliseren.

Uiteraard had ik vooraf al wat gegoogeld op ‘operatie lymfeklieren liesstreek’ (vakterm Liesklierdissectie) en daarmee ook kennis genomen van deze ingreep, inclusief de mogelijke gevolgen en risico’s. Daarbij wordt lymfoedeem het vaakst genoemd.
In het gesprek met de chirurg kwam deze informatie uiteraard ook weer voorbij. Maar al vrij snel werden we het eens: we stemmen in met een operatieve ingreep.

Er volgde een snel en effectief handelen, waardoor de dag c.q. de afspraak een flink vervolg kreeg. Er was dus geen tijd deze keer voor een Groningse stadverkenning!
In het kader van een pre-operatief onderzoek werden we zeer uitgebreid bevraagd. Ook vond er een – flitsend geregeld- tussentijds  consult plaats bij anesthesiologie. Allemaal dingen waarvoor je anders meestal apart weer naar het ziekenhuis moet komen. Ook hier dus weer hulde voor het UMCG (dat qua klanttevredenheid scoort met een 8,7). 

Na dit nogal enerverende gebeuren met heel veel informatie en gepraat sluiten we af met een goed gevoel over de gemaakte keuze en een Griekse warme hap in het restaurant. 

Bericht 36

Datum: donderdag 6 april

Vorige week donderdag ben ik gescand (PET/CT en MRI) en vandaag is er weer de maandelijkse trits van prikken, consult en infuus. Om twee uur stappen we binnen bij Renske, de verpleegkundig specialist van de afdeling medische oncologie. 

Eigenlijk is er niet veel veranderd ten opzichte van de vorige tussenstand. De bloed-waarden zijn goed. De scanbeelden laten een stabiel beeld zien. Geen nieuwe tumoren, maar nog wel steeds twee, op de PET-scan oplichtende plekken in de liesstreek die ‘persisterend’ worden genoemd, zeg maar ‘aanhoudend’. Het feit dat ze oplichten betekent  dat er nog activiteit is. Zijn het ontstekingen? Nog actieve tumoren? Biopten zouden daar duidelijkheid over kunnen verschaffen, maar daar kleven ook bezwaren en risico’s aan.
In elk geval heeft het er alle schijn van dat de immuuntherapie groei en uitbreiding van melanomen weet te voorkomen. 

We laten de mogelijke vervolgopties de revue passeren: Eerst nog maar gewoon doorgaan met de immuuntherapie. Die kan maximaal twee jaren duren. Of de behandelingen voorlopig stoppen, maar wel driemaandelijks blijven scannen om te zien wat er gebeurt. Een derde optie is het operatief verwijderen van de plekken in de lies. Renske stelt voor om die optie in te brengen in haar eerstvolgende bespreking met de betrokken specialisten van oncologie, chirurgie en radiologie. De belangrijkste kanttekening bij opereren is een mogelijke verstoring van de vochtregulatie waardoor blijvend lymfoedeem kan ontstaan. 
Over deze derde optie hoor ik volgende week meer. Op dit moment neig ikzelf naar de eerstgenoemde mogelijkheid.

Het MRI-beeld van het hoofd leverde een gewoon, gezond resultaat op.
Ik fotografeer nog enkele schermbeelden van de scan en we besluiten om de inloopsnelheid van het infuus te verhogen tot 60 minuten. Die was de vorige keer ook al teruggebracht van 120 naar 90 minuten en dat is toen prima verlopen.

Tussen consult en therapie valt er weer een gat van anderhalf uur, een mooie gelegenheid voor wat voortgezette stadsverkenningen.

Deze keer aandacht voor het gebied tussen Oostersingel en Turfsingel. Deze schil tussen de oude binnenstad en het ziekenhuis kent vooral ‘binnenin’ een aantal smalle straatjes met kleine, eind 19e eeuwse woningen die populair zijn onder studenten of hun investerende ouders. Een vergelijkbare, maar veel grotere wijk in de stad is Oosterpoortbuurt. Veel Nederlandse steden kennen soortgelijke buurten waar sinds de jaren ‘70 vrijwel continu aan stadsvernieuwing en renovatie wordt gewerkt.

Ik verlaat het ziekenhuis via de oude, voormalige hoofdingang aan de Oostersingel: Het poortgebouw met een fraaie gevel plus de kenmerkende blauwe markiezen. De overkant van de straat wordt voor een groot deel bepaald door een lange rij woningen uit de jaren ‘20. Meer naar binnen in dit stadsdeel tref je de kenmerkende straatjes, zoals de Kruitlaan, de Tuinstraat of de Agricolastraat. 
De grotere straten en de buitenranden van deze buurt tonen een veel grotere diversiteit aan gebouwen. De ‘smoel’ is fraaier, gevarieerder en luxer dan de binnenkant. Zo tref ik aan de W.A.Scholtenstraat een bijzonder fraai monument: het Odd Fellowhuis, een juweel in de stijl van de Amsterdamse School. Aan de Turfsingel staat de Groninger schouwburg, bekend door o.a. de optredens van Youp van ‘t Hek.
Naast de 19e eeuwse woningen zie je ook veel resultaten van al dan niet geslaagde nieuw bouwprojecten, waardoor het geheel uiteindelijk toch veel variatie oplevert.

Persoonlijke (en actieve!) herinneringen aan dit stukje Groningen bewaar ik o.a. aan de Agricolastraat, waar zich aanvankelijk onze studentensociëteit bevond. Daar speelde zich de bekende mix af van ‘Vermaeck en leering’. Een voorbeeld van dat laatste was bijvoorbeeld een lezing plus heftig debat met Jan Buskes, een destijds bekende ‘rooie’ theoloog die in ons bolwerk zijn keuze voor de PvdA verdedigde. Hij doorbrak de vanzelfsprekendheid om als protestants theoloog te kiezen voor de ARP of de CHU. Aan de Turfsingel bezocht ik met regelmaat klasgenoot, studievriend en latere zwager Henk die zich – over rood gesproken – als sociologiestudent verdiepte in de leer van het Marxisme. Niet omdat hij een fervent aanhanger was, maar de tijdgeest rond 1970 was nogal links gericht. Dus ook studieprogramma’s en voorgeschreven literatuurlijsten. Op menig studentenkamer hing levensgroot de afbeelding van Che Guevara. Spraakmakende Groningse PvdA-wethouders waren Max van de Berg en Jacques Wallage. Groningen scoorde in kringen van geografen en planologen met het destijds omstreden verkeerscirculatieplan voor de binnenstad, waarmee de auto uit de binnenstad werd geweerd. Je mocht er nog wel in, maar dan via (ongeveer) dezelfde weg er ook weer uit. Eén of meer rondjes Grote Markt met de auto werd verleden tijd, zoals ook nu al weer mijn bezoek aan het UMCG.

Bericht 35

Datum: donderdag 30 maart

Al voor half acht in de ochtend voeg ik op de ‘Hunebed Highway’ (N34) in bij de verkeersstroom in de richting van Groningen. Zonder noemenswaardige vertraging arriveer ik tegen half negen bij het UMCG en parkeer, zoals voor mij gebruikelijk, op de laagste verdieping van P-Noord. Daar zijn namelijk veruit de meeste nog vrije plekken in de buurt van de uitgang naar trap en lift.
Voorafgaand aan de maandelijkse, mij intussen bekende ‘drietrapsraket’ (prikken, consult, immuuntherapie), die voor 6 april staat gepland, wordt vandaag weer beeldmateriaal verzameld om de tussenstand en de resultaten van de immuuntherapie te kunnen beoordelen. In mijn geval zijn dat een PET/CT-scan van het hele lichaam, een aparte CT-scan van borst en buik en een MRI van het hoofd.
Dat alles mooi en efficiënt op één dag geprogrammeerd. De PET neemt, vooral vanwege de uitgebreide voorbereiding met een via een infuus ingebrachte radioactieve vloeistof, de meeste tijd in beslag. De CT volgt meteen erna en neemt weinig tijd in beslag. Deze twee scans worden gemaakt bij de afdeling nucleaire geneeskunde aan de Langstraat. De MRI, een uurtje later, wordt gemaakt bij Radiologie en gaat gepaard met oordoppen, een koptelefoon en een kap over je hoofd plus een geprojecteerd beeld van als dominostenen omvallende kleurrijke dixies. Dit laatste om je te behoeden voor een claustrofobische ervaring. Een ander kenmerk van de MRI zijn de brommende en bonkige geluiden, maar ook het lichtelijk schudden/trillen van de apparatuur. Het zijn allemaal intussen mij bekende ervaringen, waardoor het gelukkig wat minder imponerend is. Maar uiteraard blijft het spannend, vooral waar het gaat om de conclusies m.b.t. de nog steeds duidelijk voelbare knobbels in de liesstreek. Volgende week donderdag hoor ik er meer over (of eerder via ‘MijnUMCG).

Als uitsmijter nuttig ik een gelijknamige hap in het restaurant van het UMCG. Tegen enen laat ik het ziekenhuis weer achter mij en besluit nog tot een kleine:

Voortgezette stadsverkenning

Als aanvulling van bericht 33 bezoek ik per auto de Oosterparkwijk en de aansluitende Korrewegwijk. Allebei wijken gebouwd in de jaren ’20 van de vorige eeuw, dus veel Amsterdamse school. Veel Nederlandse steden van enig formaat hebben grote woonwijken uit die bouwperiode, waarin vooral werd geprobeerd om voor de gewone man aantrekkelijke huurwoningen te bouwen. Emmen kent ze niet, want Emmen kreeg pas stedelijke trekken vanaf de jaren ’50met de bouw van de wijk Emmermeer en daarop volgende spraakmakende en toonaangevende woonwijken zoals Emmerhout. Voor de tweede Wereldoorlog was Emmen een klein Drents brinkdorp, zoals er zoveel waren. Nog steeds gaan de meeste Emmenaren niet naar ‘de stad’, maar naar ‘het dorp’.
De Korrewegwijk kom ik binnen bij het monumentale Noorderbad. Een zwembad en tevens voormalig badhuis. Ik ken ze nog uit mijn jeugd in Assen: gezinnen die op zaterdagmiddag met z’n allen naar het badhuis gingen voor de wekelijkse grote wasbeurt. Wijzelf (Violenstraat) kregen pas eind jaren ’50 een douche. In het aangrenzende schuurtje werd op de muur een douche aangebracht en er kwam een putje voor de waterafvoer. Een verdere ombouw moest je zelf maar verzorgen. Maar deze luxe was toch aanzienlijk beter dan de mij bekende tobbe of in ons geval de bekende ovaalvormige zinken teil.

Ook werp ik nog een nostalgische blik op Star Numanstraat 30A. Dat is het huis waar ik in mijn studietijd enkele jaren een kamer huurde bij het echtpaar Renkema. Ze leefden nogal op zichzelf en hadden een student vooral ‘voor de gezelligheid’. Allebei stevige drinkers. Zij was van de sherry en hij van de jenever, waar ik soms ook aan moest geloven. Ik kreeg dan bijna niet de kans om mijn glaasje leeg te drinken en dus morste ik soms wat jonge Hooghoudt in de hoogpolige vloerbedekking. 
Kenmerkend waren de vier naast elkaar gelegen voordeuren. Ook dat zul je in Emmen niet vinden. De twee binnenste deuren waren voor de bovenwoningen, waarvan 30a er eentje was. Als iemand aanbelde, dan kon je met een trekkoord dat langs de trapleuning liep van bovenaf de voordeur ontgrendelen. Een nog sterk levende herinnering.
De huizen in deze Korrewegbuurt tonen diverse graden van luxe, wat zich bijvoorbeeld uit in wel of geen erker en wel of geen uitbundigheid in baksteenversieringen. Ook rond kruispunten tref je vaak de extra fraaie architectuur. Een feest van herkenning was het weer ‘in stad’. In de volgende aflevering de schil tussen Oostersingel en Turfsingel. 

Creatief met baksteen

Noorderbad

Star Numanstraat 30A

Bericht 34

Datum: zaterdag 11 maart

‘Wat is dat voor een vreemd jasje daar op die foto in bericht 33’, zo vroeg iemand mij. 

Inderdaad, het indigoblauwe jasje in de vitrinekast die je aantreft in de Fonteinstraat van het UMCG ziet er sterk asymmetrisch uit. Het gaat hier om een kunstwerk van ex-Minerva-studente Marloes Hoogeveen, die met deze boerenjas de scheve verhouding tussen mens en natuur heeft willen weergeven. Vandaar ook het kunstwerk ernaast met de gevolgen van de gaswinning: bodemdaling. Een fenomeen dat in meerdere opzichten en betekenissen eveneens tot ‘scheefheid’ heeft geleid. Denk aan landschap, gevels, maar ook gezichten.

Indigo is een natuurlijk (en plantaardig) pigment. Dat woord is een mooi bruggetje naar mijn immuuntherapie die mogelijk gevolgen heeft voor de hoeveelheid pigment. Maar laat ik me hier niet verder op het gladde geneeskundige ijs begeven.

Vandaag dus weer prikken, een consult en een behandeling op het dagcentrum: het 12^e infuus.
Al om 6.30 uur ga ik van huis en omdat maart zijn staart behoorlijk roert, kachel ik in een traag tempo in een winterse bui met sneeuw naar Groningen. 
Na het prikken en de wachttijd spreek ik deze keer een voor mij andere arts, internist en oncoloog.
Op een vriendelijke manier neemt hij met mij de bloedwaarden door die voor hem geen zorgwekkende resultaten laten zien. Ook ziet hij geen aanleiding om de thyraxdosering (schildklier) te verhogen.
Over de nog steeds aanwezige knobbels in de liesstreek waagt hij zich niet aan stelligheden. Hopelijk geven de binnenkort volgende scans (PET,CT, MRI) daar weer wat meer duidelijkheid over en kunnen we aan de hand daarvan het vervolgtraject bepalen.

Aansluitend doe ik nog maar weer eens een verkenningstochtje in het ziekenhuis. Je ziet immers altijd wel weer wat nieuws in dit medische dorp, of -zoals Ede Staal het bezingt – in ’t Academisch’. 
Vanwege het slechte weer houd ik het binnenshuis. Ik loop het Beatrix Kinderziekenhuis binnen om wat vragen beantwoord te krijgen over de politieke strijd die zich rond het voortbestaan van dit ziekenhuis heeft voorgedaan. Die strijd had vooral mijn aandacht getrokken omdat een oud-leerling van mij in de persoon van Wieke Paulusma (D’66) een cruciale rol heeft gespeeld. Als kamerlid diende ze een motie in, die ertoe heeft geleid dat er opnieuw aandacht kwam voor het aspect ‘regionale spreiding’ van de vier centra voor specialistische behandeling van kinderen. Minister Ernst Kuipers – hij studeerde geneeskunde in Groningen – hakte op grond daarvan een knoop door en koos voor Groningen en Rotterdam, ten koste van Leiden en Utrecht. Een ferm besluit!

Maar de dames achter de balie van het Beatrix konden mij tot mijn verbazing niet veel wijzer maken en verwezen mij voor informatie naar het Internet. Dat doe ik dan nu ook maar.

Tegen 11 uur meld ik mij bij het dagcentrum voor de immuuntherapie. Die voltrekt zich op de gebruikelijke wijze met als enige nieuwigheid het tempo waarin het infuus wordt toegediend.
Dat tempo was na mijn 2^e kuur vanwege een heftige reactie verlaagd naar twee uren inlooptijd. Vandaag krijg ik de Nivolumab in anderhalf uur. Dat blijkt prima te gaan.
Na de behandeling, inclusief een lunch, sluit ik weer aan in de verkeersstroom die mij traag door oneindig en besneeuwd landschap via de ‘Hunebed Highway’ naar Emmen voert.

Bericht 33

Datum: vrijdag 10 februari

De openingszin kan vrijwel dezelfde zijn als die van bericht 32. De bekende drietrap dus, met de intussen bekende (11^e) infuus-behandeling op Fonteinstraat 15.

Om14.00 uur heb ik een gesprek met Renske Horinga, de specialistisch verpleegkundige. We nemen eerst de diverse bloedwaarden door. Die wijken niet veel af van voorgaande metingen. De waarden van de schildklier plus het feit dat ik het wat vaker koud heb zijn aanleiding om de dosering thyrax nog wat op te voeren. Dit gebeurt na overleg met dokter Jalving, want jojoën moet vermeden worden.  

Ook schetst ze een beeld van het denkbare vervolg van mijn immuuntherapie. Hoe dat gaat worden gaat weer afhangen van de scans die gepland worden in maart, dus na infuus nr.12.

Mogelijk wordt er dan gekozen voor het voorlopig stoppen van de therapie, maar het kan ook zo zijn dat behandelingen nog weer vervolgd worden. Immuuntherapie kan maximaal twee jaren duren. 
Er blijft wat onzekerheid en twijfel over de voor mij nog voelbare knobbels in de liesstreek. De PET-scan laat zien dat er veel suikers naar toe trekken. Maar dat wil nog niet zeggen dat het kwaadaardig weefsel is. Erin prikken kan helderheid geven, maar dat is niet helemaal zonder risico omdat bij het terugtrekken van de naald ‘onderweg’ kankercellen kunnen achterblijven. Eerst ga ik maar door het groene stoplicht op naar de infuusbehandeling.

Na een aangename pauze in de luxe wachtruimte ‘De Stee’ onderga ik van 16.00 tot 19.30 uur de bekende kuur op dagbehandeling. Deze keer geen bed, maar een verstelbare stoel.

Verkenningen

Binnen, maar ook buiten rond het ziekenhuis is altijd wel wat moois te zien. Zo ook vandaag. En om mijn ziekenhuis bezoek ook nog enigszins uit te breiden met een toeristisch getint uitstapje, heb ik deze keer de Oostkant van het UMCG verkend. 

Daar valt natuurlijk allereerst de prachtige boogvormige Petrus Campersingel op. Deze voor Groningen zo kenmerkende straat is aangelegd op een gedempte Singelgracht. De ‘gevel’ van de singel wordt bepaald door een aantal opmerkelijk lange ononderbroken rijen met bruine bakstenen woningen, die gebouwd zijn in de jaren ‘20 van de vorige eeuw. Dus dat kan niet missen: Amsterdamse School met mooie baksteenversieringen. De hierbij passende monumentale Oosterkerk heb ik al eerder onder de aandacht gebracht. In het stedenbouwkundige totaalplan van deze stadsuitbreiding heeft zelfs de grote Bouwmeester Berlage de hand gehad. Achter de gevel, dus verder Oostwaarts tref je hier de Oosterparkwijk met veel soortgelijke bouw en vroeger het stadion van GVAV, de voorloper van FC Groningen. Daar heb ik destijds nog Groningse grootheden zoals Martin Koeman (slager en vader van…), Piet Fransen en Tonnie van Leeuwen zien schitteren.Tonnie bracht het zelfs kort tot doelman van het Nederlands elftal. Later kwam hij om bij een auto-ongeluk.

Ook aan de Petrus Campersingel, maar dichter bij het Damsterdiep tref je een mooi hofje: het Typografengasthuis uit 1903. In de kleine arbeiderswoningen hebben vele jaren bejaarde typografen, letterzetters en andere arbeiders gewoond. In de jaren ‘70 zijn de woningen overgegaan in handen van particuliere kopers, waaronder ongetwijfeld kapitaalkrachtige ouders van arme studenten die hier op loopafstand van de binnenstad natuurlijk een A-locatie kregen. Ikzelf moest destijds – ook jaren ‘70 – genoegen nemen met een kamer aan de nabijgelegen Star Numanstraat. Ik zat er ‘op kamers’ bij het voor mij memorabele echtpaar Renkema.

Weer binnen de muren van het ziekenhuis viel mijn oog nog op een kunstwerk van een Minerva-studente die op haar eigen wijze uiting geeft van de bodemdaling in de provincie ten gevolge van de gaswinning. Maar dat is – net als het echtpaar Renkema – weer een onderwerp apart. Ik houd me in.

Een flink deel van de wachttijd heb ik deze keer doorgebracht in de relaxfauteuils van ‘De Stee’. Dat is een soort retraite-vertrek van de afdeling oncologie. Een ‘huiskamer’ met zitjes, kranten, leestafel en wat verwennerij in de vorm van koffie, thee, bouillon en koekerij die je gebracht worden. Zeg maar een soort van ‘roomservice’. Top!

Bericht 32

Datum: vrijdag 13 januari

Met een weekje vertraging vanwege de tussentijds gemaakte scans was er vandaag in Groningen weer de bekende trits van prikken, consult en dagbehandeling immuuntherapie.

‘Is-ie het wel of is-ie het niet’? Die reactie is af en toe van gezichten af te lezen van mensen die op mijn pad komen. Dat heeft te maken met mijn gezichtsuitdrukking waarbij witte wenkbrauwen en wimpers nogal opvallen en een wat andere ‘look’ opleveren. In lichte mate was dit ook de reactie van de verpleegkundig specialiste die het consult voor haar rekening nam. Op mijn vraag of dit een gangbare bijwerking is van de immuuntherapie antwoordde ze dat dat niet het geval was. Maar ze sloot het ook niet uit. Pigmentverlies hoort wèl bij de immuuntherapie.

Ze duidde de uitslagen van de scans (‘geen intervalveranderingen t.o.v. de soortgelijke resultaten van oktober’) als positief. In ieder geval ziet de radioloog geen toename van fout weefsel. De beide plekken in de liesstreek lichten nog op op de PET-scanbeelden, maar dat betekent niet automatisch dat daar nog sprake is van kwaadaardige activiteit. Een punctie zou dat eventueel kunnen uitwijzen en wordt overwogen. Voorlopig gaan we eerst nog door met 3 rondes immuuntherapie. Als scannen dan opnieuw een stabiel beeld laat zien, kunnen we overwegen om eerst te stoppen met de therapie en verder te handelen op basis van tussentijdse controles. 

Al met al dus een gunstig en geruststellend totaalbeeld.

Na het consult werd Didi voor de hoofdingang van het UMCG door Jeanette opgepikt om al vast naar Vries te gaan.

Ook had ik natuurlijk alle tijd om weer wat nadere verkenningen te doen in het UMCG, de werkgever van 13.000 medewerkers. Het UMCG bestaat in 2023 maar liefst 225 jaar. In 1797 begon het ziekenhuis met 8 bedden als het ‘Nosocomium Academicum’ in het Groene Weeshuis aan de Oude Ebbingestraat.

Ik zie en lees dit in een kleine expositie met vitrines in de wandelgang. Daar zie ik ook de ‘simulantentoeter’ die een oorarts destijds gebruikte om echte patiënten van simulanten te kunnen onderscheiden. Waarom zou je doofheid willen simuleren? Er doemen bij mij associaties op met mijn HBS-tijd. Onder de bezielende leiding van meneer Oosterbeek lazen wij klassikaaal Molière’s ‘le malade imaginaire’ en bezochten er een theatervoorstelling van. Ik kan me er iets bij voorstellen: mensen, vooral vereenzaamde types, die ziekte voorwenden en zich laven aan de vaak uitgebreide aandacht die artsen en verpleegkundigen aan je besteden.

Op de eerste verdieping van ‘mijn’ afdeling Medische oncologie wierp ik een blik in ‘De Stee’. Dat is een wachtruimte met een voor een ziekenhuis ongekende sfeer van huiselijkheid, waar kankerpatiënten wachttijd kunnen overbruggen. Er zijn zitjes, leestafels en relaxfauteuils, er is sfeerverlichting en er is koffie, thee en soep. De gastvrouw die ik aansprak nodigde mij uit om bij een volgende gelegenheid van deze voorziening gebruik te maken. Dat had ik tot nu toe niet gedaan, omdat ik meende dat je hier alleen na verwijzing terecht kon. Dus dan maar een volgende keer. Om redenen van privacy heb de gebruikers van vandaag maar niet op de foto gezet.

Rond zessen liet ik het ziekenhuis weer achter mij om via Vries (avondeten) huiswaarts te gaan.

Bericht 31

Datum: Woensdag 28 december

Als ik dit bericht schrijf is het intussen zondag 1 januari 2023. Het vuurwerk afgelopen nacht was overweldigend. Tussen 24 en 1 uur speelde zich in de Bargeres iets af wat mij deed denken aan het vuurwerk waarmee destijds de TT in Assen werd afgesloten. Kennelijk moest er na het coronatijdperk enige schade worden ingehaald. Je zult maar een hondje zijn ……

Eerder dan gepland, maar op verzoek van het UMCG onderging ik op woensdag 28 december een PET en een CT-Scan. Inclusief de voorbereiding (uitleg, infuus aanleggen) en de wachttijd om de ingebrachte radioactieve vloeistof te laten inwerken duurt het geheel ongeveer twee uren. Ik mag mezelf intussen rustig een ervaringsdeskundige noemen, want dit was al weer mijn vierde ronde. Elke drie maanden vindt deze beeldvorming plaats om te kunnen zien of de behandeling aanslaat.

De ‘fotograaf’ beperkte zich tot de mededeling dat het onderzoek technisch gesproken succesvol was verlopen. Via het ‘Stralende straatje’ en de kerststal bij het kinderziekenhuis kon ik de grootste werkgever van de stad weer achter mij laten. Bij een eerstvolgend consult hoor ik meer. Dat staat intussen gepland voor vrijdag 6 januari.

Bericht 30

Datum: donderdag 8 december

Ook vandaag zag mijn maandelijkse drietrap (prikken, consult, infuus) er weer bijna zoals gebruikelijk uit. Lichtelijk afwijkend was mijn openingsvraag in het gesprek bij de dokter. Om de rollen eens om te keren waagde ik mij aan de vraag “Hoe gaat het met u ?”. Gelukkig was ze er blij door verrast. Maar er was dan ook een aanleiding. De vorige keer had ze haar arm in een mitella vanwege een gecompliceerde polsbreuk na een valpartij in de Pyreneeën. Dat heeft haar tot op heden veel ongemak opgeleverd. En twee operaties hebben haar beleving en ervaring om ook eens de patiënt te zijn verrijkt: ‘zo maak je het ook eens van de andere kant mee’, sprak ze. De kant waar ik vandaag ook weer zat.

Ook haar viel het op dat mijn ‘uitkijk’ anders van kleur was, met name door de witter geworden wimpers en wenkbrauwen. Blijkbaar bekende bijwerkingen van de therapie.
Mijn vragen over de werking van de schildklier leidden tot een mini-college over Hypofyse en Schildklier en de daarbij passende waarden T4 en TSH (waarop ik was geprikt). Die gaven aanleiding om de dosering Thyrax te verhogen.
Het vervolg van mijn immuuntherapie kan de volgende keer nader worden beoordeeld omdat er in januari weer Scans worden gepland die de tussenstand in beeld brengen.

In de tijd tussen het consult en het infuus had ik de gelegenheid om op de verpleegafdeling van chirurgie een golfmaatje uit Emmen te bezoeken, die vanwege een operatie ook in het UMCG was beland.

Van 15 tot 18 uur onderging ik de bekende kuur op de dagbehandeling. Daar kiezen ze na mijn slechte ervaringen tijdens de 2^e kuur nog steeds voor het extra langzaam laten inlopen van het medicijn dat bij mijn immuuntherapie-traject hoort. 
Na afloop was er nòg een kleine afwijking van mijn routine: deze keer geen winterse kost bij mijn familie in Vries, want ze hadden andere (aangename) verplichtingen.

Om dit bericht ook nog wat kleur te geven, voeg ik drie foto’s toe.

Bericht 29

Datum: Donderdag 10 november

Hej!

Het maandelijkse bezoek aan het UMCG begint al trekjes van routine te vertonen. Wie bericht 28 heeft gelezen zal in dit bericht niet heel veel nieuws lezen. Ik trof weer een andere vervangende arts-oncoloog, die mij met een blik op de schermen ook weer het intussen ontstane beeld bevestigde: De immuuntherapie doet aantoonbaar goed z’n werk en de bijwerkingen moeten we voor lief nemen. De bleker wordende huid heeft te maken met pigmentverlies en de slecht functionerende schildklier krijgt (blijvend) hulp van de Thyrax.

Ook de kuur met Nivolumab op het dag-behandelcentrumverliep zoals intussen gebruikelijk:
Ontvangst-voorwerk-infuus-naspoelen nemen samen drie uren in beslag, dus er is alle tijd voor een digitale krant, een sudoku, twee bruine boterhammen en zelfs een tukkie!

Zelfs in het heen- en terugreizen doemen patronen op: meestal zijn er wel wat Ikeaboodschappen mee te nemen en op de terugweg is de warme hap bij mijn familie in Vries intussen een vast onderdeel.

Een aparte vermelding in het kader van mijn Groningse stadsnostalgie verdient tenslotte de op de foto hieronder getoonde Oosterkerk, die mij bij het uitrijden van het UMCG-terrein altijd ik zou haast zeggen ‘stevig gereformeerd’ aankijkt. Als je ergens het Lutherlied  ‘een vaste burcht’ voluit wilt zingen, dan is het hier wel. Het is een prachtig en gaaf voorbeeld van de omstreeks 1920 populaire stijl van de Amsterdamse School. De naastgelegen kosterswoning en de pastorie zijn in dezelfde stijl gebouwd en alles kenmerkt zich door een zeer artistiek-expressionistisch gebruik van baksteen. Je vindt er in het hele land heel veel voorbeelden van en wie er bovengemiddeld van wil smullen raad ik een bezoek aan van – hoe kan het anders – Amsterdam- , waar met name in Amsterdam-Zuid (Berlage) en rond het klein-maar-fijne-museum ‘Het Schip’ in de Spaardammerbuurt prachtige voorbeelden zijn te zien. Ikzelf lust er wel soep van. Soep die mij in de meest letterlijke zin ten deel viel in de vorm van bruine bonensoep in Vries!

Bericht 28

Datum: Donderdag 13 oktober

Vandaag stond weer in het teken van de voortgang van mijn behandelingstraject in de vorm van het inmiddels bekende trio: prikken, consult en infuus. Omdat ik wel vertrouwen had in een gunstige uitslag had ik me vooraf thuis al gewaagd aan het verhullende vakjargon waarmee de resultaten van echo, PET en CT-scan werden verwoord in MijnUMCG. Met wat extra muisklikken kom je als leek tegenwoordig heel gemakkelijk achter de betekenis van termen als atrofie, thyroïditis, inguïnale lymfadenopathie of hilair vergrote lymfeklieren, om maar eens wat te noemen.

Het voordeel is dat je zodoende toch wat beter voorbereid bij de dokter komt en wat gerichtere vragen kunt stellen.

Wij troffen een vervangende arts in de persoon van dokter de Groot, die in een prettig gesprek een nadere duiding kon geven. In grote lijnen kun je stellen dat de kwaadaardige (melanoom) cellen terrein verliezen. Het verminderd functioneren van de schildklier wordt (blijvend) gecompenseerd door de voorgeschreven Thyrax. Er heeft mogelijk een ontsteking in de schildklier gezeten. Verder laten de scans geen nieuwe tumor locaties zien. Ook heel gerust stellend.

Al met al dus een gunstige uitslag en een goede reden om de immuuntherapie verder voort te zetten en die therapie voorlopig voorrang te geven op operatieve verwijderingen. Die optie blijft immers altijd achter de hand.

Na de dokter spraken we nog een verpleegkundige die ons kon adviseren over de aanpak van een bijwerking van de therapie, namelijk een droge en schilferige huid. Het advies was: gewoon een flink vette vaseline-achtingen zalf. Ik sloot de sessie UMCG af met een infuus op het dagcentrum Interne Geneeskunde en genoot vervolgens van de inmiddels tot gewoonte verheven maaltijd bij mijn broer en schoonzus in Vries. 

Bericht 27

Datum: Donderdag 6 oktober

Vandaag is in het UMCG mijn binnenkant weer uitgebreid in beeld gebracht door middel van een echo, een PET-scan en een CT-scan. Die laatstgenoemde twee worden steeds uitgevoerd na drie sessies immuuntherapie om daadwerkelijk vast te kunnen stellen of de behandelingen resultaat hebben. De echo betrof de schildklier.

Zoals gebruikelijk doen de medewerkers geen uitspraken over deze onderzoeken, want ‘dat hoort u van de dokter’. Zoals ik jullie al eerder liet weten ben ik ik over het resultaat van de immuuntherapie erg hoopvol gestemd. De nare plek op de hak is nagenoeg verdwenen en de knobbel ik de liesstreek wordt voelbaar kleiner. Over de schildklier kan ik minder zeggen omdat het in dat geval behalve om ‘onduidelijke plekjes’ ook gaat om het functioneren van dit belangrijke ‘regelorgaan’, waarin een aantal maanden geleden een niet geslaagde punctie is uitgevoerd. 

Het hele gebeuren speelde zich af tussen 10.15 en 15.15 uur. Daar zit o.m. een uur wachttijd bij in een rustruimte, omdat de radioactieve vloeistof die nodig is voor de PET moet inwerken. 

Verder had ik tussentijds de gelegenheid om even naar het dichtbijgelegen bekende Zweedse woonwarenhuis te lopen om er even wat boodschappen te doen. En om onder een strak blauwe hemel ook weer even te genieten van het pronkjuweel dat deze stad (met ‘ommelaand’) is. Als bewijs een foto van een blik op de Oosterhaven.

De afspraak moet nog binnenkomen, maar binnenkort volgt het consult bij de dokter plus de volgende infuusbehandeling. Daarover volgt bericht 28.

Met Didi gaat het heel gestaag wat beter, al zijn er ook nog dips. We ervaren gewoon datgene wat al was aangekondigd: het moet allemaal zijn tijd hebben. 

Bericht 26

Datum: zaterdag 17 september

Bypass

Natuurlijk is het een open deur als ik jullie vertel dat een woord geheel verschillende betekenissen kan hebben en uiteenlopende belevingen en associaties kan oproepen. Voor mij geldt dit de afgelopen twee weken vooral voor het begrip ‘bypass’.

Vraag een (bijna) Kampenaar zoals mijn broer naar deze term en je kunt een uitgebreid verhaal horen  over een veelbesproken omleiding van de IJssel die bij hoge waterstanden de stad Kampen voor overstromingen kan behoeden, door onderlangs deze Hanzestad een deel van het water naar het Randmeer af te voeren. Dat alles onder de vlag van het intussen bekende motto ‘Ruimte voor de rivier’.

Voor mij als fietser is er met name de associatie met de omleidingen die je op je voorgenomen route kunt aantreffen. Ook in figuurlijke zin. Want nog voordat ik mijn plannen om dit jaar toch nog een tocht door Vlaanderen te maken kon concretiseren, kwam er de ‘omleiding’ van Didi’s ziekenhuisopname. Zo werd het onderwerp van deze site, ‘ziek in 2022’ in feite veranderd in ‘samen ziek in 2022’.
Dat manifesteerde zich nadrukkelijk op de donderdag dat ik naar het UMCG was en Didi in het UMC.
Maar, Vlaanderen kan wachten.

In Didi’s leven was er de forse en plotselinge ‘omleiding’ in de vorm van een operatie met bypasses in de meest gebruikte betekenis van het woord. De omweg via een ziekenhuis werd  langer dan gebruikelijk, maar dat valt wat buiten de insteek van deze weblog. Het werden 16 nachten van IC, Medium Care en verpleegafdelingen. Vandaag (zaterdag) mocht ze naar huis!
Eerst volgen er nu 6 weken als herstelperiode en daarna een revalidatietraject met fysiotherapie.

De eerste vier nachten heb ik kunnen verblijven in het gastenverblijf van het UMC. Een mooie en comfortabele voorziening. Maar de meeste nachten heb ik kunnen slapen bij een neef in IJsselstein die zich spontaan als een soort ‘vriend op de fiets’ ontpopte. Dagelijks manoeuvreerde ik mij met auto en de fiets achterop door de verkeershectiek van het gebied ten zuiden van Utrecht en reed naar een sportcomplex in Bunnik. Vandaar via een kort en landelijk ritje per fiets naar het ziekenhuis.
Vlaanderen heb ik kunnen vervangen door het maken van een aantal fraaie fietstochten in de buurt van Utrecht: de Utrechtse Heuvelrug, het gebied rond de Loosdrechtse plassen plus de  Vecht en het Groene Hart met o.a. het fraaie Schoonhoven en Oudewater. Mooi allemaal, maar wel besef je sterk in wat voor rustige omgeving wijzelf wonen. 

We zijn weer thuis en een ingrijpende ervaring rijker. Er wacht een flinke herstelperiode, maar we beseffen sterk dat ons een dreigend en ernstiger leed bespaard is gebleven…

Bericht 25

Datum: zaterdag 10 september

Het is weekend, dus ik sla even een zijweg in. Een beetje afleiding moet kunnen.

Wie bij Harderwijk een afslag neemt van de A28 krijgt de kans om een klein, leuk museumpje te bezoeken. In de voormalige snijkamer van de universiteit die Harderwijk vroeger rijk was bevindt zich het museum van schrijver, maar vooral schilder Marius van Dokkum. Jullie kennen hem vast wel, want op menig toilet hangt een verjaardagskalender met afbeeldingen van zijn schilderijen.

Het prachtige boek dat ik in het museum aanschafte geeft een compleet portret van deze schilder en bood ook inspiratie voor het epistel hieronder. Ik trof er namelijk een verrassende combinatie aan van elementen die de afgelopen dagen op mijn pad lagen. Elementen waartussen op het eerste gezicht totaal geen samenhang bestaat. Maar Marius combineert met groot gemak fiets- terreur door bejaarden op e-bikes, ziekenhuisbezoek bij een patiënt die een infuus krijgt en laat ook nog zijn licht schijnen op de vraag die ik in het verleden ook al eens opwierp, namelijk of je appels met peren mag vergelijken. Laat staan met mensen.

Wat mij betreft mag je appels gerust met peren vergelijken, want de overeenkomsten zijn veel treffender dan de verschillen. Ik ga niet alles herhalen, maar denk aan kenmerken zoals een klokhuis, een steel, groeiwijze, schil en beet. Marius gaat een stap verder en noemt de overeenkomst tussen peren en mensen! Peren gaan ook gewoon naar het ziekenhuis als ze ernstig ziek zijn, krijgen ook een infuus en ….bezoek!

Ook de dikbuikigheid is een overeenkomst, net als alle pogingen om op de maatschappelijke ladder te stijgen. Kijk maar:

Heel bekend zijn natuurlijk ook de fitte pensionado’s die op hun e-bikes de Nederlandse fietspaden onveilig maken. Met hun enorme snelheden frustreren ze menig ‘gewone’ fietser, die zich soms in gevecht met een strakke tegenwind maar moeizaam vooruit werkt.

Pauzeren en even op de kaart kijken doen de grijze snelheidsduivels ook niet want de fiets navigatie kondigt de te volgen route en de bochten aan. De helm is nog geen gemeengoed, zodat een valpartij vaak een claim legt op de SEH van een ziekenhuis.

En dan ten slotte de Van Dokkum-variant van mijn uitnodiging ‘spring maar achterop’. Bij mij kun je dat vanuit een luie stoel doen. Maar bij Marius moet je zelf meetrappen en word je niet uit de wind gehouden. Ook merk ik nog op dat de man duidelijk laat zien dat het leven voorwaarts geleefd moet worden, terwijl de vrouw het risico loop om te veranderen in een zoutpilaar. Deze beide laatste constateringen zijn voor filosofen resp. kenners van het Oude Testament.

Het zal jullie duidelijk zijn dat al het bovenstaande gezwets alleen maar bedoeld is om jullie even te laten meegenieten met de ludieke en treffende schilderijen van deze met beelden schrijvende kunstenaar. Voor mij ook even een mooie afleiding in deze heftige en hectische dagen.

Bericht 24

Donderdag 8 september

Wederzijds vertrouwen

Wie had kunnen denken dat het onderwerp van deze weblog, namelijk ‘ziek in 2022’, onverwachts een dubbele lading zou kunnen krijgen. Want het moge duidelijk zijn dat Didi mij, als het om ziekte gaat, deze dagen qua impact en ernst op z’n minst heeft geëvenaard en wat betreft behandeling – in dit geval een zware operatie – zeker heeft overtroffen.

Nu zou je kunnen verwachten dat ik haar in mijn berichtgeving volledig mee ga nemen. Maar we gaan dat niet doen en houden ons dus aan het oorspronkelijke doel van deze weblog: een verslag van alleen mijn belevenissen rond mijn ziek zijn in 2022. Didi zou zelf ook niet anders willen.
Ik volsta hier met de mededeling dat ze gisteren in het UMC een geslaagde bypass-operatie heeft ondergaan en vermoedelijk begin volgende week weer naar huis mag.

Na 5 dagen Utrecht was er voor mij vandaag een onderbreking vanwege een infuus-behandeling in het UMCG: prikken-wachten-consult-wachten-infuus. De trits is intussen al een beetje routine.
Ik trof de dokter met haar arm in het gips. Tijdens de vakantie was ze bij een wandeling gevallen en liep een nogal gecompliceerde breuk op, die zelfs leidde tot ziekhuisopname. ‘Goed om alles ook eens vanuit de beleving van de patiënt te ervaren’, zo zei ze.
Ook zij was, net als vorige keer de verpleegkundig specialist, onder de indruk van het melanoom op de hak, dat al bijna onzichtbaar en daardoor ook bijna onvindbaar was. 
De analyse van de bloedwaarden liet zien dat de schildklier nog wat meer ondersteuning moet hebben. Dus de dosering thyrax wordt verder opgevoerd. Andere bloedwaarden waren goed.
Ze gaat weer een CT/PET aanvragen om de tussenstand van de nog aanwezige melanomen in beeld te krijgen plus een echo van de schildklier. Ook vertelde ze mij nog dat een immuuntherapie maximaal twee jaar kan duren, maar meestal al eerder wordt beëindigd als het resultaat dat toestaat.

Een deel van de wachttijd heb ik benut om nog een stukje nostalgie (begin jaren ‘70) op de snuiven door middel van een kleine stadswandeling. Dan vallen de Herestraat en de Grote Markt natuurlijk niet te vermijden. Namen waarbij ook associaties met zondagmiddagen met Monopoly zich opdringen: Drie rode straten, A-Kerkhof, Grote Markt en Herestraat, net voorbij Vrij Parkeren en onderbroken door een Kanskaart. De Herestraat kostte 240 gulden. Had ik hem toen maar gekocht…
Na een blik op de gevel van de oudste studentensociëteit van ons land – Mutua Fides- keerde ik terug naar het UMCG voor een behandeling waar zowel de artsen als ikzelf veel vertrouwen in hebben: Mutua Fides in de volle betekenis van het woord.
Of de bijbehorende studentenvereniging Vindicat die naam waardig is, daar kun je wel een dispuut aan wijden. Nu maar even niet.

Bericht 23

Zaterdag 3 september

Op zo’n fiets

‘Wat heb ik nu weer aan mijn fiets hangen’. 

Ik begon mijn ziekenhuisberichten met een parallel naar het fietsen. De fiets is een vervoersmiddel dat mij erg dierbaar is en dat metaforisch in diverse uitspraken en gezegdes opduikt. Bekend is natuurlijk ‘op zo’n fiets’ of ‘ga toch fietsen’. De uitspraak ‘Geef mij mijn fiets terug’ herinnert ons aan de Tweede Wereldoorlog. En mijn 7 fietsverslagen op mijn website zou ik het liefst willen betitelen met ‘spring maar achterop’. Een uitnodiging om als het ware mee te fietsen.

Maar nu hangt er heel wat anders aan mijn fiets en dat dwarsboomt – hoewel dat van totaal ondergeschikt belang is – mijn fietsplan om deze maand nog een rit door Vlaanderen te maken.

In het kort:

Didi had gisteren een geplande hartcatheterisatie in het UMC (Utrecht). Die pakte anders uit dan verwacht, want in plaats van alleen een dagbehandeling moest ze opgenomen worden. Diverse vernauwingen gaan op korte termijn behandeld worden met een bypass-operatie.

Allemaal dus erg heftig en ingrijpend. Didi is er heel dapper onder en beseft vooral dat op deze manier hopelijk ergere dingen kunnen worden voorkomen.

Logistiek allemaal niet zo heel handig, maar ik heb gelukkig een aantal nachten kunnen boeken in het gastenverblijf van het UMC. Ik slaap dus ‘aan huis’! 

En….misschien had ik een vooruitziende blik, want in Emmen sprong de fiets achterop de auto. Dus ik ga de Hollandse waterlinie of de Utrechtse Heuvelrug verkennen om zodoende van de nood nog een beetje een deugd te maken.

Bericht 22

Donderdag 11 augustus

Vandaag kreeg ik in Groningen de uitgestelde immunotherapie. Didi en ik konden op bescheiden wijze een nieuwe draai geven aan ons UMCG-bezoek. Omdat ik weer normaal kan lopen hebben we de royale tussentijdse wachttijden kunnen veraangenamen door de dichtbijgelegen binnenstad in te lopen. Dat vraagt 5 minuten looptijd. Tamelijk uniek, want veruit de meeste grote ziekenhuizen liggen in Nederland aan de buitenkant van de steden.

De ‘Olde Grieze’ stond er blakend bij, fel afgetekend tegen een Mediterraanblauwe lucht. Maar bijna lyrisch ben ik over het Forum. Wat een prachtige publieke voorziening. Ik zal nu niet uitwijden, maar kan alleen maar zeggen: ga er  bij gelegenheid beslist eens alle roltrappen op en af en en geniet van het uitzicht op het dakterras.

Renske Horinga, de verpleegkundig specialiste was erg blij verrast toen ze het bijna uit het zicht verdwenen melanoom op de hak bekeek. Ook kon ze, net als wij ook al hadden geconstateerd,  voelen dat de knobbel in de liesstreek overduidelijk was geslonken. We kunnen dus met stelligheid vaststellen dat de immunotherapie z’n werk doet.

Voor mijn stilgevallen darmen van vorige week had ze geen duidelijke verklaring. Wel is bekend dat immuuntherapie nog wel eens als bijwerking diarreeklachten veroorzaakt. Ook vermindering van het pigmentgehalte is een veel voorkomend bijverschijnsel, zo ook bij mij.

Verder bleek uit de bloeduitslagen van vandaag, dat mijn schildklier te traag werkt. Voor dat effect was ik al eens gewaarschuwd. Het gevolg is dat ik blijvend Thyrax krijg voorgeschreven. Dat is een schildklierhormoon dat de werking van de schildklier stimuleert, maar – zo lees ik ergens – ook bijdraagt aan de ontwikkeling van de verstandelijke vermogens. Kijk, dat zijn nog eens mooi meegenomen bijwerkingen die ik wel kan gebruiken!

Om half vier volgde dagbehandeling van al weer mijn 5e kuur. Die verliep zonder verdere bijzonderheden, zodat ik rond 7 uur het UMCG weer voor vier weken achter mij kon laten.

Bericht 21

Vrijdag 5 augustus

De afgelopen dagen van mijn korte verblijf in het Scheperziekenhuis deden weer sterke herinneringen herleven aan 2001, mijn ‘rampjaar’. Deelname aan een mini-samenleving waarbij je wereld zich verkleint tot een kamer en – voor een loopje- soms de gang. Weekendtassen, heel veel apparatuur, komende en gaande patiënten en soms te lang blijvende bezoekers, al dan niet gedwongen meeluisteren met gesprekken, wisselingen van de wacht, half slapend doorwaakte nachten, dieper beleefde zorgen, uitingen van emoties en zo kan ik nog wel even doorgaan. Er valt heel wat te observeren maar, gek genoeg, ook veel moois te ervaren.

Lijntjes naar buiten zijn er via je bezoekers, de ‘plafondtelevisies’ en tegenwoordig natuurlijk de digitale middelen. Moest je vroeger nog een telefoon huren, tegenwoordig kun je elke zucht en scheet naar huis appen. De telefoon en de iPad verschaffen ontzettend veel tijdverdrijf.

Maar ook weer heel veel waardering voor de vele personeelsleden – van koffiejuffrouw tot en met specialisten die met zorg en aandacht voor jou in touw zijn, ook al moet je wel eens even wat langer wachten na een noodbelletje. Ik heb tientallen verschillende mensen aan mijn bed gehad.

Vandaag om 13.00 uur hebben ze me weer verlost van het polsbandje en het infuus dat min of meer vergelijkbaar is met de enkelband. De chirurg gaf het groene licht nadat hij er van overtuigd was dat er weer doorloop is, ook al is die nog bescheiden. Voorzien van een nog wat stimulerend medicijn en de uitnodiging om aan te bel trekken bij nieuwe klachten van stagnatie konden wij het huis van de schaapherder weer achter ons laten. Het UMCG mag dan prima zijn, ook het Scheperziekenhuis is, zeker op een veel prettiger afstand, een uitstekend vangnet (ook al is dat op de foto niet goed te zien). Zoals jullie zien deelde ik een kamer op hoog niveau.

Volgende week vervolg ik hopelijk weer het geplande traject naar Groningen. See you.

Bericht 20

Donderdag 4 augustus

Het liep deze dagen allemaal wat anders dan gepland. Vandaag zou ik naar het UMCG voor mijn 5e infuus. Maar ‘onderweg naar Groningen’ deed zich bij mij inwendig een wel heel bijzondere verkeersopstopping voor in de vorm van stagnatie in het darmverkeer.

In het begin van de week kreeg ik last van buikpijn, een opgezette buikstreek en misselijkheid. Bovendien ongekend heftige en langdurig hikklachten, die ik me ook herinner uit 2001, het jaar van mijn darmoperaties. Uit vrees voor een darmafsluiting belden we in de nacht van dinsdag op woensdag de spoedarts, die besloot tot ziekenhuisopname.

Via de spoedeisende hulppost belandde ik op een afdeling voor kortdurende opnames. Daar wordt in eerste instantie met klisma’s geprobeerd om de doorvoer weer op gang te krijgen. En dat lijkt aardig te lukken. Ik voel me vandaag al een stuk beter, maar ze laten me pas gaan als er weer overtuigende bewijzen zijn van doorstroming, in mijn geval stomaproductie. Gelukkig heb ik intussen weer wat eetlust, dus ik kan meewerken aan de hiervoor genoemde bewijsvoering. Daar kan ik in mijn geval gemakkelijk een oogje op houden…..(‘elk nadeel etc’). De kans is groot dat ik voor het weekend wel weer naar huis mag. Voorlopig blijft voor mij natuurlijk wel de vraag, wat de oorzaak is van deze klacht. De arts (chirurg) die ik vanmorgen sprak sloot een dreigende ileus (=darmafsluiting) niet uit, maar noemde ook een spontane en soms moeilijk verklaarbare en sterk verminderde darmwerking of zelfs tijdelijk stilvallen van peristaltiek. Vaag speelt in mijn achterhoofd als verklaring natuurlijk ook een mogelijke bijwerking van de immuuntherapie. Daar kunnen ze me wellicht in Groningen helderheid over verschaffen. Het 5e infuus is een week opgeschoven.

Ik meld me wel weer. 

Bericht 19

Zondag 24 juli

‘Gebeurt er nog wel wat?’, zo zullen sommigen van jullie zich afvragen. ‘Heb ik wat gemist?’’
Voor dat laatste geldt ‘nee’, voor het eerste ligt het wat genuanceerder. Wat betreft behandelingen en consulten gebeurt er tussen twee (vier-wekelijkse) kuren door heel weinig en al helemaal in een vakantieperiode. Maar inwendig bij mij gebeurt er nog steeds miraculeus veel, want de voor mij twee voelbare en zichtbare ongewenste groeisels op de hak en in de liesstreek nemen nog steeds af in omvang. En vanzelfsprekend is dat reden om de verdere ontwikkeling en behandeling hoopvol tegemoet te zien. De golfbaan en de ‘vrienden op de fiets’ beginnen duidelijk weer meer te lonken. Wie weet zit er deze nazomer nog een meerdaags tochtje in, want eigenlijk stond deze zomer Vlaanderen voor mij gepland. Nog even geduld, eerst op naar de volgende kuur op donderdag 4 augustus

Ter verlevendiging van dit verder niet opzienbarende bericht  stuur ik een foto mee van de aalscholverkolonie uit Wanneperveen. Afgelopen vrijdag hadden Didi en ik het grote genoegen om met onze dochter en een kennis een boottocht te maken door de kreken van de Wieden. Een wonderschone wereld met o.a. deze unieke broedplaats van aalscholvers.
Voor liefhebbers: zie de site van natuurmonumenten. Af en toe zijn er bezoekmogelijkheden.

Bericht 18

Donderdag 7 juli

Vandaag bestond de drietrap in het UMCG uit bloedafname, gesprek met dokter Jalving en het 4^e infuus van de immuuntherapie. De dokter was heel positief over de uitslag van de PET/CT-scan. Dus dat was een hele mooie binnenkomer! Ze vond het opmerkelijk hoe snel de werking van de therapie zichtbaar is geworden door een duidelijk geslonken melanoom op de hak. Ook maakt het verslag van de radioloog melding van een lichte verkleining van de knobbel in de lies.
De uitslag van de punctie in de schildklier heb ik al genoteerd in bericht nr. 16. Via tussentijdse echoscopieën is men van plan om waakzaam te blijven.
Opgelucht en blij konden wij de spreekkamer achter ons laten.

De 4^e infuusbehandeling verliep, net als nummer 3, vlekkeloos. Ook deze keer werd er gekozen voor het langzaam toedienen van de nivolumab. Maar met een pittige sudoku, beelden van de Tour de France en Wimbledon en ook nog een avondmaaltijd kwam ik de twee uren dagbehandeling prettig door. De volgende kuur over vier weken.

Bericht 17

Woensdag 29 juni

Als je – zoals ik onlangs – een nieuwe printer wilt aanschaffen, dan kun je thuis voor de computer moeiteloos een halve dag vullen met speurwerk, want je wilt natuurlijk de beste, de snelste en de goedkoopste ‘all-in one’. Het wemelt van de merken, webshops en reviews. En dan zijn er gelukkig ook nog de keuzehulpen die je via filters naar een voor jou passende keuze leiden. Doorslaggevend in dit digitale doolhof was voor mij een klip en klaar advies van een zwager: Koop een Canon voor onder de 100 Euro, want die doet probleemloos wat-ie moet doen: printen, kopiëren en…scannen.

Deze prietpraat is voor mij een aanloopje naar een geheel ander soort scanner: de hypermoderne PET/CT-scanner van het UMCG. Het ziekenhuis zal vast niet lang geaarzeld hebben wat het merk betreft, want er is een duidelijke marktleider en dat is de firma Siemens. Het merk staat op mijn netvlies gebrand, want ik heb er vandaag heel wat minuten tegenaan gekeken. En kennelijk hebben ze bij dat bedrijf geen engineers, maar ‘healthineers’.

Vol trots vertelde de medewerker mij over ‘zijn’ apparaat. Het UMCG heeft van het nieuwste type zelfs de wereldprimeur beleefd. Ik bespaar jullie verdere specificaties, behalve 1 belangrijke: het apparaat kan betere beelden maken met minder radioactieve vloeistof. Het kost wat (2,5 miljoen), maar dan heb je ook wat. All-in one: petten en ceeteeën.
Het doet je dan wel weer beseffen hoe bevoorrecht we zijn dat deze middelen voor ons beschikbaar zijn. Voor Unive zal het wel even slikken zijn.

Na de benodigde voorbereidingsprocedure (infuus, radioactieve vloeistof) moest ik eerst een uurtje naar een rustruimte. Aansluitend werden de scans uitgevoerd: eerst de PET van het hele lichaam en daarna de CT van buik en romp. Voor de CT kreeg ik nog weer apart een contrastvloeistof toegediend. 
De PET maakt stofwisselingsprocessen zichtbaar en de CT zorgt voor aanvulling door anatomie in beeld te brengen. Simpel gezegd: wat gebeurt waar.

Het hele gebeuren is natuurlijk indrukwekkend, maar het onderzoek zelf is niet iets om tegenop te zien. Volgende week de vierde immuun-behandeling, vooraf gegaan door een consult waar ik dan ook uitslag krijg over de scan.

Wat ik tenslotte nog leuk vind om te vermelden, is dat ik twee reacties kreeg van ‘volgers’ die zich herkenden in mijn anekdote over traumatische jeugdherinneringen rond het laten knippen van mijn amandelen. Ik zal z’n naam niet verder besmeuren, maar zij hadden bij dezelfde KNO-arts soortgelijke ervaringen opgedaan. Maar misschien nog treffender: Ze waren ook allebei beloond met een cadeautje voor hun moedig gedrag!
(Misschien hebben jullie ook soortgelijke indringende herinneringen…..)

Bericht 16

Dinsdag 28 juni
Gisteren hoorde ik tijdens het telefonisch consult dat de uitslag van de echo met punctie in de hals (schildklier) nog niet binnen was. Hmm… denk je dan, zouden er twijfels bestaan over het resultaat? Dat zou zo maar kunnen, want de uitslag – waarover ik vandaag ben gebeld – laat inderdaad wat nuanceringen zien.

Citaten uit de rapportage:
Het afgenomen materiaal is beperkt beoordeelbaar.
Radiologische bevindingen bepalen of de punctie representatief is.
immunofenotypisch zijn er geen aanwijzingen voor een melanoom. 

In mijn beleving: er zit wel iets wat er niet hoort, maar wat het precies is…. ?
De verpleegkundig specialist gaat verder overleggen in het team.

Wat die ’radiologische bevindingen’ betreft word ik snel bediend, want morgen ga ik weer naar Groningen voor een al eerder geplande PET-CT-Scan, die vooral was bedoeld om een tussentijds beeld te krijgen van de effecten van de immuuntherapie. Zoals ik al eerder meldde stemt het resultaat van de behandeling voor de plek op de hak hoopvol. Het melanoom trekt naar binnen en het lopen wordt langzaam weer wat minder ongemakkelijk. Ik blijf maar uitgaan van het optimisme dat de immuuntherapie in het hele lichaam werkzaam is, inclusief vreemd weefsel in de schildklier.
Ik laat weer van me horen.

Bericht 15

Maandag 20 juni

Vandaag krijg ik in het UMCG de geplande echo van de hals met een cytologische punctie. Aanleiding is dat men op de CT-Scan een knobbeltje heeft geconstateerd in de schildklier. En aangezien ik een paar jaar geleden de zogeheten Ziekte van Graves heb gehad, is dokter Jalving (behandelend oncoloog) extra alert op de werking van de schildklier. ‘Graves’ is namelijk een auto-immuunziekte en het weer opvlammen daarvan kan gevolgen hebben voor de immuuntherapie. Bij mijn allereerste bezoek had zij dat al kenbaar gemaakt.

Bij binnenkomst in de halfduistere behandelkamer krijg ik spontaan herinneringen aan een klein jeugdtrauma. Ik zie de eveneens halfdonkere behandelkamer van dokter Westerbeek weer voor mij, waar ik als zesjarig kind werd behandeld voor neus- en keelklachten. Na een aantal consulten vooraf volgde het dieptepunt: het knippen van de amandelen. Achterop de fiets bij mijn moeder – met de benen in de grote fietstassen – werd ik naar het herenhuis aan de Beilerstraat gebracht, waar dokter Westerbeek praktijk hield. Ik zie hem weer voor me: Grote man, zware stem, witte jas en een beugel om zijn hoofd met een werklamp. In een soort van tandartsenstoel op een verhoogd schavot onderging ik de ingreep. Vooral de hele ambiance is me bijgebleven, want de pijn werd natuurlijk bestreden met een narcose.
Omdat ik mij volgens mijn moeder ‘flink had gedragen’ werd alle narigheid goedgemaakt met een kleurboek en een doos kleurpotloden (natuurlijk van het merk Caran d’Ache).

Excuus voor deze ietwat dramatische zijweg. Beschouw het maar als een soort dagboekaantekening voor mijzelf, want die functie heeft deze site immers ook.

De behandeling van vandaag heeft overigens beslist geen nieuw trauma opgeleverd. 
Ik word ontvangen door een jonge, vriendelijke en vrouwelijke dokter die me eerst uitlegt wat er gaat gebeuren en waarom. Men wil zekerheid krijgen over de aard van enkele verdachte plekken in of rond de schildklier. Die kunnen zowel onschuldig als kwaadaardig zijn en wel of geen relatie hebben met het melanoom. 
Na het halsgebied uitvoerig te hebben bekeken via echografie volgen 4 puncties om celmateriaal te verzamelen. De behandeling is eerder ongemakkelijk dan pijnlijk, want er wordt geprikt met comfortabel dunne naalden. Dat neemt niet weg dat ze mij – net als mijn moeder – complimenteert met mijn gedrag. Ik krijg nog net geen doos kleurpotloden….
De uitslag volgt binnenkort via een telefonisch consult.

Intussen kan ik nog melden dat ik me goed voel. De plek op de hak wordt nog steeds beter en ook jeukklachten zijn grotendeels uitgebleven. Ik leef vrijwel zoals gebruikelijk, met uitzondering van het zeer beperkte lopen.
Eerstvolgende afspraken zijn een PET-Scan op 29 juni en een 4^e infuus op 7 juli.

Wordt vervolgd

Bericht 14

Donderdag 9 juni

Zoals ik al had aangekondigd heeft zich tussen bericht 13 en 14 niet heel veel bijzonders voorgedaan. Een tussentijds onderzoek bij dermatologie in het UMCG in verband met mijn hinder van huiduitslag en jeukplekken heeft geen zorgwekkende conclusies opgeleverd. En gelukkig hoeft de immuuntherapie er niet door worden onderbroken.

Vandaag de intussen bekende drietrap: bloed prikken, gesprek met Renske Horinga op oncologie en daarna immuuntherapie 3^e infuus. Al met al neemt dat al snel een uurtje of zes in beslag, waarvan het grootste deel wachttijd.

Zoals wij zelf thuis ook al constateren zag ook Renske een verkleining van het melanoom op de hak. Een gunstig signaal dat de therapie aanslaat. Sneller ook dan gebruikelijk, want meestal wordt de uitwerking pas merkbaar na ongeveer 10 weken. Goed nieuws dus.
Om de resultaten van de therapie ook met beelden te kunnen volgen, spreken we af dat er over ongeveer drie weken weer een CT-scan zal worden gepland, waarvan we dan voorafgaand aan infuus nr. 4 de resultaten kunnen meenemen en bespreken.
Maandag 20 juni krijg ik nog een echo (met punctie) van het gebied rond de schildklier. Dit als gevolg van waarnemingen uit de vorige CT-scan.

Het derde infuus verliep vlekkeloos. Vooraf kreeg ik medicatie om de klachten van het 2^e infuus te voorkomen. De vloeistof waar het om gaat (nivolumab) bij de immuuntherapie werd vervolgens in een 4 keer verlaagd tempo ingebracht en dat ging dus prima. 
De volgende behandeling gaat weer over 4 weken plaatsvinden.

Bericht 13

Donderdag 19 mei

Je kent ze vast wel: voetballiefhebbers die op de zondagavond samenvattingen kijken zonder dat ze vooraf de uitslagen hebben bekeken. Het maakt het kijkplezier groter en spannender. En ze kunnen boos worden als je hen ’s middags al uitslagen meedeelt. Voor de fans van Max Verstappen die geen Viaplay hebben kan dit weekend (Barcelona) hetzelfde gelden.

Iets vergelijkbaars heb ik met ‘Mijn UMCG’. Je kunt er voor kiezen (vinkje) om uitslagen van onderzoeken versneld in te zien, dus nog voordat een arts jou erover informeert. Zo had ik vorige week vrijdag een CT-scan, waarvan ik dinsdag de uitslag digitaal kon inzien, terwijl de afspraak voor een telefonisch consult voor vandaag stond gepland. Zo’n uitslag kan slecht zijn, veel medisch jargon bevatten en vereist bovendien vaak een nadere toelichting.
Ga je zo’n uitslag zelf vooraf al bekijken? Wat zou jij doen?
In mijn geval heb ik dat niet gedaan voor de uitslag van de MRI van het hoofd. Die wilde ik alleen horen met direct daarbij de eventuele uitleg. Gelukkig was die uitslag geruststellend.
De uitslag van de CT-scan heb ik wèl meteen ingekeken omdat ik daar minder zorgen over had. Met behulp van Google kon ik de vaktaal redelijk duiden en gelukkig kwamen er geen nieuwe onrustbarende feiten aan het licht. Voor het UMCG is het een soort nulmeting om resultaten van komende behandelingen te kunnen zien.
In het telefonisch consult heeft Renske Horinga  vanmiddag nog het e.e.a. toegelicht. De details daarvan bespaar ik jullie. 
Ik voel mij – al ben ik het natuurlijk wel – niet echt ziek. Grootste ongemak is dat ik niet gewoon kan lopen vanwege het melanoom onder de hak. Verder heb ik forse allergische reacties, maar of die van het voorjaar komen (pollen) of van de immuuntherapie is niet duidelijk. Daarom gaat ook een allergoloog mijn rijtje binnenkort aanvullen: dermatoloog, endocrinoloog, oncoloog, radioloog en dus nu ook de allergoloog. Dat liegt er niet om.

Tot zover weer even de stand van zaken. De derde immuuntherapie-behandeling vindt plaats op 9 juni. Tot die tijd gebeurt er vermoedelijk niet veel bijzonders. Als dat wel zo is, dan komt bericht 14.

Bericht 12

Datum: donderdag 12 mei

Vandaag had ik in Groningen een strak geregisseerde drietrap: een consult bij oncologie, een CT-scan en een 2e infuus met nivolumab (immuuntherapie).

De verpleegkundig specialiste (en wijzelf ook) vond dat het melanoom op de hak er al ietsjes ‘beter’ uitzag en ze concludeerde heel voorzichtig dat de eerste behandeling wellicht al wat positieve uitwerking heeft gehad. 
De CT-scan is bedoeld als een soort nulmeting van de uitzaaiingen in het gebied tussen lies en bovenlichaam. Niet helemaal nul omdat ik al was gestart met de immuuntherapie. 
Die sessie verliep vandaag – in tegenstelling tot de eerste – niet vlekkeloos. Al vrij snel werd de behandeling onderbroken omdat ik hevige buikkrampen kreeg. Na een toegevoegd medicijn werd de inloop van de vloeistoffen hervat in een lager tempo. Dat ging beter, hoewel ik toen last kreeg van kou en rillingen. Van de verpleging begreep ik dat deze bijwerkingen zich vaker voordeden. Maar misschien zijn er wat lessen te trekken voor een derde kuur over een maand. 
Na een terugreis via het voor ons weer bruikbare Julianaplein en een warme hap bij (broer) Bert en Jeanette in Vries knapte ik in de loop van de avond weer helemaal op. Met Lubach dus ‘op naar de morgen’!

Bericht 11

Datum: maandag 2 mei 

Berichtenpauze
Na een nogal ‘stevige’ start met berichten over mijn ziekte hou ik de komende dagen even een berichtenpauze. Er valt niet veel nieuws te melden. Vandaag zijn we in Groningen bij de verpleegkundig specialist geweest voor een korte tussentijdse check en wat adviezen voor de verzorging van de hinderlijke en soms pijnlijke plek op de hak.
Volgende week op 12 mei is de tweede immuuntherapie-behandeling gepland, die zal worden voorafgegaan door een CT-scan. Mooi strak geprogrammeerd dus.
Zowel voor mijn vaste volgers als voor mijzelf geldt dus even de tegeltjeswijsheid: ‘Geduld is een schone zaak.
Ik meld me binnenkort wel weer en sluit af met een  kunstwerk uit het UMCG van iemand die ondanks alles toch probeert om appels en peren te vergelijken. Eigenzinnigheid past wel in deze universitaire omgeving.

Bericht 10

Datum: Donderdag 28 april

Je hebt ‘volgers’ en ‘volgelingen’. De eersten kijken en leven met je mee. De tweede groep gaat een stap verder en probeert iemand na te doen. In mijn geval zou het mooi zijn als ik ‘volgelingen’ kan inspireren om meerdaagse, grote fietstochten te gaan maken.

Eén van mijn volgers mailt mij dat ze liever mijn fietsverhalen leest dan de ‘frontberichten’ over mijn ziekteverloop. Heel begrijpelijk. Sterker nog: ikzelf ook. Vandaar dat ik haar graag boter bij de vis verschaf onder het motto ‘even helemaal wat anders’. Op fietse!

Na het mooie tussenbericht over de MRI heb ik de tassen aan de fiets gehangen, mijn broer in IJsselmuiden gebeld voor een overnachting en me door Didi naar Ruinen laten brengen. Alle ingrediënten om de draad en het genot van een fietstocht weer op te pakken waren al snel weer present: kraakhelder weer, weinig wind en het prachtige landschap van het waterrijke Noordwest Overijssel. Bij Zwartsluis (‘pinnen in de stuurhut’) laat ik me overzetten naar Genemuiden. Bij de steiger pauzeer ik bij een prachtig beeldje van de veerman. Een volgeling van Kierkegaard, want gezien zijn blik lijkt hij vastberaden vooruit te leven. Een groep kletsende mannen herinnert me aan de ‘leugenbank’ van Stavoren (2021).

In de nieuwbouw van Genemuiden passeer ik de ‘refodome’ van de Gereformeerde Gemeente. Ik ben duidelijk in de Bible Belt beland. Dat ervaar ik ook onderweg als ik na schooltijd hele trossen fietsende scholieren tegemoet rijd. Jongens heel vaak apart van de meiden. Maar nog opvallender: van de pakweg 100 meisjes zag ik er niet één in een lange broek. Heel veel opwaaiende lenterokken dus. Je kunt je afvragen wat kuiser is, een lange broek of de kledingstukken die men –ook op de fiets- meent te moeten dragen op grond van Deuteronomium 22 vers 5. Ook een manier om volgeling te zijn.

Tegen vieren doemt Kampen op. De Hanzestad waar jarenlang heel veel gereformeerde, maar ook vrijgemaakt gereformeerde (art. 31) theologie vandaan kwam en waar juffrouw Hendriks evangeliseerde op de brug. De bruine vloot blaakt in de namiddagzon. In het tegenovergelegen IJsselmuiden zijn de voorbereidingen voor de vrijmarkt al in volle gang. Slalommend tussen lopend publiek, springkussens en al klaar liggende verkoopmatjes arriveer ik om half vijf bij Henk en Els.

De dag daarop (woensdag) gaat het via de IJsseldijk en Wilsum naar Zwolle. De IJsselbrug wordt via een informatiebord getypeerd als de verbinding tussen angst en hoop……
De stad Zwolle, waar de helft van mijn roots liggen (Bosch), toont haar koningsgezindheid in de vorm van heel veel rood-wit-blauw met een oranje wimpel.
En dan langs de Vecht via Dalfsen, Ommen, Hardenberg en Gramsbergen naar Emlichheim.
Vlak voor Schoonebeek blijkt dat 95 kilometer fietsen in stand 2 (Tour) te ambitieus is. Dus niet mijn pijp, maar die van de Bosch-accu is bijna leeg. Uit voorzorg bel ik Didi, die mij per auto uit Schoonebeek ophaalt. Ik heb mijn verzetje gehad (en het geteld!).

Bericht 9

Dinsdag 26 april 2022

Deze keer een kort en mooi bericht: Renske Horinga (verpleegkundig specialist) belde over de uitslag van de MRI: In de hersenen zijn geen uitzaaiingen aangetroffen!

Onnodig om te zeggen dat wij hier heel erg blij van werden. 
Ook (en dit voor kenners) vertelde Renske dat ik geen BRAF-mutatie heb, waardoor het intussen gestarte behandelingstraject, nl. immuuntherapie kan worden voortgezet.

Het zat al in mijn planning, maar nu eerst ……een fietstochtje. 
Wordt vervolgd.

Overpeinzing

Datum: onbelangrijk

Jullie kennen ze zonder twijfel: de uitdrukkingen ‘domme pech’ en ‘puur geluk’. Ze lijken beide hetzelfde te benadrukken: pech of geluk onttrekken zich vaak aan onze rationele overwegingen of inspanningen. Ze overkomen je gewoon. Dit in contrast met een tijdgeest, die de maakbaarheid van het leven lijkt te propageren. ‘Geluk dwing je immers af….’

Afgelopen vrijdag nam ik uit een royaal met brochures gevulde kast in het UMCG een boekje mee met de titel ‘Ik ben in de verkeerde film beland’. Het bevat ruim 20 verhalen van mensen die zo hun ervaringen delen met de behandeling van een melanoom. Geen enkele situatie en dus ook geen enkel verhaal is hetzelfde. Behandelingstrajecten zijn vrijwel altijd op maat gesneden en in veel gevallen worden bemoedigende resultaten bereikt. Maar ook hier lijkt plaats te zijn voor pech en geluk. 

Wat mij ook opvalt en ik intussen zelf ervaar, is dat velen beschrijven hoe ze in een soort ‘achtbaan’ zijn terechtgekomen van onderzoeken, diagnoses, afspraken, vaktermen en te maken keuzes. Zo heb ik de titel van het genoemde boekje ook maar geduid. Het betreffende personage lijkt te willen zeggen: ‘Tot mijn verbijstering ben ik ergens in beland waar ik helemaal niet wil zijn’. 
Of: ‘Er overkomt mij iets waar ik tot nu toe altijd hooguit alleen maar toeschouwer van was’.

Gelukkig is er ook bij de metafoor van de film een troostrijke gedachte: er is altijd ruimte voor de acteurs om hun rol een eigen ‘smoel’ te geven. Daar kunnen ze zelfs beroemd mee worden. Of anders geformuleerd en in mijn geval toegepast: je bent er zelf bij! Je hebt zelf ook een stukje van het stuur in handen.
Toch kun je de ervaring hebben dat het meeste je overkomt. En dan komt het aan op de eerder door mij in een intermezzo genoemde levenskunst. Die kunst vraagt ook (ten dele) om een houding van overgave. Het is een houding van vertrouwen hebben in de dingen die komen gaan. Is dat misschien wat Kierkegaard heeft bedoeld met ‘de geloofssprong’ ? (ook al heeft hijzelf deze term letterlijk nooit gebruikt).
Pelgrims kennen deze houding van vol vertrouwen op weg gaan. Het wemelt van de verhalen waarin zij dit element van een pelgrimage benadrukken. Persoonlijk heb ik deze houding in bescheiden mate ervaren tijdens de fietstochten, vooral de eerste naar Santiago de Compostella (Bericht 23). 
Valt dit te leren? Valt dit je toe? Hoe dan ook, ik zou willen zeggen: probeer het uit! Het is mijn overtuiging, ondanks de waarschuwing van menig beleggingsadviseur dat resultaten uit het verleden geen garantie zijn voor de toekomst.

Bericht 7

Vrijdag 22 april

Vandaag heb ik in het UMCG een MRI-Scan van het hoofd ondergaan. Dat was een noodzakelijk geacht, aanvullend onderzoek omdat een PET-Scan kennelijk niet geschikt is om eventuele uitzaaiingen in de hersenen waar te nemen. Het resultaat kan uiteraard bepalend zijn voor het vervolgtraject. Een spannend onderzoek dus. Dat zal ook wel de reden zijn dat ik er wat ‘gekleurd’ binnen kwam.
De hele setting is typisch radiologie: veel wit, veel steriliteit en medewerkers die heel correct, maar toch wat afgemeten hun werk doen, zonder daar begrijpelijkerwijs iets over los te laten. Ik benijd ze niet. De talloze afbeeldingen op het internet geven je desgewenst een indruk van zo’n onderzoekvertrek.

Zo’n MRI-scan gaat gepaard met nogal wat lawaai en soms trilling. Vandaar de oordoppen, een koptelefoon en muziek naar keuze. De beleving van claustrofobie wisten ze te omzeilen, want via een soort klapspiegeltje werd mij een uitzicht ‘naar buiten’ geboden op een foto van een gevel met daarvoor een rij met bont gekleurde dixies die elkaar als omvallende dominostenen tegen de vlakte werkten. Mocht deze kunstzinnigheid een diepere betekenis hebben gehad, dan is die mij ontgaan. Misschien iets als ‘in kleuren en geuren’?
Toen ik mij na afloop waagde aan een kritische opmerking over de enorm slechte geluidskwaliteit van de muziek werd ik herkennend en begripvol aangekeken. Dat er geen Bose-kwaliteit kon worden geleverd zou te maken hebben met mogelijke verstoring van de magneetvelden waar de Scan-apparatuur mee werkt. Alles wat metaal is, is hier uit den boze. Dat bleek ook uit de checklist die ik vooraf had moeten invullen, waarin ze je bevragen over pacemakers, metalen platen en zelfs mogelijk nog in de darmen achtergebleven minicamera’s ! Ik kon alles gelukkig met ‘nee’ beantwoorden.

Door het deftige Haren en Glimmen met z’n prachtige villa’s en ontluikend groen reden wij weer huiswaarts. Er wacht een spannend weekje.

Bericht 6

Datum: dinsdag 19 april

In de berichten over mijn fietstochten komen soms citaten of anecdotes van grootheden voor, die kennelijk zo bruikbaar zijn dat ze ook nu weer opduiken. Het zij me hopelijk vergeven.

Zo is daar voetbalgrootheid Piet Keizer die na een enerverende wedstrijd de voor hem verpletterende vraag krijgt van een reporter: “Hoe voel je je nu ?”. Waarop Piet met een onvervalst Amsterdams accent antwoordt met: “Vraag me maar wat”. Hij heeft liever de gerichte vragen.

Gerichte vragen in mijn richting zouden zich kunnen toespitsen op enerzijds het fysieke en anderzijds het mentale.

Wat het eerste betreft: ik voel me bepaald niet ziek. De eerste kuur heeft geen merkbare gevolgen gehad. Wel heb ik een voor mij bekende pollenallergie-reactie gehad in de vorm van opgezette (vocht) en branderige, jeukende armen. Eerst maar eens zien of zich dat in mei bij een volgende sessie herhaalt, voordat ik het als een mogelijke bijwerking van de therapie meld. De melanoom op de hak is gevoelig, soms pijnlijk en maakt gewoon lopen onmogelijk. Over korte afstanden verplaats ik mij met anderhalve voet, dus onkruid wieden, koken of de vaatwasser uitpakken, om maar eens wat te noemen, gaan prima. En…..fietsen ook!

Wat het mentale betreft zou ik mijzelf op een schaal van 1 tot 10 met als uiteinden vrees en hoop op dit moment een cijfer tussen 7 en 8 durven geven. En dat vertaalt zich naar denken, gedrag  en handelen. Het leven moet immers – aldus de andere grootheid Kierkegaard – voorwaarts geleefd worden. Aan de ‘hoop-kant’ betekent dat bijvoorbeeld het lezen van een fiets-reisgids over Vlaanderen en denkbeeldig op pad gaan met behulp van de Djoserbrochure 2022. 

Maar aan de ‘vrees-zijde’ is er ook het verkennend gesprek met medewerkers van de natuur begraafplaats Mepperdennen, waar Didi en ik een voorkeur voor hebben. Ik noem deze handeling met enige aarzeling. Maar wat me over de streep trekt is de gedachte dat het ook voor kerngezonde mensen verstandig is om dit soort dingen tijdig te regelen. Al was het maar om nabestaanden niet in verlegenheid te brengen.

Ziehier dus mijn enigszins genuanceerde antwoord op de vraag: ‘Hoe gaat het met je’? Of een  misschien nog betere vraag: ‘Hoe gaat het met jullie’? Want voor een partner is dit alles even heftig en vraagt het heel veel energie.

In een eerder bericht schreef ik dat mijn overpeinzingen het niveau van de tegeltjeswijsheden meestal niet ontstijgen. Maar gelukkig hoeft dat ook helemaal niet! Want kijk eens wat ik vond op het onvolprezen internet:

Pasen 2022

Het enigszins ontregelde leven van dit moment brengt mij ertoe om wat associaties en gedachten rond Pasen te noteren. Dit feest leent zich daar wel voor, want het gaat immers om hoop en uitzicht op nieuw leven. Dit laatste in meerdere opzichten. Ook de vele mooie muziek kan de behoefte om naar binnen te kijken versterken. Voor mij is dat in het bijzonder de Mattheus Passion, waaraan ik een aantal keren heb mogen deelnemen.

Toen

De oudste herinneringen die ik aan Pasen heb zijn het ‘haantje op een stokje’  en wat ik maar het ‘paasnet’ noem. Dat was een slank en gehaakt kleurrijk net, waarin ik als kind in elk geval een sinaasappel, een hoeveelheid walnoten en… een verrassingsei had gestapeld. Geen idee wat de gedachte achter dit fenomeen was. Je liep er af en toe wat mee rond, maar de grote verleiding was natuurlijk om het grote ei van chocolade open te breken, om te zien welke verrassing erin zat. Helaas was de voorpret van dit ritueel meestal groter dan de vreugde over de uitkomst.

Verder hadden we natuurlijk nog gewoon paasvakantie. De eerste Paasdag was in ons gereformeerde gezin de belangrijkste en meest feestelijke, maar omdat het een zondag was herinner ik mij ook de bekende beperkingen zoals geen sport, geen ijsco, laat staan kermis, allemaal elementen van wat wel ‘de brede weg’ werd genoemd (zie prent fietstocht 2021).

De tweede Paasdag daarentegen was ‘losser’. Dan waren er meer geneugten des levens toegestaan en in de avond was er dan natuurlijk het paasvuur. Vooral de tijd dat wij in Vries woonden heb ik dat soort genoegens sterk beleefd met een hechte vriendengroep die nog steeds bestaat. Favoriet was om bijvoorbeeld naar het Zuidlaardermeer te trekken om daar een bootje huren.

In mijn studententijd maakte ik voor het eerst een uitvoering mee van de Mattheus Passion. Op harde stoelen in het Harmoniegebouw doorstond ik de in mijn beleving eindeloze cantates, die onder de bezielende leiding van Charles de Wolf werden uitgevoerd. Zoals menig beginneling vond ik de grote koorstukken en de koralen veruit het mooist. De grote lengte van dit muziekwerk bracht ook met zich mee dat er onder het publiek opvallend veel thermosflessen en lunchpakketten aanwezig waren. Alsof het een soort marathon was. Dit in groot contrast met de echte liefhebbers die min of meer meezongen en bewogen vanuit een meegebrachte partituur. Het liefst een ‘belegen’ exemplaar, voorzien van veel persoonlijke aandachtspunten.

Mijn beleving en genieten van de Mattheus Passion  is sterk toegenomen door het oefenen voor en deelnemen aan uitvoeringen in Emmen door het Toonkunstkoor. De genialiteit van de muziek, de gedrevenheid en passie van dirigent en musici, het ploeteren om je de noten van je partij eigen te maken, het zijn allemaal elementen die de intense beleving oproepen. 

Afgelopen vrijdag heb ik dat (begrijpelijkerwijs) zelf sterk ervaren toen in het programma van Paul Witteman over de MP het koraal ‘Wenn Ich einmal soll scheiden’ werd gezongen. 

Overigens geldt mijn liefde voor de Mattheus Passion zeker en minstens net zo sterk voor de Johannes Passion. Dat werk van Bach is korter, nòg expressiever en het blijft dichter bij de bijbeltekst. En, ook belangrijk: het koor heeft relatief een groter aandeel.

We waren er met het Toonkunstkoor voor aan het oefenen en ik had er zelfs een lezing/presentatie  over gemaakt en gepland. Totdat Corona roet in het eten gooide en alles stil viel. Het koor bleef wel online oefenen, maar daar heb ik niet aan deelgenomen en ben gestopt.

En nu

Veranderingen zijn van alle tijden. Maar de laatste tijd lijken wel heel erg veel gebeurtenissen en ontwikkelingen zich op te stapelen. Het rijtje Corona, Oekraïne, vluchtelingenstromen, klimaatverandering en in mijn geval ziekte is gemakkelijk langer te maken. De eerder door mij bepleite uitdaging om ook de zegeningen te tellen wordt er door vergroot.

Maar ze zijn er, hoe triviaal soms ook. Vandaag (mooi weer) zou ik op het tegeltje schrijven:

1. Het voorjaar barst weer in alle hevigheid los

2. FC Emmen is kampioen en komt weer in de eredivisie

3. De eerste immuunbehandeling is goed verlopen

Bericht 5

Donderdag 14 april 2022

De immuuntherapie, zo ga ik vandaag ervaren, kent een vast patroon. En als alles naar wens verloopt ga ik dat om de vier weken dus meemaken. Het begint met bloed prikken. Anderhalf uur later, als de uitslag bekend is, kom je bij een arts of verpleegkundige op gesprek, die bij een goede uitslag groen licht geeft voor de behandeling. Die start dan weer anderhalf uur later, omdat de apotheek eerst het medicijn voor het infuus (nivolumab) moet klaarmaken en aanleveren. De behandeling zelf duurt ongeveer een uur. Alles opgeteld betekent dat dus ruim vier uren in het ziekenhuis zijn.

Dus het begrip ‘wachtkamer’ deed zichzelf vandaag alle eer aan. Tot aan het moment dat ik naar de dagbehandeling ging hebben Didi en ik het gesprek en de wachttijden samen kunnen doorbrengen. Op de dagbehandeling mocht zij vanwege corona niet blijven. Ik werd daar vriendelijk ontvangen, kreeg uitleg, thee, koek en een bed.
De kern van de behandeling is dat je via een infuus gedurende ongeveer een half uur het medicijn krijgt toegediend. Het zakje met vocht heb ik langzaam zien leeglopen, maar verder heb ik er niet veel van gemerkt. Maar alles vraagt tijd. Dat geldt zowel voor resultaten als voor mogelijk bijwerkingen. Dat blijft dus af-wachten. Maar wachten was toch al het trefwoord van deze memorabele Witte Donderdag.

Tegen vijven stortten wij ons in de drukte van het verkeerstechnisch nogal ontregelde Groningen om via Vries huiswaarts te rijden. Op naar onze vertrouwde wachtruimte aan de Mantingerbrink in Emmen.

Bericht 4

Datum: woensdag 13 april 2022

Mijn ANWB, Mijn ABP, Mijn Unive, ja het moest er natuurlijk van komen: Mijn UMCG. Alsof je iets in bezit neemt. Maar goed, via dat eigentijdse ‘kanaal’ probeer ik intussen ook digitaal wegwijs te worden in het labyrint dat UMCG heet. Ik heb nog niet alle hoeken en gaten verkend, maar het is indrukwekkend hoeveel informatie je op die manier binnen kunt krijgen: afspraken, uitslagen, brieven, formulieren enz.
Over afspraken krijg ik steeds via de mobiel een sms. Maar gelukkig worden alle afspraken ook via de post verzonden. En er is ook vlot en prettig telefoonverkeer.

Mijn eerste indrukken – ik schreef het al eerder – van het logistieke en communicatieve gebeuren zijn positief. En dat voor zo’n grote organisatie. De lijnen zijn verrassend kort. Zo merkte ik tot mijn verbazing dat ik rechtstreeks kan mailen met mijn dokter (Jalving). En helemaal blij werd ik toen ik merkte dat zo’n mail ook snel gevolgen kan hebben.
Het melanoom groeit namelijk zorgwekkend en zichtbaar snel. Daarom hebben wij thuis foto’s gemaakt met de telefoon en die per mail gestuurd aan dokter (Hilde) Jalving. In de begeleidende tekst hebben Didi en ik onze zorg kenbaar gemaakt en aangedrongen op snelheid van handelen. Nog diezelfde dag werden afspraken voor volgende week verplaatst naar morgen, donderdag 14 april !
In een later daarop volgend telefoontje bevestigde zij de urgentie en vertelde dat we de volgorde van scannen en daarna therapie gaan omkeren. Dat betekent dus dat ik 
morgen (donderdag) mijn eerste behandeling immuuntherapie al krijg. Waar je al niet blij van kunt worden….

Wordt vervolgd

Bericht 3

Datum: vrijdag 8 april 2022

Spannend maar hoopvol. Dat is in het kort de beleving van onze gesprekken vandaag in het UMCG.

Na wat inloopformaliteiten werden Didi en ik om half twee op oncologie ontvangen door dr. Jalving. Op een heel prettige en betrokken manier heeft zij met ons uitgebreid de situatie en de mogelijke aanpak doorgenomen. Ze begon met de in zekere zin geruststellende opmerking dat de kansen op een goede behandeling van een uitgezaaide melanoom de afgelopen 15 jaar enorm zijn toegenomen door immuuntherapie. Maar uiteraard waagde zij zich niet aan het geven van garanties.
Een leuke bijkomstigheid was dat ook zij een gedreven lange-afstands-fietser bleek te zijn, waardoor we zijdelings ook nog wat ervaringen konden uitwisselen. 

Ik zal jullie verder heel veel details besparen, want die waren er in ruime mate.
Kort samengevat: op korte termijn komt er eerst nog vervolgonderzoek in de vorm van een MRI van het hoofd en een CT met contrastvloeistof om een nog beter beeld te krijgen en om op grond daarvan gerichter keuzes te kunnen maken voor behandeling. In het meest gunstige geval zal een immuuntherapie zodanig aanslaan, dat een operatieve verwijdering van melanoom en klieren niet nodig is.
Die beide onderzoeken vinden binnen twee weken plaats, zodat de immuuntherapie na die twee weken kan beginnen. Dat betekent dan eens per vier weken een infuus op de dag-opname. Na drie van die sessies, dus na twaalf weken, wordt dan beoordeeld of de behandeling succesvol is. Dus al met al volgt er nog een spannende periode, zowel wat betreft nadere uitslagen van de scans als de resultaten van de therapie.

Aansluitend volgden nog een kort gesprek met een verpleegkundige, een arts-onderzoeker, bloedafname en een hartfilmpje. Dat alles in een erg goed op elkaar afgestemde logistiek. Onze eerste indruk van het geheel in het UMCG was dan ook zeer positief.

Intermezzo

Datum: zondag 3 april 2022

Nog een andere overeenkomst tussen de verslagen van de fietstochten en deze berichtgeving is dat er wat meer tijd is voor reflectie. Af en toe borrelen er gedachten op, die ik graag aan het papier toevertrouw. In de eerste plaats voor mijzelf. Maar het zou natuurlijk mooi meegenomen zijn als ik daarmee sommigen van jullie ook kan raken. 

Nu moet ik wel meteen toegeven dat mijn mijmeringen vaak het niveau van de tegeltjeswijsheden niet ontstijgen. En wie allergisch is voor alles wat op gepreek lijkt – en helemaal op zondag – raad ik dringend aan om nu meteen te stoppen met het verder lezen van dit bericht.

De afgelopen week werd ik via Trouw getroffen door een artikel over geluk. Pieter Geenen wijdde er ook prompt een cartoon aan.
Soms kun je in het leven van iemand de kunst afkijken. Dat geldt ook voor levenskunst.
In het artikel werd gesteld dat je ook in crisissituaties , misschien wel juist in crisissituaties tegelijkertijd diepongelukkig kunt zijn, maar ook ‘genademomenten’ intens kunt beleven. Zulk soort geluk komt niet voort uit een inspanning of streven. Het overkomt je gewoon en het is de (levens)kunst om tussen verdriet en vreugde of geluk te bewegen, zonder dat één van de twee je volledig in de greep krijgt. 

Is dat te leren? Misschien. Maar het zit eerder in bewustwording dan in handelingen. Om in mijn eerder gebruikte metafoor te blijven: fietsend in de bergen zijn er ook de vlakke stukken en kleine afdalingen en in de dalen tref je ook kleine pieken. Die kun je bewuster proberen te ervaren. Vroeger stond er op de tegeltjes ‘Tel uw zegeningen’. Tegenwoordig vragen de mental coaches je om elke dag drie dingen te noteren of te benoemen die je blij maakten. Dat is nog beter dan de tegeltjesboodschap want het is èn tot drie tellen èn bewustwording.

Didi en ik hadden afgelopen vrijdag in elk geval één klein geluksmoment: hoop op een effectieve behandeling waren voor ons reden voor koffie met gebak!

Bericht 2

Datum: vrijdag 1 april 2022

Vanmorgen hebben Didi en ik hier in Emmen met de chirurg (Kemper) het gesprek gehad over de uitslag van de PET-CT-scan. Onnodig om te vermelden dat we gespannen de spreekkamer binnen gingen. 
Op het scherm waren door oplichtende plekken het melanoom en de uitzaaiing in de lies zichtbaar. Maar zorgelijk is dat er ook op de longen enkele verdachte plekjes zijn te zien. Vervolgonderzoek in het UMCG zal moeten uitwijzen of dat ook uitzaaiingen zijn. Op ons aandringen heeft de chirurg de overdracht aan Groningen versnelt en de urgentie benadrukt. We hopen binnen twee weken te worden opgeroepen.
Het leek de chirurg in Emmen niet waarschijnlijk dat men op korte termijn gaat opereren. Waarschijnlijker is het dat men eerst gaat starten met een immunotherapie van enige maanden, zodat men door hopelijk goede effecten daarvan gerichter kan opereren.

Het kan dus, zoals ik al eerder schreef, wel eens een lange tocht worden.

‘Opgelucht’ is misschien wel een erg groot woord, nee liever ‘hoopvol’ verlieten wij het ziekenhuis. De uitslag had immers ook veel dramatischer kunnen zijn. We hebben onszelf dan ook maar getrakteerd op koffie met gebak.

Bericht 1

Datum: dinsdag 29 maart 2022

In mijn eerste bericht heb ik misschien wat al te hoge verwachtingen gewekt door de link te leggen tussen deze berichtgeving en die van mijn lange meerdaagse fietstochten. Er zullen vast overeenkomsten zijn, maar de frequentie zal ongetwijfeld verschillen. Iedere dag wat melden, nee dat wordt mij te gek, ook al heb ik geen hekel aan een ‘stukkie’ schrijven.

Zoals al opgemerkt, de parallellen met een grote fietstocht zijn er zeker:

– In beide gevallen is er sprake van een doel/bestemming.
– Ook deze ‘tocht’ zal veel inspanning en energie vragen. Bergen en dalen.
– Ook geldt: Verdeel de lange weg in behapbare trajecten; denk niet te ver vooruit.
– Er is veel support van het thuisfront, ook nu al weer. Hartelijk dank daarvoor.
– Voor mijzelf heeft deze vorm van berichtgeving ook de functie van een soort dagboek.

Een piketpaal in mijn eerste traject was vandaag de PET-CT-scan. Hoe dat in z’n werk gaat is allemaal te lezen en te zien op het Internet. Het onderzoek vond plaats in het Scheper ziekenhuis in Emmen. Ondanks de uiterst vriendelijke en zorgzame begeleiding toch een nogal vervreemdende ervaring. Terwijl het personeel zich terugtrekt lig je tijdens de scan in een strak witte en uiterst cleane high-tech-omgeving, waar heel erg bepalend beelden worden vastgelegd, waarover de medewerkers na afloop uiteraard niets mogen meedelen. 
Medewerkers en radiologen gaan het beoordelen en vrijdag krijg ik van de chirurg de uitslag te horen. 

Overbodig om te stellen dat dit spannende dagen zullen worden.

Bericht 0

Datum: 22 maart 2022.

Lieve familie, vrienden, kennissen

Slecht nieuws, zo heb ik geleerd, daar moet je niet omheen draaien. Daarom val ik maar met de deur in huis:.

Er is bij mij een melanoom geconstateerd met uitzaaiing naar in elk geval lymfeklieren.

Hoewel de onderzoeken al enige tijd lopen, heb ik met berichtgeving gewacht tot het moment dat er meer duidelijkheid was over de stand van zaken. Hele snelle berichten hadden mogelijk tot onnodige zorgen kunnen leiden. Maar helaas leverden onderzoeken toch een zorgwekkende conclusie op. Via dit bericht wil ik jullie daarover nader informeren, zodat iedereen over dezelfde informatie beschikt. Het nummer nul boven dit bericht betekent dat er wel meer berichten zullen volgen.

Afgelopen najaar liet ik bij de huisarts een plekje onder mijn hak beoordelen. De huisarts nam aan dat het een wrat was en er volgden periodiek behandelingen met stikstof. Die leverden geen resultaat en dus vroeg ik om doorverwijzing naar een dermatoloog. Die nam een biopt en daaruit bleek dat er sprake was van een melanoom. Daarna volgde een echo met een punctie uit lymfeklieren in de lies. Die toonde uitzaaiing aan. Een Petscan op dinsdag 29 maart zal nog meer duidelijkheid gaan verschaffen.

Vanzelfsprekend zijn deze feiten bij Didi , onze kinderen en mij hard binnengekomen en we zijn ons terdege bewust van de ernst van de situatie. Toch proberen we moed te houden en hoop te putten uit eerdere ervaringen en uit de positieve berichten over behandelings-trajecten.
Er breekt een intensieve periode aan die van ons veel energie zal vragen. Daarom een verzoek en een toezegging. Het verzoek is om ons – vooral Didi – zo weinig mogelijk te belasten met telefoontjes. De toezegging: Om eindeloos vaak te moeten herhalen hoe het er voor staat zal ik regelmatig berichten plaatsen op mijn website. Zeg maar op de manier van de fietstochtverslagen, dus via genummerde berichten. Ik hoef dan niet allerlei mailgroepen bij te houden en bovendien kunnen jullie zelf kiezen in hoeverre je geïnformeerd wilt worden. Wil je reageren, dan bij voorkeur via mail of post. Het klinkt misschien wat zakelijk, maar ik hoop dat jullie het begrijpen en accepteren.

Voor zover de omstandigheden dat toelaten en ik mij fit genoeg voel (zoals nu) hoop ik intussen gewoon de dagelijkse dingen te blijven doen.

Dit was dus bericht 0. 
Wordt vervolgd, hartelijke groeten,

Roel

www.rabosch.nl
[email protected]